Történetek gyulladásos bélbetegek mindennapjaiból - Írd meg a történeted te is!

Zsiger krónikák

Megelőzzük vagy kezeljük a betegséget? Az örök dilemma!

2015. szeptember 21. - Crohnium

Mi is igazából az egészség? Az, ha nem vagyunk betegek? Ez elég egyszerű megfogalmazás, de ennél ez sokkal bonyolultabb. Az egész bizony több komponensű: testi, lelki, szociális, környezeti aspektusa is van, sőt, a modern kori tudósok ezt kiegészítették sok más dologgal is, de ez a 4,99%-ban meghatározza, hogy egészségesek vagyunk vagy sem. Megsúgom, hogy NEM!

Manapság, a 21. századi világi polgárok nem egészségesek. Aki épp nem szenved valami fizikai betegségtől, azt gyötri az egész napi munka, amiért a barátok eltűnnek, mert nincs idő velük tölteni egy kis időt, szerelmi életek hevernek romokban, hiszen nem hiába végződik minden harmadik házasság válással és jönnek be a különböző önszadista szerelmi kultúrák a tengerentúlról: mingli vagy beszélhetünk a csak szexre épülő kapcsolatokról.

De minden aspektus mögött sok szakember áll: a lelki oldalunkat a pszichológus vagy pszichiáter teszi helyre, a testünket egy jó edző, a környezetünket meg sok szakember, hisz beszélhetünk munkahelyi, házon kívüli és belüli környezetről, utazási lehetőségekről, szóval ez is részekre bontható. De az egészségünkkel mi a helyzet? Vajon az orvos mindent megtesz a mi egészségünkért? Elegendő elvégezni néhány invazív vizsgálatot és felírni pár pirulát, amit az orvoslátogatóval kötött szerződés miatt kapunk? Koránt sem! Valami olyasmit tudnék elképzelni, mint Dr. House, aki a gyökerét keresi minden problémának, kerüljön az bármibe is neki, de ha ilyen lenne a modern orvoslás, akkor egy orvos egy beteggel foglalkozna napokig, hetekig és ha mindenki beteg, akkor a mai orvosok nem győznék a munkát. Sőt, a mai egészségügyben sem győzik, hiszen nagyon sok orvos és ápoló lép le az országból, ezáltal nő a várólista és az az idő, amit a rendelésen el kell tölteni, függetlenül attól, hogy időpontra ment az ember, vagy csak úgy beesik az utcáról.

Tovább

Betegségből egészségbe - Az út kezdete

Sziasztok, bemutatkoznék: Crohnium a nevem...de csak este! Nappal Boross Barnabás. Egy hatalmas WC csésze alakú árnyékkal lehet a bajhoz hívni, amit a felhőkre kell rávetíteni egy elemlámpával!

Viccet félretéve, írok magamról, amolyan bemutatkozó jelleggel, ugyanis többször fogtok az írásaimmal találkozni.

_mg_3275.jpg

13 évesen lettem Crohn-beteg, édesapám után már a második a családban, bár másik két testvérem egészséges. Betegségem előtt sokat sportoltam, kajakoztam amatőr szinten, de nyertem pár versenyt, így az motivált. Volna, de 13 évesen elég heves tünetekkel becsapódott a Crohn az életembe. Kivizsgálás hegyek, majd kb 8-10 hónap után véglegessé vált a Crohn, jöhettek a gyógyszerek: Pentasa, Imuran, Medrol, hogy az ismertebb vendégekkel kezdjem, de emellett még sok mást is szedettek velem. A versenyszerű sport sajnos elmaradt, hacsak a WC-re rohangálás nem az (10 méteres sprintben rekorder vagyok! :D). Az iskolaváltás nem könnyítette meg a dolgomat, így folyt tovább az életem a megszokott mederbe: 15-20 esemény per nap, néha egy kis tanulás és bandázás. 18 évesen valamiért beleszerettem a Capoeira látványába, az akrobatikus mozgásokba, de féltem elmenni egy edzésre, mert még a végén összecsináltam volna magam. Persze ez egy fontos fellángolás volt az életemben, ugyanis miután elkezdtem dolgozni, fórumoztam a crohn-colitis.hu-n (barna-by néven, ha valaki lenyomozna ;)), jött egy infó, hogy létezik egy szer: Remicade! Világmegváltó isteni nedűnek írták le, amibe ha belekóstolsz, olyan leszel, mint egy hiperaktív kiskutya. Nagy nehezen elintéztem, jött a kezelés és cirka 2 óra után, az oldat lefolyása után már úgy éreztem: valami őrültséget kell csinálnom, amit eddig a betegség miatt nem mertem! 

Az első szegedi utam ekkor történt, lejöttem egyet bulizni, de hazafelé már azon gondolkoztam, hogy értelmes időtöltés kell: sport! Capoeira! Megnéztem hol van a munkahelyhez a legközelebb edzés és másnap már mentem is. 4 évig űztem, mellette még az akrobatikát is, ami elég jó alap izmot adott, bírtam a mindennapokat, betegség még megvolt, de nem gyötört nagyon. Még jó, hiszen ekkor már 11 műtéttel túl voltam a nagyján, visszahoztak a halál torkából, sztómáztam, aztán visszacsináltak a gyári kipuffogóra és kivéstek némi (15) epekövet belőlem, epével és sérvvel együtt. Mindezt egy év alatt az érettségi évében.

De a sport öröm, megadja a nap fényét még egy hosszú munka után is, amikor a barátokkal éppen arról beszélgettem, hogy lassan többet járok edzésre, mint munkába, miért nem megyek edzőnek. Nem volt butaság, olyannyira, hogy elvégeztem az egészségfejlesztés szakot Szegeden, OTDK-t nyertem a Crohnos-mozgásos témámmal, edzővé váltam és elkezdtem Cooper elvét követni: mivel a mozgás nagyon jó eredményeket hozott a főbb belgyógyászati betegségeknél (cukorbetegség, elhízás, stb.), így talán vizsgálni kéne, hogy a bélbetegségre milyen hatással van! Magamon jó eredményeket tapasztaltam, de sajnos az orvosok nem azt mondják a betegeknek, hogy mozogjon, hanem, hogy szedje az XY szert, aztán vigyázzon a mozgással, mert még a végén rosszabb lesz. Hát a fenéket!

v1.jpg

És ekkor jött a képbe a "Majd én megmutatom, hogy a Crohnos, szétszabdalt emberből is lehet jó sportoló", meg, hogy majd feltalálok valami jó kis terápiát, hogy ne kelljen azt a rengeteg gyógyszert beszedni. Jött is minden: CrossFit, majd a súlyemelés, mert súlyemelőből nincs ám bélbeteg! A világon se! (A fenti képen épp nagyon Nagy Péter olimpikon adja át az aranyat...az elsőt!)

Így lettem én Crohnium. Persze a későbbiekben a "terápiát" ki fogom bővebben fejteni, sőt, ha minden igaz elég hamar szert teszek minden tudásra, így már teljes lesz a kép, ami most 99%-os. De az az 1% a legizgalmasabb! :)

Horgolt hasitasival irány a Balaton!

Erzsébet írása

2001 óta vagyok diagnosztizált Crohn-beteg. A betegségem heveny hasmanéssel, véres széklettel, jelentős súlyveszteséggel jelentkezett. Elsőre 96 mg medrol, salofalk+ imuran, majd' 8 hónap betegállomány. Az elmúlt közel 15 év alatt többféle gyógyszer-variációk mellett az állapotom hol stabilabb, hol rosszabb volt. Közel egy éve jelentős 10 kg-os fogyás, a gyógyszerek mellett (pentasa+imuran+budenofalk+klion kúra) ellenére az állapotom jelentősen megromlott. A vatagbéltükrözés több helyen beszűkülést, elzáródás közeli állapotot mutatott, vékony- ill. vastagbél érintettséggel. Konzultáció a sebésszel... műtét. Azonnal szóba került a végleges sztóma! Nem sokáig gondolkodtam, biztattak, életminőségi változás várható... döntöttem: bevállalom a műtétet, még mielőtt nagyobb baj lenne. A műtét után lassan-lassan összeszedtem magam. Lelkileg sokat segített a családom, a csoport tagjainak sorai, amit rendszeresen olvasok. Most egy kis komplikáció adódott, mivel a "szájadékom" kissé beszűkült, ezért két nappal ezelőtt korrigálni kellett. Jelenleg újra varratokkal élek, ami okoz némi kellemetlenséget, fájdalmat, de ezt is ki fogom bírni és remélem egyszer tényleg minőségibb életet élhetek... így sztómával együtt, aminek a "kezelését" könnyen elsajátítottam a nővérkék és az orvosom segítségével.

Sok jó tanácsot kapok a bőrápolás és a különböző zsákok használatáról. Hozzáteszem, hogy sokat kézimunkázom: kötök, horgolok, ami lelkileg nagyon sokat segít. Tele vagyok újabbnál-újabb ötletekkel, tervekkel! Sokat gondolkodtam azon, hogy megosszam-e Veletek az én esetemet, de úgy döntöttem tudnotok kell, ha csak azért, hogy kövessétek Barbi példáját! Engem július 3-án műtöttek, végleges vastagbél-sztómát kaptam, vékonybélből is eltávolítottak 40 cm-t, eleinte nehéz volt feldolgozni (néha most is úgy érzem nem sikerül), de olvasva Barbi sorait elhatároztam, én is szeretnék eljutni a Balatonra még az idén nyáron! Aztán elővettem a horgolótűmet és horgoltam 1 hasi-tasit, amit ráhúzok a zacsira, és derekamon meg lehet kötni...irány a Balcsi! Ez még augusztus utolsó meleg napjaiban történt, kicsit napoztam, fürödtem. Felszabadult, csodás érzés volt újra a habokban úszkálni! Természetesen csak rövid ideig, de akkor is megtettem! Köszönet érte az olyan EMBEREKNEK mint Barbi, akik sorstársaiknak erőt, bátorságot adva legyőzhetők az előítéletek, félelmek! Hajrá lányok, fiúk! (Mutatok egy képet is, nem valami jól sikerült, mert egyedül készítettem a telefonommal magamról. Bocs akinek ez kissé morbid. Műtét után 1 hónappal készült.)

12030262_908163552592186_2634407433559762967_o.jpg

A gyengélkedőknek jobbulást, kitartást szép napot mindenkinek! Ölelés

Merd legyőzni Önmagad!

Barbi újra ír 2

Halihó Sorstársak! Néhányan ismét megkerestetek (aminek én nagyon örülök), hogy ösztönzőleg hat az írásom és olvassátok. Lehet, páran már unjátok, de ezt még meg kell osztanom veletek. :)

Aki olvasta nyáron mik történtek velem, az tudja, nehéz időszakon vagyok túl.  Két kérdést tettetek fel, ami mindenkit foglalkoztatott: 1. Hogy mertem ezt így felvállalni? 2. Miért nem látszik rajtam semmi? :)

Nos, az elsőre nincs konkrét válasz. Nem értem miért kéne ezt rejtegetni? Ezt nem én választottam, nem én akartam így, nem gondolom, hogy szégyen lenne.  Így nem értem, sokan miért élitek meg szégyenként? Gondolom ti sem önként választottátok, több tízezren vannak ezzel így. A korlát sok ember fejében van, ami nem hagyja őket érvényesülni. Ez igaz a nem „beteg” emberekre is. De ha te elfogadod magad így, akkor mások is elfognak. Persze kivételek mindig vannak… a lelki szegények. De az nem az én, vagy bárki vesztesége, hanem az övék. Mert ha tudsz szeretetet adni, de nem tudja fogadni, az nem téged minősít.

A másodikra a válasz: azért, mert nem akarom, hogy lássák rajtam! :) Nem szeretek panaszkodni és ki nem állhatom, ha sajnálnak. A legjobb tényleg, ha nem a múltban élsz és nem a jövőben, hanem a jelenben. És én ott úgy szeretnék látszani, ahogy vagyok…. gondok nélkül. Teszem hozzá, ha bemegyek a kórházba, az intenzíves nővérek és a sebészem is alig ismer meg, de rendszeresen elmondja, 4 részletből van összerakva a bélrendszerem, de ennek ellenére fantasztikusan nézek ki. Ilyenkor azt mondom: köszönöm… egy kis smink és egy fésű csodákra képes! :D

Na és most amit megosztanék még veletek az az, hogy tényleg NINCS LEHETETLEN! :) Tudjátok, hogy július 22-én volt a szabad lábra helyezésem, „új” életem kezdete. Én még az intenzíven megfogadtam, hogy idén eljutok a tengerhez, és látni fogom még egyszer, ha ez is lesz az utolsó, amit itt csinálok. A csattanó része az, hogy ez pontosan augusztus 22-én meg is történt…  1 hónapra rá, hogy kijöttem. Nem is akárhol, hanem Olaszországban, ahová évek óta vágyom.12008399_1141460535883517_1420823225_o.jpg

A kérdés az volt: Hogy csináltam? Nos, kellett hozzá egy nagyon rendes barát, Dávidka és HIT, hogy nem lesz semmi baj. Felmerült bennem is egy csomó kérdés: Mi van, ha lejön a hasitasi? Hogy fogom cserélni? Mi van, ha nem tudom rendesen feltenni, vagy rosszul leszek egy idegen országban? A kulcs: csak engedtem, hogy megtörténjen, aminek meg kell történnie és nem zártam be magam. Ha legyőzöd önmagad és a félelmeid, már nyertél. ;) Minden olyan dolgot, amit szeretnél megtenni, csak nem mersz, azt meg kell tenned! Ezek a dolgok a komfortzónádon kívül esnek, de ha megléped/átléped őket, hatalmas élményt nyújtanak! Pontosan ezért kezdtem el újra táncolni is. Meg kell találni azt, ami feltölt, ösztönöz, energiát ad, és ha depis vagy támaszt nyújt. A sok bevésődött rossz emléket felül kell írni jókkal. :) Ezt írják sok psziho könyvben is, de tényleg igaz, és mióta legyőztem én is a korlátaim, szabadabb vagyok, mint valaha! :D

10 NAGYSZERŰ dolog az IBD-s életben

Sam Cleasby írása (fordította Dóri)

Személyes kedvencem, Sam Cleasby ismét alkotott, egy vidám fordítás következik.
Thank you Sam for encouraging us. :)

Mindannyian tudjuk, az élet bármely krónikus, élethosszig tartó betegséggel szívás, de amikor ez a colitis ulcerosa vagy Crohn-betegség formájában megjelenő gyulladásos bélbetegség, az elég szar. (A szójáték szándékos.) Én is bűnös vagyok, mint mindenki más, hogy negatív aspektusban írok erről, két évet töltöttem ezzel, de úgy gondolom ideje írni a remek dolgokról is…

2012-04-09-09-30-31.jpg

Kép forrása: http://sobadass.me/2015/08/24/10-great-things-about-life-with-inflammatory-bowel-disease/

 

  1. Rendszeres új alsónemű. Nos, amikor egy kukában hagyod az alsóneműd, mert összecsináltad magad, akkor azt pótolnod kell az alsóneműkészletedben. Válassz szép darabokat!
  2. Sokkal többet tudsz az emésztőrendszered működéséről, mint a legtöbb ember. Beleértve az orvosokat is.
  3. Mintha maracast (rumbatök – csörgő hangszer – szerk.) cipelnél magaddal, úgy zörögnek a gyógyszerek a táskádban. Hozd ki belőle a legjobbat, lengesd ki oldalra, ahogy sétálsz!
  4. Te vagy a barátaid közt a Kaki Orákulum. Mulass azon, hogy ismered a barátaid kakis sztorijait!
  5. Ismered az utat a helyi kórházig, és sosem tévedsz el. Egy bizonyos ponton jártál már a legtöbb kórteremben, térképet is tudsz rajzolni.
  6. Kitűnő mentséged van arra, hogy vacak, színtelen kajákat egyél, amikor olyan hangulatban vagy. Igen, szükséged van mcdonalds-ra, ott minden alacsony rosttartalmú!
  7. Humorérzéked van. Néha beteges és illetlen, de amikor ennyi mindenen túl vagy, meg kell tanulnod nevetni a sírás helyett!
  8. Az emberek annyira hozzászoktak a viharvert külsődhöz, hogy amikor jobban vagy és ráncba szeded magad, ragyogóan nézel ki, és ezt észrevételezik.
  9. Megvan a képességed arra, hogy tanítsd magad körül az embereket. Betegségről, láthatatlan testi fogyatékosságról, részvétről, szeretetről és pozitivitásról. Használd!
  10. Te tudod, hogy az élet értékes. Túl vagy már pokoli dolgokon, de még mindig talpon vagy! Tudod, hogy nem számít mennyire kemény az élet, ez MINDIG JOBB, mint a másik alternatíva…

 

Az eredeti szöveget itt találod.
Sam Cleasby facebookon.

Hogyan lettem 4 nap alatt az intenzív osztály reklámarca

Barbi újra ír

Sziasztok Sorstársaim! Köszönöm, hogy ennyien olvastátok az előző írásomat, és győztesnek, példaképnek gondoltok, ti is sok erőt adtatok nekem ezzel. Meg is kerestetek páran, és többen is írtátok, érdekelne titeket a teljes történetem. Nos, úgy gondolom, ami volt, elmúlt, jobb nem emlékezni a rosszra, de a legfrissebb műtétsorozatom megosztom veletek, mert a hét műtétem non plus ultrája volt ez az utolsó három.

