Ami nálunk egyelőre álom, az az Egyesült Államokban már maga a valóság: dokumentumfilmet készítettek egy Crohn-beteg lányról...
A Crohn-betegség 700.000 amerikai lakost érint, és egyre gyakoribb a tinédzserek, fiatal felnőttek körében. Egy Valley-ben (Las Vegas) élő nő azt tűzte ki céljául, hogy mesél az embereknek a betegségről, és minél több embert rávesz, hogy ők is beszéljenek róla.
Dana Marshall-Bernstein egy dokumentumfilmben osztja meg történetét "Semi-Colon; the Adventures of Ostomy Girl" (magyarul: "Fél-bél", egy sztómás lány kalandjai) címmel. A 26 éves nő több, mint 20 éve él Crohn-betegséggel, ennek ellenére még mindig kínos róla beszélnie, hiszen a székelési szokások nagyon kellemetlen, zavarba ejtő téma. Már maga a gyulladásos bélbetegség kifejezés, amiben szerepel a "bél" szó visszataszító az emberek számára. Dana édesanyja büszke arra, amit a lánya csinál:
- Azt hiszem, Dana-nak minden lehetősége megvan rá, hogy segítsen másoknak az átélt események miatt. Jelenleg is kezelik, nehéz út áll mögötte.
A dokumentumfilm alkotójának elmondása szerint Dana-nak gyakran van súlyos hasi fájdalma és hasmenése is, amivel 4 éves kora óta küzd.
A lány betegsége az egész családra hatással van.
- Amikor vacsorázni megyünk, figyelembe kell vennünk mi az, amit Dana megehet és mit nem. Néha annyira nincs jól, hogy képtelen bármit is csinálni. Ez valóban hatással van az egész családra - mondta Dana édesanyja.
A 26 éves nő sok műtéten túl van már, szondán keresztül kellett táplálni (enterális táplálás), és volt néhány halálközeli élménye is, azonban mégis tud mosolyogni miközben a betegségéről mesél, a nevetés segít megbirkózni vele.
- Az első vagyok aki elsüt egy poént, magamon és mindenen nevetek, aminek mindehhez köze van. Úgy gondolom, ha nem tudsz nevetni, annak végül sírás lesz a vége - mesélte Dana. Azonban elmondása szerint volt időszak, amikor egyedül érezte magát, különösen gyerekként, mert a barátai nem tudták min megy keresztül.
- Néha leírni a tüneteket, vagy azt hogy mi a szitu nem olyan dolog, amiről bárki is beszélni akarna, de mi mindannyian megbirkózunk vele - mondta Dana, akinek dokumentumfilmje számos filmfesztiválon bemutatásra kerül szerte az Egyesült Államokban. Azonban nem tervezi, hogy itt megáll, a 26 esztendős nő próbál több párbeszédet folytatni a Crohn-betegségről.
- Örülök, hogy egyfajta bajtársiasságot hozok el azoknak az embereknek, akik nem képesek erről a dologról beszélni.
Egy másik ok, amiért Dana ezt a dokumentumfilmet elvállalta az az, hogy a Crohn-betegség kutatására pénzt gyűjtsön. A kutatók azon dolgoznak, hogy rájöjjenek, mi okozza a betegséget, de mindössze csak annyit tudnak, hogy a rossz táplálkozás és a stressz súlyosbítja a tüneteket.
A filmet jelenleg csak az Egyesült Államokban vetítik, az előzetesét az alábbiakban tekinthetitek meg.
TRAILER- SEMICOLON; THE ADVENTURES OF OSTOMY GIRL from Robin Greenspun on Vimeo.
Forrás:
