Örültem Dóri felkérésének, hogy írjak egy kicsit arról, milyen érzés anyának lenni ezzel a betegséggel. De azt nem hittem, hogy ilyen nehéz lesz ez a feladat, hiszen az elmúlt 20 hónap legcsekélyebb része szólt a betegségemről. Nehézségek persze adódtak, de utólag nem könnyű felidézni.

16 éves voltam, mikor beteg lettem és 23 évesen estem teherbe, de ezalatt a 7 év alatt soha nem voltam olyan rosszul, mint várandósan. Igaz, hogy kismamaként nem voltak görcseim, helyette viszont borzasztó erős hasmenéssel küzdöttem, közel 20 kilót fogytam, és minden energiám elveszett valahova. (Nyilvánvalóan azért, mert az éjszakákat is a vécén töltöttem.) Ezt tetézte, hogy eluralkodott rajtam a vécé para, amit egyelőre még nem sikerült leküzdenem.

Természetesen ezektől függetlenül minden szép és jó volt: boldogan mentünk ultrahang vizsgálatokra, figyeltük egyre növekedő pocakomat, örültünk, mikor rúgott a magzatunk és nagyon vártuk, hogy világra jöjjön a kisfiúnk.

Aztán végre magunkhoz ölelhettük, a boldogságunk határtalan volt. Viszont elindult bennem valami lelki nyavalya, ami kezdte megmérgezni az örömünket. Mindenki tudja, hogy egy kisbaba óriási kihívás, rengeteg felelősség, és mindig ott lubickol az ember agyában a kérdés, hogy vajon jól csinálja-e. Ez engem egyre inkább nyomasztott. A betegségem aktív volt szülés után is, és bár fájdalmaim továbbra sem voltak, a vécére futkározás megnehezítette az életünket. Engem mardosott a bűntudat, hiszen rengetegszer fordult elő, hogy épp csak nekiálltam szoptatni a fiam, de már le is kellett „dobnom” a kiságyba, és rohanni a mellékhelyiségbe.

Eleinte ott volt a család, a férjem és anyukám szabadságot vettek ki, hogy a segítségemre legyenek. Szóval én letettem a bébit, felkaptam a telefont, berohantam a vécére, kényelembe helyeztem magam és tárcsáztam az aktuális ügyeletest, hogy menjen megnyugtatni a babát. De a szabadságok véget értek, és egyre többször fordult elő, hogy én trónoltam, a kisfiam meg vörösre üvöltötte a fejét a kiságyban. Volt, hogy arra sem maradt időm, hogy letegyem, hanem vittem magammal. Ettől még rosszabb anyának éreztem magam.

A kellemetlen az volt, mikor dolgom végeztével nem tudtam hova tegyem a gyereket. Fektessem le a földre? Vagy tartsam az egyik kezemben, míg a másikkal EU komfortossá teszem magam? Végül az lett a megoldás, hogy egy ismerősömtől elkértem a kidobásra ítélt bébihordozóját, ami állandó helyet kapott a mellékhelyiség előterében, hogy vészhelyzet idején is biztonságos közelben legyen a csemetém. Ez egy darabig jó megoldás volt, de mivel a hordozóból elkezdett kimászni, ezért vettünk egy járókát. Ez a megoldás azonban kudarcra volt ítélve, mert a kisfiam utálta és torkaszakadtából üvöltött benn. De mivel a földön mégsem hagyhattam, valamint nem szívesen vittem magammal, ezért kénytelen voltam rabosítani.

A hasmenésnél nagyobb gondot okozott számomra a kimerültség, amin csöppet sem segített anyatejes kisfiam nagy étvágya, valamint az, hogy egyszerűen nem tudtam mellette enni. Vagy hát nem annyit, mint amennyit szerettem volna. Amint elkészült a reggelim és nekiláttam volna, abban a momentumban felkelt a baba. Ugyanez volt ebédnél is, szóval egy szendvics elfogyasztása is több órát igényelt. És mivel néha aludni is kell, ezért kezdetben kihasználtam a napközbeni altatásokat, és én is szundítottam egy jót. Vagy kevésbé jót, de legalább aludtam. Ám valahogy nem jött vissza az energiám. (Azóta sem.) Azelőtt reggel hatkor keltem, most fél nyolckor esek ki az ágyból, a háztartás katasztrofális, nagyon nehezen érem utol magam.

Persze panaszra nincs okom, mert a család, főleg anyukám és a férjem rengeteget segít.

Az igazi nehézségek a hatodik hónaptól jöttek, ugyanis drága kisfiam megtanult mászni. Én azt hittem, hurrá és hepi lesz minden, hisz ha mászik a szőnyegen, akkor nem kell bedobni a járókába, ha futnom kell, hiszen a szőnyegről nem tud leesni. De megint máshogy történt, mint ahogy elképzeltem, mert a gyermekem elindult felfele a lépcsőn…

Ezt követték az olyan apró-cseprő dolgok, mint a vécékefe felfedezése és intenzív használata, bekukucskálás a vécébe, meglesni a szemetes tartalmát és még sorolhatnám azokat a kalandokat, amiket szerintem minden édesanya ismer.

Számomra a megváltást 2015 márciusa hozta el, amikor is majdhogynem egyik napról a másikra rendeződött a helyzet. Februárban eltört a dédimama lába, szóval kaptam még egy gyermeket a sajátom mellé, és kezdett a helyzet katasztrofálissá válni. De mielőtt még teljesen kétségbe eshettem volna, az orvos felírta az Imuran-t, és azt hiszem nálam ez lett a tuti. Azóta jól vagyok, nincs hasmars. Csak ez a kimerültség múlna már el!

Igyekszem nem emlékezni a rossz dolgokra, pláne ennyi jó mellett valahogy el is törpülnek, és bízom benne, hogy senkinek nem vettem kedvét a gyermekvállalástól. Én nagyon szeretnék még egy kisbabát és most már tudom, hogy mire számíthatok, mi az, amire fel kell készüljek, talán tapasztalatokkal a nyakamban egyszerűbb lesz. Ráadásul ez 20 hónap meséje, kihegyezve a betegségre és nem beszélve a mindennapok kisebb-nagyobb örömeiről. Pedig volt belőlük, nem is kevés.

Sziasztok, Lisanak hívnak, és 17 éve vagyok Crohn-beteg, 2004-től pedig végleges ileosztómás.

Ha lehetne én egy kicsit a szerelemről, a párkapcsolatról, az elfogadásról szeretnék írni pár „szösszenetet”, ahogy a kedves blogírónk szokott fogalmazni.

Most a crohn-ról (mikor kezdődött, milyen lefolyású volt, műtétek) nem írnék, talán majd egy másik alkalommal.
Kifejezetten arról szeretnék írni, hogy 2004-ben megműtöttek (akkor 18 éves voltam), és kaptam egy „szép” kis életem végéig elkísérő sztómát. …. DE ezzel együtt a legfontosabbat is visszakaptam, ami nem más, mint az életem... de mint írtam, nem érzelgősködöm, nem erről mesélek most.

Amikor megműtöttek és jól lettem (sztómával persze), eltökéltem, hogy egyedül akarom és fogom leélni az életemet.
Fiatal voltam, soha nem volt előtte párkapcsolatom és elképzelni sem tudtam, hogy előfordulhat olyan szitu, hogy esetleg elfogad engem valaki olyannak, amilyen vagyok... tele műtéti hegekkel, hasfalhiánnyal és persze sztómával.
Különösképpen nem is zavart annyira, mivel olyan szinten élveztem, hogy jól vagyok, élek, egyetemre, koncertekre, bulizni járok, így a pasi kérdés tényleg nagyon mellékes volt…

Egészen addig, míg egyszer sikerült az IBD Fórumon keresztül megismerkedni egy sráccal. Természetesen ne úgy képzeljétek, hogy kerestem az alkalmat vagy valami társkereső topicba írogattam. :)
Szimplán „csak” követtem a crohn-jának az alakulását és mivel úgy ítéltem, hogy szüksége van pár bíztató szóra, így hát ráírtam priviben.

Olvasom fórumokon, hogy sírnak férfiak és nők egyaránt, hogy nem találnak párt maguknak, és a betegséget, valamint annak nem elfogadását a másik nem irányából jelölik meg fő okként. A párkeresés sosem könnyű, az egészségeseknek sem. Mégis azt gondolom, hogy ez egyszerűen nem lehet magyarázat, mert ha olyan emberrel ismerkedsz, olyannak udvarolsz, aki azért távolságtartó veled, mert beteg vagy, akkor az az ember nem hozzád való. Ha egészséges lennél sem jönne össze a dolog, de persze mindig könnyű erre hivatkozni. A betegség remek szűrője a dolgoknak, ha okosan csinálod, és nem görcsölsz azon, hogy márpedig neked párkapcsolat kell, mert anélkül nem érzed magad senkinek és semminek. Rengeteg párkapcsolati témával foglalkozó előadásra lehet elmenni hétről-hétre minden nagyobb városban, a párkapcsolati tanácsadás kifejezésre a google keresője nagyjából 177 000 találatot dob ki, az ismerkedésre pedig kb. félmilliót.

Na, most ugye akkor ez egy markáns probléma, főleg nekünk. Azt mondják, nem fogadnak el minket, a betegséget. Aki nem fogad el, az egyébként sem fogadna el, mert nincs vonzalom, vágy, megbecsülés, szeretet, nagy az orrod, kicsi a füled. Nem lehet a betegség kifogás. Semmire. A válasz és az összes kérdés is mind-mind benned van: szereted-e és elfogadod-e magad annyira, hogy elhidd, ez nem számít. Nyilván lehet olyan, hogy az ismerkedésnél a másik behúzza a kéziféket, mert beteg vagy. De ez inkább azoknál jellemző, akik szintén nagyon betegek, és nem szeretnének abba a helyzetbe kerülni, hogy két lerobbant ember ne tudja segíteni egymást. Arról most nem is beszélnék, hogy bárki, bármikor megbetegedhet...
A másik, hogy egyszerűen képtelen vagyok megérteni azt, hogy látom, hogy van, aki éveken keresztül egy fórumon panaszkodik, hogy nincs párja, de semmit nem hajlandó változtatni a szokásain azért, hogy ez változzon. Értem ez alatt azt, hogy nem regisztrál facebook-ra, nem jár el találkozókra, csak a panasz és a panasz, hogy a lányok így, a sztómás lányok úgy… Azért nem akarnak vele találkozni, mert egészséges párt szeretnének maguknak. Ugye milyen jó dolog, amikor a másik eldönti, hogy mi történt, mert nem veszi a fáradtságot, hogy megismerje a szituációt? Ja, felgyorsult világ, bocs.

Úgyhogy azt gondolom, hogy óriási kincs a betegség a párkeresésben, minden sok rossz tünettől (ami sajnos akadályozó körülmény is lehet) eltekintve. Lehet a betegség mögé bújni, csak nincs értelme.
Nem hiszem el, hogy egy nő csak akkor látja magát szépnek, ha erre felhívják a figyelmét. Ami tart ideig-óráig. Nem! Csodálatos, értékes, érzelemgazdag emberek vagyunk mindannyian.
Nem két fél alkot egy egészet, hanem két egész alkot egy új egységet. Nem vagy félember, esetleg félbelű, de az már más kérdés. :D

Éreztem ezt már az első blogbejegyzésem írásánál, az IBD nap előtti készületeknél. Majd az IBD napon is és végül ma újra felsejlett a fény az alagút végén.

10 éve vagyok Crohn-beteg, 2 éve egy szuper csapat tagja, ahol hasonszőrű "kollégákkal" vitatjuk meg ügyes bajos dolgainkat, bajainkat. Kezdő betegtől az öreg motorosig mindenki képviselteti magát, Crohn-os, colitis-es és sztómás egyaránt. Valami azt súgta, hogy idén rá kell feküdni a témára, mert említésre méltó. Láttátok, fordítottunk pár angol posztot is, és lenne még mit, mert a külföldi média, ha tele nem is van, de meg-megjelenít Crohn-nal, colitis-szel és társaival kapcsolatos problémákat, híreket, stb. Most a magyar média is mögénk állt! És ez jó! Mert ennél nagyobb tabu témákról (pl. szex) többet zengenek, mint kéne...szerintem. Viszont a láthatatlan betegségek, amik sokunkat érintenek (és itt gondolok rákostól a pajzsmirigy problémáson át a nőgyógyászati/prosztata problémával küzdőkig) sokszor a süllyesztőben maradnak. Csak annyit látunk, hogy valaki nagyon sovány, nagyon kövér, hullik a haja, beesett a szeme, sápadt (mert egész éjjel wc-n ült, a pajzsmirigy alulműködése miatt meghízott, a Crohn/colitis/kemó miatt lefogyott és vérszegény lett) sorolhatnám... És jönnek a (számunkra néha rosszul eső) kérdések. "Jajj, de sápadt vagy!" "Nem kéne az a sok rossz minőségű kaja, biztos azért híztál el/attól vagy rosszul!" (De ezt mintha említettük volna már. :) )

Nem mondtuk el, mert eddig ez volt az általános megközelítés irányunkba. Nem kezdtünk bele a problémánk ecsetelésébe, mert akkor csak nyafogásnak tűnt. Közel állók megértették, de kollégák, haverok elfordulhattak tőlünk. Nem álltunk le ecsetelni egy gyorsétteremben sem, hogy miért szeretnénk annyira használni a mosdót, mert nem éttermi téma, viszont esetünkben sokszor sürgős lenne... :)

Ezért is jó, hogy idén beindulni látszik a gépezet! Pár híres emberrel, orvossal és 1-2 beteggel egy fotósorozat készült Kissik Imre fotós közreműködésével. Sosem gondoltam, hogy modell leszek (még ha csak 2-3 kép erejéig is), pláne nem, hogy wc-n ülve. (Azt se gondoltam, hogy írni fogok...:D ) A Blikk és a Velvet.hu is leközölte a képeket.

Valamint egyre többen írunk itthon is blogot ebben a témában. (Ő is részt vett a fotózáson.)

Az IBD világnapról valamiért nem írtam, pedig akartam... :)

Röviden május 19-én van az IBD-sek világnapja. Magyarországon több városban (budapesti megmozdulás, zalai móka, szegedi összejövetel) is összegyűltünk egy formát v. szót alkotva (és lefényképezve), hogy tudassuk, hogy vagyunk. Több betegségnek van már világnapja, amiknek alkalmából szoktak hasonló események születni. Pl. a Lánchídon való átvonulás a mellrákosokért, vagy az élőlánc az Alzheimeres betegekért. Most mi is beindulni látszunk, mert sajnos egyre több beteg van, ami egyre több figyelmet igényel. Nyugaton már vannak élő lehetőségek, amiknek sokan örülnénk itthon is. Ilyen például a "Can't wait" kártya, amivel az akcióban résztvevő helyekre lehet bebocsájtást nyerni, hogyha nem tudunk várni, mert sürgős dolgunk akad. És nekünk sokszor akad efféle, még sztómával is, mert egy rosszabb napon a zsáknak is véges tud lenni az űrtartalma...

Lufi feldobás és a lepedő (3 óra munkám volt vele, de megérte :D )

Úgyhogy én szívből örülök, hogy megmozdulni látszik valami értelmes is Magyarországon. Remélem ennél már csak jobb lesz, és a sok beteg, aki a problémája miatt beburkolózik és inkább elmenekül a világ elől, újra szabadabbnak érezheti magát!

A budapesti fotót Keszi Lászlónak köszönjünk! A fotósorozatért Kissik Imre a felelős! :)

Pocok

Meghökkentő a cím, amit adtam ennek a kis szösszenetnek. A magyarázat pedig pofonegyszerű. A sztómám neve: GERZSON.

Azért, hogy érthető legyek, kicsit mesélek magamról a Crohn-nal és a sztómával. Ne várjatok tőlem komoly, mélyenszántó gondolatokat. Bolond a világ, vele együtt én is. A túlélésem záloga  mindig a jókedv és a humor volt.
1993-ban lett neve a betegségemnek 1 év kivizsgálás, hercehurca után: Morbus Crohn. A név nem mondott semmit. Jól hangzik. Olyan nagyon tudományos. Na és?
Amit közöltek, hogy ez egy krónikus bélgyulladás és gyógyszerek szedése mellett tök jól lehet vele együtt élni, de nem gyógyítható, csak kezelhető. Megnyugodtam. Mi ez nekem? Beszedem a bogyókat és jól vagyok. :) Szövődmények, egyéb tünetekről szó sem volt.
3 évig tünetmentes állapot, de onnantól minden ami a csövön kifér. :) Hadat üzent Crohn uraság.

Nem fogom leírni a teljes kórtörténetem... egyrészt hosszú, másrészt túl vagyok rajta, és csak előre nézek. :) 12 operáción vagyok túl. Teljes vastagbél eltávolítás (több részletben...csak hogy növeljük a műtétek számát, mert az kell :) ), vékonybél nagy részének kivétele, sztómazárás, újabb sztóma... daganat, bélösszenövések, bélelzáródás, fisztulák, tályogok....stb. Bőven elég ennyi erről. A fontos a sztóma, és az ezzel való együtt élés. Immáron 17 éve vagyok sztómaviselő. Ezalatt az idő alatt megszerettem ezt a fajta életet.

Gerzsonnal köszönöm szépen jól megvagyunk. Igaz néha veszekszünk... de hát ez a legjobb családban is előfordul. :)
Hogy honnan és miért a név?

1999. február 22-én kaptam végleges sztómát. Névnap a naptár szerint Gerzson. (Zárójelben jegyzem meg, ekkor van édesanyám szülinapja is.) Mikor kihoztak a műtőből, kérdeztem a nővérkét milyen névnap van ma? A válasz: Gerzson. Akkor az „isteni szikra” kipattant a fejemből... (jó, tudom, túlzás) de legyen a sztómám neve ez, mert egy ilyen hülyeségnek csak egy ilyen hülye nevet lehet adni. Így azóta nevén nevezzük a „gyereket”. A családomban, a barátaim, az ismerőseim tudják, ha Gerzsonról beszélek, akkor a sztómát kell ez alatt érteni.
Fizikailag nem volt nehéz megszokni a sztómámat. Lelkileg így egyszerűbb volt, hogy elneveztem. Nem tudom az okát miért. A válasz: CSAK! :)

A negatív tapasztalatokról nem szeretnék írni. Csak a pozitívumokról.
Mit kaptam a sztómával?
Az ÉLETET!
Az évek alatt tagja lettem az ILCO mozgalomnak. 

Magyar ILCO Szövetség logója

A Magyar ILCO Szövetség a bélkivezetéssel élő emberek alulról építkező, önsegítő, nonprofit jellegű szerveződése. Segítünk a családba, a társadalomba való beilleszkedésbe is. A szövetség érdek képviseleti feladatokat is ellát.

Ma már az egyik fő célom a sztómások segítése és a tájékoztatás, a tabuk leküzdése. Sztómásként annyi, de annyi jó emberkét ismertem meg, akik közül sokakat a barátaimnak mondhatok. Ha nincs a sztóma, őket soha nem ismerem meg.

Hogy mire tanított meg a Crohn és a sztóma?
Türelemre, toleranciára magam és mások iránt. Megtanultam küzdeni és nem feladni semmit, értékelni nem csak a jót, hanem a rosszat is. Megtapasztaltam a mélységet lelkileg, fizikailag, és fel tudtam állni minden helyzetből. Önismeretre.
Szeretni feltételek nélkül, élvezni a csodát, hogy élek.
Büszkének lenni magamra. (Ami már sokszor átmegy egoizmusba.)

Befejezésül egy idézet:
„Isten karja sosem túl rövid. Bárkihez képes elérni. Meríts erőt ebből. Merj próbát tenni, és merj olyan magasra emelkedni, ahová képzeleted röpít. Számíthatsz a kihívásokra, az akadályokra, de fogadd úgy ezeket, mint „jellemépítő tapasztalatokat. Tanulj belőlük, emelkedj föléjük."
(Nick Vujicic)

A randizás az egészséges embereknek is nehézséget okoz, nemhogy azoknak, akiknek valamilyen krónikus egészségügyi problémájuk van, amiről nehéz beszélni. A gyulladásos bélbetegség a fiatalokat érintő kórság – a legtöbb embert 15 és 35 éves kora között diagnosztizálják. Ez azt jelenti, hogy jelentős számú szingli, IBD-vel élő fiatal tűnődik azon, hogyan is kezdjen találkozgatni a diagnózis után.

Mikor kezdhetek randizni?

Randizhatsz, ha úgy érzed kész vagy rá. Ha még nem kontrollálod a betegséget, vagy még éppen most diagnosztizáltak, akkor érdemes várnod egy kicsit. Adj magadnak esélyt, hogy felismerd a testet jelzéseit a betegségről. Amikor már igazodsz hozzá, és kezded megismerni mi az, ami segít, mi az, ami árt a betegségnek, akkor már fel leszel készülve a randizásra is.

Ha már randizgatok, mikor beszéljek az IBD-mről?

Az IBD nem igazán egy „első randi” téma, habár bizonyos körülmények között (például ha egy támogató csoportban találkoztok) az lehet. Látnod kell, hogyan fejlődik a kapcsolat ahhoz, hogy eldöntsd, mikor beszélsz az egészségedről. Néhány megfontolandó kérdés az alábbiakban:

Milyen jól ismerem ezt a személyt?
Néha eltart egy ideig, amíg két ember igazán megismeri egymást egy társkereső kapcsolatban, mert mindketten nagyon sok energiát fektetnek abba, hogy olyanok legyenek, amilyennek a másik látni szeretné őt. Amikor már mindketten kellemesnek érzitek egymás társaságát olyannyira, hogy önmagatok legyetek, akkor megérzed, hogy milyen is a másik valójában.

Hogyan fog reagálni az IBD-mre?
Sokat tudhatsz meg abból, ahogyan a randi partnered reagál mások egészségügyi problémáira. Anélkül, hogy bármikor felhoztad volna neki az állapotodat, a partnered elárulhatja magát, hogyan vélekedik arról, elfogadná-e azt, hogy egy olyan emberrel van párkapcsolata, akinek egészségügyi problémája van.