Az egész télen kezdődött, amikor is elkezdtem néha hányni, akármit is ettem. Persze, 12 év után tudom mit bírok enni és mit nem. Egyre rendszeresebb lett a rosszullét, eleinte 2 hetente, majd áprilisban szinte 3 naponta. Először azt hitték, hogy a biológiai kezelés (Humira) miatt van, majd azt, hogy kilyukadt a gyomrom. Csináltak végül passage vizsgálatot, ami szépen kimutatta, hogy béltörésem van, nem teljes bélelzáródás, de ezt meg kell műteni. Májusban bent is feküdtem 3 hetet, megvolt a műtét, de éreztem, hogy valami nem oké. 4 műtét után rutinosan érzem mikor van gond. A lábadozó időszakban a gasztrós dokim behívott, és közölte, hogy a szűkületem még bent van, csak a törés szűnt meg, persze újabb műtét várt rám, mert a sebvonalamban már sipoly is kialakult. Szerencsére csak genny jött rajta, nem széklet, bár régebben abban is volt részem. Június 11-én befeküdtem egy másik kórházba, ahol elkezdték a feltáplálásom, mert eléggé legyengültem, lefogytam, egy hónapig alig ettem.

Június 24. a nagy nap, 6 órás műtét után felvittek az intenzívre megfigyelésre, és gazdagodtam egy remek ileosztómával. Ott feküdtem már pár napja, mikor 39-40 fokos lázam lett. Gyorsan csináltak egy CT-t, ami kimutatta, hogy tályogom van. Ezekről csak emlékfoszlányaim vannak, de jobb is.

Június 30-án újra felnyitottak, akkor kiderült, hogy nem tályogom volt, csak egy hatalmas folyadékgyülem, szóval ki kellett tisztítani. Ismét az intenzíven kötöttem ki, pár nap múlva jobban is éreztem magam, mígnem egyik este furán kezdtem venni a levegőt. Elkezdtek velem valami szerkentyűt fújatni, hátha visszaáll a légzésem, de ez sajnos nem sikerült, majd közölték, el kell altatniuk. Ekkor éjjel fél 3 volt, felhívtam a mamám (a szüleimet nem akartam megijeszteni), hogy mondja meg reggel a szüleimnek, hogy elaltatnak, mert már kapkodom a levegőt. Reggel fél 7-kor raktak lélegeztetőgépre, és én még délután 1-kor  ellen lélegeztem a gépnek. Szóval még ha nem vagyok magamnál is elég makacs vagyok. Feljött pár orvos, mert ilyet még nem láttak, hogy valaki ennyi ideig ellen lélegezzen. A szüleim is megérkeztek, és a látványom borzasztó lehetett, mivel mindenhonnan cső lógott ki belőlem, nem sok jót jósoltak nekem. Mint utólag kiderült, 5 napig voltam mesterséges kómában, szívták a tüdőmről a sok trutyit, mert teljesen felvizesedett... tüdőgyulladásom volt. 5 nap után felkeltem, mint Csipkerózsika az álmából, csak nem a herceg keltett, hanem a számban egy intubáló cső. Két napra rá szerencsére kiszedték, és elkezdtem újra magamtól lélegezni, fergeteges élmény volt. Csütörtöktől vasárnapig rohamos gyógyuláson mentem keresztül, mikor is egy kedves nővér azt mondta: „4 nap alatt az intenzív reklámarca lettél, fantasztikus vagy, a legrosszabb állapotú betegből a legjobb lettél.” 

Így hétfőn már le is kerülhettem osztályra. 20 nap az intenzíven egyedül egy szobában… ezek után emberek közt lenni is elég felkavaró élmény. 2 hetet töltöttem még bent, és július 22-én megtörtént a szabad lábra helyezésem egy sztómával, és egy raklap gyógyszerrel. Egy hónap és 11 nap kőkemény túlélő próba, de itt vagyok! :)

„Röviden” ennyi az én kis történetem májustól júliusig. Akinek meg sztómája van, az szeresse, mert az életét mentette meg. Ne dugdossátok, vállaljátok fel magatok nyugodtan, mert aki emiatt elítél vagy már hallottam olyanról nem a barátod többé, az meg sem érdemli a társaságod!  Nem mondom azt, hogy én is mindig ilyen bizakodó vagyok, természetesen rettenetesen megviselt ez az időszak, néha nekem is elegem van az egészből, és felteszem a kérdést: ”Miért pont én? Miért nekem kell ezzel szenvedni?” De tudjátok ti is, hogy a felhők felett mindig süt a nap. Plusz sokan támogatnak: család, barátok, esetleg szerelem és rögtön máris könnyebb. Higgyetek, és ne zárjátok be magatok a négy fal közé! Múlt héten voltam shoppingolni a legjobb barátnőmmel (a vásárlás terápia mindig segít :) !!!)  ... és vettem egy olyan felsőt, amit már régóta nagyon szeretnék.

Ki látja mi a „hiba” a képen? :)

en1.jpg

"Nem tudom, mit csinál, de abba ne hagyja!"

Egy kis szösszenet Hanna 12 évéből, amiből szintén sokat tanulhatunk

Az én történetem már több, mint 12 évvel ezelőttre nyúlik vissza. A kezdet szinte tipikusnak is mondható, a folytatás pedig egyedi…

De, hogy a legelején kezdjem: a Crohn-nal és más autoimmun betegségekkel kapcsolatban  szokták mondani, hogy életünk egy-egy sorsfordító időszakában aktivizálódnak; nálam is így történt. Érettségi utáni nyáron - fél lábbal már az egyetem kapujában - kezdődtek a panaszaim. Hosszú, fájdalmakkal, félrediagnosztizálásokkal és kivizsgálásokkal teli hetek után, pont egy baráti nyaralás közepén jutottam el végül a megfelelő orvoshoz, aki végre megállapította, hogy végbéltályogom van, ami ekkorra életveszélyes gyulladást okozott, és azonnal műteni kellett. Hazautaztam a nyaralásról Budapestre, és másnap meg is volt a műtét. A tályog sajnos nagy területet érintett, mivel mélyen és fent helyezkedett el, így valóban nagyon későn vették csak észre, mi is ez.zsigerre1.jpg

A lábadozás után, éppen az egyetem  első heteiben derült ki, hogy a megkésett diagnózis és beavatkozás miatt sipoly is kialakult a tályog helyén, így ezt a műtétet is elvégezték még a tél elején. Nem tudták kimetszeni a területet, így a gumigyűrűs megoldást választották. Ez azt jelenti, hogy a sipolyjáratba beépítenek egy gumigyűrűt, és egy kivezető drótot. Ahogy a mindennapi mozgás hatására a gumigyűrű csúszik lejjebb, összezárja maga mögött a szöveteket, majd végül távozik - elvileg… Esetemben a gumigyűrű darabjait ambulánsan kellett eltávolítani, miután hónapokig nem változott a helyzet, nekem viszont egyre kellemetlenebb és fájdalmasabb volt egy dróttal a hátsómban létezni. Tudni kell, hogy akkor (és azóta is) nagyon aktív életet éltem, rengeteget buliztam, társaságba jártam, sportoltam, randiztam, mint a többi egészséges egyetemista. Nagyon fontos volt számomra a tanulás, az egyetemen jól (nem ritkán kiválóan) teljesítettem, és szerettem is tanulni mindig. Azt gondolom, hogy a derűlátásom, pörgésem segített át ezen az időszakon, és az, hogy semmi egyéb panaszom nem volt a “végbél-ügyeken” kívül. Amikor a gumigyűrű eltávolítása után még hetekkel is kellemetlenségeim voltak (váladék-szivárgás és inkontinencia, az átvágott záróizmok miatt), orvost váltottam, és átkerültem ahhoz a proktológushoz, aki Nagymamámat is műtötte (Ő colitis-beteg, de ekkor még nem fordult meg a fejünkben, hogy nekem is bélbetegségem lehet). Az új orvosom állapította meg a másodfokú inkontinenciát, és azt, hogy a záróizmom az átvágás során két részre szakadt, melyek elcsúsztak egymáson. Plasztikai műtéttel állította helyre ezt a hibát, amennyire csak tudta, és lápisszal kezelte a még mindig nyitott sipolyt. Hetente két-három alkalommal kellett emiatt hajnalban (sokszor egyetem előtt közvetlenül) a kórházban kezdenem a napot, a cseppet sem szívderítő kezelésen, hónapokon keresztül, míg végül bezáródott a seb, és egy kis kulcslyuk-deformitáson kívül nem is maradt nyoma. Az inkontinenciát ez a kezelés nem szűntette meg, viszont Édesanyám javaslatára elvégeztem a Kriston-féle intimtorna kurzust, és azóta is naponta csinálom a tréninget. Ennek hatására az izomműködésem 60-ról majdnem 90%-osra javult pár év alatt, és ezek műszeresen mért eredmények, mivel kétévente járok a proktológusomhoz funkcionális laborvizsgálatra, és ő is csak annyit tudott mondani: “Nem tudom, mit csinál, de abba ne hagyja!”. :)

Ezek után hat problémamentes év következett: lediplomáztam, dolgozni kezdtem, a műtétek emléke halványodott, az emésztésemmel minden rendben volt, a vasszöget is gond nélkül megettem - ezt akkor jó jelnek tekintettem.

A harmadik munkahelyemen azonban egyszerre sokasodni kezdtek a problémák, melyeket eleinte kizárólag a túlhajszoltság (nem volt ritka a napi 14 órányi munkavégzés) és az állandó idegeskedés, stressz számlájára írtam. Ekkoriban költöztem össze a Férjemmel (aki akkor még persze “csak” a barátom volt), és a munkahelyen való nyomás és megfelelési kényszer a magánéletemre, az otthoni teendőimre is rányomta a bélyegét. Tudni kell továbbá, hogy 18 éves koromig versenyszerűen sportoltam (ritmikus gimnasztika), majd pár év kihagyás után a klasszikus balett tanulását folytattam, így gyakorlatilag az életem minden területén nyomás alatt voltam - jobban mondva nyomás alatt tartottam saját magamat. A szinte folyamatos munka mellett az edzések, a teljesítménykényszer, az irreális elvárások magam felé, hogy hatalmas lakásunkat is rendben tartsam, a háztartást vezessem kezdő háziasszonyként, és “természetesen” mindig mosolyogva hárítsam el a felajánlott segítségnyújtást - ezt nem lehetett sokáig bírni. Szinte minden nap gyomorfájdalommal, hasmenéssel indultam munkába. A folyamatos fájdalmak és rosszullétek miatt szorongásos pánikbeteg lettem, és a hasmenéstől való félelmem azt eredményezte, hogy alig ettem egész nap, nehogy baleset érjen. Mikorra szó szerint leestem a lábamról, már csak árnyéka voltam önmagamnak, és tizenöt kilót fogytam le. Hosszas kivizsgálások kezdődtek, a szokásos eredményekkel: IBS, laktózérzékenység, idegi alapú emésztési problémák… Mivel ekkorra már a lakásból is alig mertem kilépni, pszichiáterhez fordultam, aki antidepresszánst és nyugtatókat adott, amitől rosszabbul lettem, mert fokozták a szorongásomat, depressziómat, és önpusztító gondolataim is támadtak. Pár hét alatt letettem őket. Próbálkoztam ezen kívül mindenféle gyógymóddal, persze én is sok tablettától, csodaszertől  vártam a javulást. Ha ilyen egyszerű lenne… :)  

Tovább

Crohnos éveim

Ági története

Dóri kérésének eleget téve megpróbálkozom egy írással. Elmesélem én is a történtetem.