Alkalmi találkozó vagy hosszú távú kapcsolatot szeretnék?
Ha úgy döntesz, hogy jól érzed magad ezzel a személlyel, de úgy érzed, ez nem vezet sehova, témába hozni a betegséget már nem tűnik fontosnak. Ha jól érzed magad, míg kapcsolatban vagy, nem muszáj beszélned az IBD-ről.

Mi van akkor, ha a személy, akivel randizom, nem tudja elfogadni a betegségem?
Szomorú ténye az életnek – nem mindenki tud megbirkózni azzal, hogy a partnere legyen egy krónikus betegséggel élőnek. Jobb hamarabb, mint később kiderülnie, amikor már nagyobb eséllyel sérülsz, és már jelentős mennyiségű időt és energiát fektettél a kapcsolatba.

Ha mégis így van, el kell, hogy váljanak útjaitok, de ne add fel a reményt, hogy találsz valakit, aki támogat és lát téged a betegséged legnehezebb pillanataiban is. Megérdemled a boldogságot, egy megértő partner valahol csak rád vár.


Az eredeti szöveget itt találod.

Életed legrosszabb napja lehetett, amikor megtudtad, hogy sztómád lesz. Egyes esetekben előfordul, hogy műtét közben derül ki, hogy sztóma kialakítása szükséges, és a beteg csak ébredés után veszi észre meglepetten, hogy sztómás lett. Nem számít hogyan, vagy miért kellett a sztómát kialakítani, a részed lesz további életedben. Miután hozzászoktál az érzéshez, kialakítottad a napi rutint, megtanulhatod szeretni a sztómádat. Felsorolunk néhány okot, hogy miért lehet a legjobb barátod, és hogyan lehetsz hálás érte.

1. A sztómád megmentette az életed

Sokunk számára a sztómaképzés életmentő beavatkozás. Vastagbél daganat esetében, eltávolítva a bél rákos sejtekkel érintett részeit, a sztómaképzés megakadályozhatja a rák átterjedését más szervekre. Crohn-betegség esetében, eltávolítva a beteg bélszakaszt segíthet csillapítani a fellángolást, és újra tünetmentessé válni.  Colitis ulcerosa esetén a sztóma szükséges lehet toxikus megacolon (amikor a vastagbél megbénul, nem mozog tovább – szerk.) kezeléséhez és vastagbélrák megelőzéséhez. Bármi is az ok, amiért kialakították, a sztóma lehetősége nélkül sok élet rövidülne meg szükségtelenül.

2. Nincs több vészhelyzet-futás a mosdóba

Sok ember számára az élet a sztómával sokkal kielégítőbb, mint előtte volt. Colitis ulcerosa és Crohn-betegség esetén a sztómát megelőző időszak tele volt vészhelyzetekkel,  szaladással a mosdóba. Néhány IBD-s az otthonától sem mer sokáig távol maradni, vagy nem eszik, mielőtt útrakelne, nehogy szaladni kelljen. Sztómával a nyomasztó érzés, hogy azonnal mosdót kell találnod, megszűnik. A zsákot szükséges üríteni, de ezt akkor teszed meg, amikor és ahol szükséges, mindez ahelyett, hogy őrülten vágtázol a wc-re hasmenés miatt.

3. Senki nem tudja - tényleg nem!

Friss sztómások aggódnak néha, hogy akivel találkoznak, tudni fogja, hogy sztómája van. Az igazság az, hogy senki nem tudja addig, amíg el nem mondod neki.  Kellemetlen szag nem árad a sztómából, és a zsákokat már elég jól kifejlesztették, nem zörögnek, vagy csinálnak bármilyen zajt. A zsák minden alkotóeleme segíti, hogy a sztóma a te titkod maradjon (ha azt választod, hogy titokban maradjon). Ráadásul az emberek nem olyan jó megfigyelők, mint ahogy gyakran hisszük. A legtöbben nem vizsgálják meg tüzetesen a másikat derékvonalban, vagy figyelnek egyáltalán arra, hogy jössz-mész. Ha úgy döntesz, hogy beszélsz az embereknek a sztómádról, valószínűleg azt mondják majd, hogy fogalmuk sem volt róla, hogy ezzel élsz.

Sztómákról egyre többet szól mostanság a média – emberek, ileo- és colosztómás zsákokkal (nem Magyarországon... - szerk.)

Vírusszerűen terjednek fényképek emberekről, akik a sztómájukkal villognak és a #GetYourBellyOut (mutasd a hasadat - szerk.) kampány is virágzik. Ezekkel, az életet megváltoztató zsákokkal élő emberek egyre többször mutatkoznak a nyilvánosság előtt, mint eddig bármikor.