2002-ben diagnosztizálták nálam a Crohnt. Sokat gondolkodtam, hogy miért is lettem beteg, mi lehetett az oka, és csak egy dologra tudok mindig kilyukadni: hirtelen véget érte egy 25 éves kapcsolatom…

Volt egy barátnőm, akivel 25 évig voltunk a „legjobb” barátnők… legalábbis azt hittem. Együtt jártunk óvodába, iskolába, gimibe… de utána is sülve-főve együtt voltunk. Aztán egyszer csak belépett az életébe egy fiú. Aki őt teljesen ki akarta sajátítani, és ez sikerült is neki. Nagyon hamar elérte, hogy ne is álljon velem többé szóba. Ezt nem tudtam hova tenni, és megemészteni, ahogy egyre jobban belelovalltam magam, kezdtem produkálni a crohn tüneteit, amiről akkor még csak nem is hallottam, és fogalmam sem volt, hogy mi az… hasgörcsök, véres széklet, vagy csak sima székelési inger. (Akkor sem lettem jobban, amikor megtudtam, hogy 2 hónap után szakítottak, sőt… vártam, hogy felkeres, hogy hülye volt, ehelyett azt hallottam vissza, hogy miattam mentek szét, mert nem voltam megértő – de ez egy másik történet)

Elkezdtem a szokásos köröket: háziorvos – ultrahang: semmi… nőgyógyászat: semmi. Korábbi veseproblémáimra gondolván urológia: semmi. Lassan ott tartottunk, hogy semmi bajom. Csak anyósom tudta mi a helyzet: az agyammal van baj… no comment.

Ezzel a sok semmivel fél év telt el, amikor nagyon elkezdett fájni a hátsóm (is). Hát újra kezdtük a köröket, újabb ultrahang, urológia, nőgyógyászat. Reggel indultunk, csak küldtek tovább, este 10 volt, mire a nőgyógyászatról elküldtek az ideggyógyászatra, hogy biztos idegbecsípődés. Ja persze… mert általában attól görcsöl az ember hasa… no mindegy. És láss csodát, elmondtam az ideggyógyásznak, hogy mi van, aki kapásból mondta, hogy ő sejti mi ez, de nem mondja, amíg nem biztos benne és nem is érti mások miért nem jöttek rá. Azonnal CT-t kért, ami rögtön meg is volt, a kezembe adta a leletet, és mondta, hogy azonnal sebészeti ügyelet! Addigra már majdnem üvöltöttem a fájdalomtól, úgy fájt a hátsóm. Éjfél volt mire odaértünk. Szerencse a szerencsétlenségben, hogy egy nagyon jó orvos volt ügyeletben, ő lett az elkövetkezendő 10 évben a sebészem. Nevezzük Gábornak. Megvizsgált, és vizsgálat közben kifakadt a végbél mellett lévő tályogom… mert mint kiderült, azt volt. Azt mondta Gábor, szerencsémre, mert különben azonnal műtőbe vitt volna. Így utána hazamehettem, de fel kellett keresnem egy gasztroenterológust. Napokon belül bejutottam egy nagyon jó doktornőhöz (persze hogy protekcióval!), aminek a vége egy tükrözés lett, és a diagnózis: Crohn.

A legkevésbé sem izgatott, mert fogalmam sem volt, hogy mi az. Kaptam gyógyszert, oké, beszedem és meggyógyulok. Persze nem így lett, csak nem akartak múlni sem a görcsök, se semmi, de sokkal jobban kínlódtam a tályogoktól.

Ezután további vizsgálatok következtek: egy izolált vékonybél vizsgálat és egy colonographia várt rám. Hashajtással, és egyéb finomságokkal, röntgenek százaival. Persze alá kellett írnom a papírokat, hogy beleegyezem a vizsgálatba, és hogy nem vagyok terhes. Persze hogy aláírtam, hiszen egy héttel előtte volt meg… aztán a következő hónapban nem jött meg, és én rettenetesen boldog voltam, hisz ekkor már együtt voltam a jelenlegi párommal, és úgy döntöttünk, ha jönni akar a baba, hát jöjjön! Csináltam tesztet, ami pozitív lett, majd szaladtam az orvoshoz, aki megállapította, hogy igen, állapotos vagyok. Az örömöm 2 percig tartott, aztán a mennyből a pokolba kerültem, amikor az orvos közölte, hogy 9 hetes… leírhatatlan az érzés, amit akkor éreztem: csalódás, keserűség, kétségbeesés: De hiszen nem lehet!! 4 hete mindenféle röntgenen voltam! És előtte megjött! És nem volt hányingerem!! És még csak az volt az első hónap hogy próbálkoztunk! És nézze meg még egyszer!! De nem… majd elmondta az orvos, hogy ritka ugyan, de előfordul, hogy valakinek az első hónapban ugyanúgy megjön, és nem észleli a terhesség jeleit. Elmondtam neki a vizsgálatokat, erre eltépte az uh képet. Azt mondta, oda sem adja, nem fájdítja a szívemet, mert ezek után azonnal el kell vetetnem. Kérdeztem mi lesz, ha nem? Vagy halva születik, vagy 99%-ban leukémiás lesz és meghal egy éves kora előtt… kitöltötte hát a papírokat, amivel felkerestem a város egyetlen genetikusát, hogy írja alá az abortusz papíromat. De persze nem tette… hosszas vita után azt állapította meg, hogy a vizsgálatok idejekor még nem voltam terhes, és táblázatokat mutogatott. Én meg neki a naptárt, hogy de ember, számoljunk már! De nem úgy kell számolni, hanem táblázatok alapján, ami szerint nem voltam terhes akkor. Így nem írta alá az engedélyt, amit aláírt a nőgyógyász, a belgyógyász, és a radiológus is. De nem hagyta annyiban a dolgot, kikísért a folyósóra, ami tele volt kismamákkal, és fennhangon közölte, hogy nem érti, miért nem vallom be, hogy nem kell a gyerek, mit jövök ilyen papírokkal. És ha a véleménye ellenére elvetetném, és kifizetem a díját (mert így ingyenes lett volna), ő szívesen elvállalja. Minden tekintet rám szegeződött. Életemben nem aláztak még meg ennyire, miközben majd belepusztultam, hogy el kell vetetni a kisbabámat. Végül is fizetősen sikerült ezt a 12. hét előtt elintézni, persze ismerős segítségével, mert ez sem sima ügy, e nélkül kifutottam volna az időből.

Majd 2003-ban került sor az első hasi műtétemre, ahol 30 cm vastagbelet távolítottak el. Utána elkezdtük a Remicade-et, ami nagyon jónak bizonyult, se tályog, se semmi… Ebben a „nyugodt” időszakban összeházasodtunk, majd nekifogtunk a babaprojektnek. Most már óvatosabban, minden orvossal egyeztettem… abbahagytuk a remit, innen kezdve még fél évet kellett várni, hogy kitisztuljon a szervezetem, egyedül a Pentasa maradt meg.  Majd fél év elteltével mindenféle kontroll, ahol azt mondták, hogy na, most van olyan jól, hogy kihordjon egy gyereket, de jó lenne legkésőbb 2 hónapon belül teherbe esni. Hát köszi! De csodák csodájára, a következő hónapban terhes lettem. :) Úgy látszik, ha más nem is, de a teherbeesés legalább simán megy…

A terhesség elejével nem volt semmi gond, kb 5 hónapos lehettem, amikor aktivizálódott a crohn. 7 hónapig tudtam hordani, akkor váratlanul megindult a szülés. Kisfiam koraszülöttként, 38 cm-el és 1,7 kg-al jött a világra. Mondanom sem kell, hogy ezután mindkettőnkre kórház várt… rá 3 hónap PIC, rám egy kis belgyógyászat… persze csak miután a nőgyógyászatról kiengedtek, mert császáros volt. Újra kezdtük a remit, ami a hosszú kihagyás után már nem használt, így abba is hagytuk. Aztán valahogy csak-csak helyrevergődtem, csak a tályogoktól nem tudtam megszabadulni.

Az elkövetkező időszakban majdnem minden szép és jó volt, leszámítva azt a pár tályogműtétet, amik minden változatban előfordultak, attól függően, hogy hol voltak. Műtött sebész, műtött nőgyógyász, műtöttek ketten együtt… végül olyan gyakorlatra tettem szert, hogy sebésszel megegyezve, megcsinálta ambulánsan, érzéstelenítővel, és mentem naponta megmutatni, meg kötözni. Végül már ezt is otthon oldottam (oldottuk) meg.

Közel 4 évi nyugalom után egy igen rossz év köszöntött ránk, ami túl sok volt. Hát szép sorban: én nem kaptam meg a legújabb diplomám, mert az utolsó évben kitalálták hogy mégis két nyelvvizsga kell (azóta pótolva); fiamról kiderült, hogy nem lát az egyik szemére (végül  helyrehozták, de halkan jegyzem meg, kötelezően hordtam szemészetre a koraszülöttség miatt, mégis egy magánorvos vette észre, naná hogy nem a sima, ingyenes szemészet); a férjem kirúgták a munkahelyéről, mert más volt a  véleménye, mint a főnöknek; apukám karambolozott (neki nem lett baja, csak totálkáros autó); majd váratlanul meghalt a testvérem. Ezeket most nem részletezem, de egy kicsit sok volt, így újra kórházba kerültem. Ekkor kaptam sztómát. Nem volt semmi gond, hamar beindult, gyorsan hazakerültem, aztán ugyanilyen gyorsan vissza, mert hasnyálmirigy gyulladást kaptam.

A sztóma nem rendített meg, nem estem kétségbe, nem pánikoltam be tőle. No azt nem mondom, hogy amikor először szóba került, akkor is ilyen simán vettem, bizony kellett egy kis idő, amíg feldolgoztam, és most már úgy látom a dolgot, hogy egy új esélyt kaptam egy normálisabb, élhetőbb életre. Nem kürtöltem szét, de sosem titkoltam. Vannak ismerőseim, akik a mai napig elképzelhetetlennek tartják, hogy ők így éljenek, mert hogy ennél rosszabb a világon nincs. Én azt gondolom, akik ezt mondják, azok még biztosan nem mentek át annyi szenvedésen, mint mi.intestino-pigro-tgcom.jpg

A sztómával egy kis nyugalom következett, egészen 2012-ig, amikor éreztem, hogy valami nem stimmel. Fájt a hasam, rosszul voltam, és ami az érdekes volt, hogy a jobb csípőm kezdett el fájni, a végén már annyira, hogy nem tudtam menni.

Szóval elkezdtem az orvoshoz járkálást. Kiírtak MR-re, amire 3 hónapot kellett várni. Oké. Utólag persze ostoba voltam, hogy nem mentem el inkább fizetősre, de ki tudta, hogy ilyen nagy a baj.  Addig gyógyszerek, és a sztómaműtét óta ment a humira. A humira eleinte nagyon jó volt, de akkor egy egy éves programban voltam, és az egy év letelte után elvették.  Akkor kezdtem el nagyon nem jól lenni, de mire újra megkaptam az OEP engedélyt, már nem használt. De azért csak kaptam, már emelt dózisban, hátha jobb lesz.

A csípőm közben annyira fájt, hogy egy ügyeleten megállapították, hogy tályog van ott, felnyitották. Benn voltam vele egy hetet a kórházban, de már nem csak genny, hanem széklet is jött a csípőtályogon! Hát rátettek egy zacsit. Majd később ugyanez megismétlődött, szintén a csípőmnél, csak ezúttal a csípőmtől hátra, a hátam felé lett egy ilyen. Hát kaptam oda is egy zacsit, és vártuk az MR-t. Közben már menni egyáltalán nem tudtam, annyira fájt a jobb lában.

Meg kell említsem, hogy ebben az állapotomban jött az értesítés, hogy aktuális a felülvizsgálat. Rendben. Elmentem, apukám kísért, menni nem tudtam, tele zacsikkal, és fájt mindenem. De a jó szemű orvosok megállapították, hogy rendben vagyok, elvették a rokkantságimat, és rehabilitálható lettem! Hurrá!! Mehettem a munkaügyi központba J Hát ugyanilyen állapotban bementem. Amikor az ügyintéző meglátott megkérdezte, hogy most komolyan, én mit akarok? Így dolgozni? Mondtam miért vagyok itt, vagyis miért kell itt lennem.  Megdöbbent, majd azt mondta, aláírja a könyvem, nem ajánlgat semmit, és ha megyek vissza, mindig őt keressem… ő békén fog hagyni mert látja hogy nem vagyok jól.