És én is egy vagyok közülük. (És mi is - szerk.)

Készítette: Timm Cleasby/The Picture Foundry

A nevem Sam Cleasby, és 2013-ban colitis ulcerosa miatt a teljes vastagbelemet eltávolították műtéti úton, és 8 hónapig ileosztómával éltem. Nagyon nehéz időszak volt ez az életemben, és ami a dolgokat nehezítette, az a megértés és a média általi lefedettség hiánya volt. Elkülönítve és magányosnak éreztem magam, aztán elkezdtem írni az utamról a So Bad Ass című blogomra.

Aktivisták és bloggerek nyomták a sztómával kapcsolatos problémáikat az élvonalbeli médiába, és most már hihetetlen mennyiségű segítség és információ van az interneten.

De még mindig rengeteg a kérdés a sztóma körül.

Mikor az emberek valamilyen betegséggel vagy fogyatékossággal küzdenek, akkor van egy olyan tendecia, hogy inkább csendben maradunk, félünk attól, hogy megsértjük őket, ahelyett, hogy jó dolgot mondanánk...

Úgyhogy itt a So Bad Ass blog útmutatója mindenről, amit a sztómáról tudnod kell, de eddig féltél megkérdezni. Akár van sztómád, vagy lehet a jövőben, vagy beteg gondozó vagy, esetleg ismersz valakit sztómával, olvass tovább. (ha nem, akkor is szembe jöhet bármikor :) - szerk.)

Vendégírónk, Ildikó történetét olvashatjátok az alábbiakban



26 éves vagyok, lassan 16 éve élek együtt nem kívánt „élettársammal”, a Crohn-nal. Én nem szerettem volna őt, ő mégis valami ismeretlen okból felettébb ragaszkodik hozzám. Az orvostudomány jelenlegi állása szerint a mi kapcsolatunk már élethosszig tart.

Egy kis előtörténet (vagy nem olyan kis…)
Mikor ténylegesen, szövettani eredmény alapján is papírra vésték a végleges diagnózist, az arcunkba „vágták”, hogy ugyan ebből nem gyógyulok ki. Nem voltam egészen 11 éves, ebből valószínűleg nem sokat fogtam fel. Ott, akkor inkább a szülőknek borzalom. Azt is megmondták, hogy általában ez a betegség 10 év után durvul be, akkor jön a fekete leves. (Nyilván ez egyénfüggő.) Az elején nagyon rossz volt, mint sokunknál. Aztán szteroid-kúrák, gyógyszerek hatására el is jöttek a tünetmentes évek. Crohn uraság azonban úgy döntött, 6 év elég volt a viszonylagos (mondom, csak viszonylagos, mert azért a tudat és a szteroidos test nem hagyta feledni a betegséget) nyugodt gyerekkorból, szenvedjek kicsit. Mindkét lábamon gennyes, véres váladékos hólyagok keletkeztek (becses orvosi nevükön pyoderma gangrenosum). Akkor ezt feltárták, kitisztították. Emlékszem, a műtétet követő első kötéscserére… Ott villogott 1-1 lyuk a bokáimon, ami valamilyen kötszerrel volt betamponálva. Olyan fájdalmat, amit akkor éreztem, mikor kitépték a kötszert a sebből, talán a mai napig nem éreztem. Akkor „csak” ez a tünetem volt. Beleim semmi panaszt nem okoztak. Az akkori orvosom mégis előállt azzal a meredek ötlettel, hogy javasolt volna a műtét és a vastagbél eltávolítása (igen, bélpanasz nélkül az egész). Ebbe nem egyeztünk bele, és mihelyst sebészetileg rendben voltam, rohantam haza. Ez műtött lábbal nem szó szerint értendő. :)