Közben felkerestem a sebészem, hogy most már legyen valami. Betegségem kezdete óta ő műtött, de most azt mondta, hogy jó ez így, nem szívesen vágná fel a hasam. Nemsokára elment szabadságra.

Ekkor úgy döntöttem, hogy elég volt, nem megyek ügyeletre, se sehova. Bementem a sebészeti osztályra. Elkaptam egy orvost (akiről azért tudtam ki), egy szuszra mindent rázúdítottam, hogy nem tudok MR-re menni, hogy nem csinálnak semmit, hogy szarul vagyok, és hogy most itt azonnal csináljanak valamit! Szegény a döbbenettől annyit mondott csak, hogy rendben, menjek vele a vizsgálóba. Megnézett, a sok lyukat a hasamon becsövezte. Kért egy sürgősségi MR-t, majd amikor visszaértem, átadott egy orvosnak, aki az ügyeletes volt, és még aznap éjjel megműtöttek. Ez az ügyeletes sebész volt az, akinek köszönhetem, hogy még itt vagyok. Azóta is hozzá járok, a legjobb.

Kiderült, hogy szét volt szakadva a belem, azért jött mindenhonnan, aminek nem kellett volna.  Műtét után két héttel hazamentem. Majd 2 nap múlva vissza, mert a hasam a varratnál szivárogni kezdett… kiszakadt a belső varrat, vissza a műtőbe. És itt kis képszakadás van, lehet hihetetlen, de nem tudom megmondani, miért vittek vissza harmadszor is a műtőbe. De visszavittek. A hasfalamat nem lehetett összevarrni, így ki kellett várni, hogy mi lesz. 5 hónapot feküdtem benn, vártuk, hogy a hasam összehegedjen. Igencsak lassan ment, mire lettem olyan állapotban, hogy hazaengedtek. Júniustól októberig élveztem a sebészet vendégszeretetét. Azt gondolom, a lehető legjobb helyen voltam, le a kalappal az itt dolgozó orvosok és nővérek előtt, akik végtelen türelemmel és kedvességgel ápoltak, kötöztek. Mindig volt idejük egy jó szóra, vagy csak egy kis lelkizésre, és sosem tudtam ostobaságot kérdezni (pedig dehogynem), mert arra is türelmesen és kedvesen válaszolgattak!  Az egész következményeként egy hasi sipoly megmaradt, ami azóta is „üzemel”. De már erre is azt mondom, megvagyok vele, és elviselem, ezt is, ha minden más rendben van. Ha minden más rendben lenne… de ez már nem lehetséges. S hogy miért, az már egy másik történet…

Kép forrása: http://abagnomaria.blogosfere.it/post/218667/contro-lintestino-pigro-e-la-stitichezza-i-rimedi-naturali

Barbi és a láthatatlan hasitasi

Újabb bátor IBD-s a strandon

Sziasztok! Barbi vagyok, 12 éve Crohn-beteg. 7 műtét tulajdonosa és most a 2. ileosztómával birkózom. Az első sztómám 2010-ben volt, de azt 9 hónapra rá szépen visszatették. A mostanit lassan 2 hónapja tették ki és marad is kb fél évig velem, tehát még nem végleges ez sem. A vastagbelemből már csak 30 cm van és nagyon gyulladt, ezért kellett a két sztóma. Igazából rengeteg mindent írhatnék. Az utolsó 3 műtétem kész kabaré volt. Másfél hónapot töltöttem kórházban, tehát még egy hónapja sincs, hogy kiengedtek, és azóta már kétszer voltam a Palatinus strandon, egyszer a Gellért fürdőben és egyszer a Velencei-tavon.

Senki nem mondaná meg, hogy 1 hónapja még az intenzíven csücsültem gépekre kötve, lélegeztetőn. Visszatérve, szerintem nem szabad hagyni, hogy ez az állapot bármiben is akadályozzon. Pláne nem azt nézni mások mit gondolnak. Amúgy semmi nem látszott a fürdőruhám alatt.11908004_1122146297814941_672185897_n.jpg

Én hiszek abban, hogy meg lehet gyógyulni, amit a mottóm is alátámaszt: Az élet csatáit nem mindig a gyorsabb vagy az erősebb nyeri meg, de előbb vagy utóbb az lesz a győztes, aki hiszi, hogy győzni képes.

Sztómával a szabadstrandon

Jajj, úgy élvezem én a strandot, sztómával annyira szép és jó!


Azért nagy dolgokra ne gondoljatok, nem a kazanyi vizes vb-re kvalifikáltuk magunkat az elmúlt időszakban. Annyi történt, hogy elhatároztuk, hogy mindenképpen jól érezzük magunkat ezen a nyáron és tiszteletünket tesszük valamelyik vízparton. Akkor is ha fáj, akkor is ha meleg van, ha alacsony a vas, magas a CRP vagy az UV sugárzás.

A hétvégére szerveztünk a Velencei-tóra egy rapid betegtalálkozót, szerencsére egy hatalmas fa árnyékában nem volt gond a tűző nap miatt sem.

Márk hosszabb ideje először tud vízbe menni, szerintetek megakadályozza a sztómája ebben? Az pont nem. :) Természetesen óvatosan, figyelve a testére mit bír és mennyit. (Aggódik, hogy mit fogtok szólni a bordáihoz... írjátok meg neki, hogy azok úgy vannak jól, ahogy vannak! ;) )

img_20150809_111505.jpg 

Ez pedig a ruhában pózolás sztómával - verzió. :)
img_20150809_112045.jpg

Semmit ne szégyelljetek, bátran és büszkén vállaljátok magatokat! Ne zárkózzatok be a négy fal közé! Gyűjtsetek élményeket, ne csak álmodozzatok!

Peace, Dóri

süti beállítások módosítása