Ezután orvos váltás következett. Ismét voltak tünetmentes évek, ahol igazából teljesen normális életet élhettem. És akkor 4 éve jött az a bizonyos fekete leves. Folyamatos hasmenés, fogyás, hasfájás (ami nálam addig soha nem volt). Vizsgálatok sora következett. Kiderült, hogy van sipolyom, szűkületem is (ez volt márciusban). Akkor úgy beszéltem meg az orvossal, hogy ősszel kellene műtét a szűkület miatt, mert már a colonoszkóp sem fért át rajta. Reménykedtem bent, hogy addig javul a helyzet és elkerülhető, illetve halogatható a műtét. De nem, sőt rosszabb lett. Újabb vizsgálatok tályogot mutattak. Egyértelmű volt, hogy ezzel nem húzom ki őszig (ez volt július 6-án). Következő héten bekerültem a kórházba, ahol az ország egyik legjobb bélspecialistájának betege lehettem.
Emiatt szerencsésnek érzem magam. Ő már valószínűleg tapintásból érezhette, hogy a bajok nem kicsik, mert beöntést sem kaptam már. Kiderült a baj tényleg nem volt kicsi, mivel a tályogom kilyukadt. Mondta a sebész műtét előtt, hogy 1 % esély van ideiglenes sztómára, de ne ijedjek meg, 3 hónapról lenne szó. Úgy is mentem a műtőbe, hogy bár kevéske az esély, nekem biztos lesz. Igazam lett (utálom, ha ilyen dolgokban van igazam :)). 40 cm vastagbél is landolt a kukában. Lelkileg jól viseltem, mert megszűnt a wc-para. Két év folyamatos hasmenés után ez szinte felüdülés. Újra élhettem. Bulizni mentem, csináltam, amit a többi fiatal. Ahogy közeledett a sztómazáró időpontja, egyre jobban éreztem, hogy nekem ez kell, hogy nyugodt életet élhessek. A környezetem komplett idiótának nézett, hogy 23 évesen miért választanám ezt, ha van visszaút. Így végül belementem (az eredményeim is nagyon jók voltak, szóval orvosilag jó állapotban voltam). Azt hittem jobb lesz, kapok az Uraságtól pár tünetmentes évet. Tévedtem. Ősszel lesz 4 éve a záróműtétnek, azóta nem élek teljes életet. Gyakorlatilag be vagyok zárva a 4 fal közé. A munkahely és itthon közt ingázok.

Persze sokan mondják, gondolkodjak pozitívan, mert az segít. Én elismerem, hogy így van. De egyrészt könnyű mondani, másrészt nekem ennyi szenvedés után nem megy. Ha épp jobb napom van, akkor reménykedem, hogy talán javul valamicskét a helyzet…

Az egyetlen jó dolog ebben a mocskos betegségben, hogy egy olyan Baráti kör tagja lehetek, ahol szintén ilyen betegek vannak. Akármilyen búval, bajjal fordulok hozzájuk, mindig kapok vigaszt, pedig nekik is van épp elég nyűgük, bajuk…

Van az ember. Törékeny kis teste bonyolultan van összerakva. Alapjáraton egészséges, aztán öregedni kezd és mindenféle hatás éri. Bele van programozva, hogy egyszer véget ér az élete. Ezt az utat nehezítik különböző fizikai akadályok, ezek a betegségek. Vannak kisebbek, nagyobbak. Könnyen gyógyíthatók és gyógyíthatatlanok. Folyamatosan jelenlévők, néha előjövők. Röviden ez a test. De az embernek van egy ennél még nehezebben kibogozható része, a lelke.

Ugye meg lettünk áldva ezzel a szuper kis betegséggel, amit a tünetegyüttes felfedezője után Crohn-nak neveztek el. Szuper kis betegség. Sok mindenre tanít, és ezt sem a legkellemesebb módon teszi. Ha csak a fizikai részét nézzük, már az sem egy leány álom. Véres széklet, hasmenés, hirtelen fogyás (ebből következő hirtelen gyengeség), étvágytalanság (ami nem segíti az erőnlét visszaszerzését), szteroid kúrák, egyéb gyógyszerek és még sorolhatnám...És aztán jön a keményebb dió. A lélek.

Nézzünk tükörbe, mikor kezdünk ezzel foglalkozni? Persze, hogy miután már orvos is látott, gyógyszerek beállítva, és már nem tudunk mit kezdeni magunkkal. Mert nem segít erre rájönni a folyamatos görcs, hogy merre van WC. Vagy „úristen, el tudok-e menni egyáltalán suliba/dolgozni/bulizni” (kinek mi a fontos). ;) Sajnos ezt látjuk meg később, hogy ez az egyik legfontosabb, amivel foglalkozni kell. Mert hiába „egészséges” a test, hogyha lélekben még mindig görcsölünk a betegségen. Még mindig azzal vagyunk elfoglalva, hogy a másik elfogad-e olyannak, amilyenek vagyunk. Ha nem fogad el, az az ő dolga. Neked emiatt nem kell görcsölni, mert az rámegy a testedre, beleidre és puff, ugyanott találod magad, mint a betegség elején, közepén vagy még mélyebben. És emiatt gubózunk be, burkolózunk sötétségbe és titkolózásba a világ elől.