Történetek gyulladásos bélbetegek mindennapjaiból - Írd meg a történeted te is!

Zsiger krónikák

IBD világnapi videó kampány 2015

Együtt szálljunk szembe az IBD-vel!

2015. május 06. - Pocoku

transparentlogo.png

Az alábbi szöveget az IBD világnap hivatalos oldaláról fordítottam le, hogy többekhez is eljuthasson ez a kampány. A megmozdulás lényege, hogy minél többen lássák, hogy mivel élünk és harcolunk. De a lényeg, hogy élünk, és a betegség elleni küzdelem is könnyebb, ha nem kell elbujdosnunk a tüneteink mögé, és segítenek azok,akik tudnak!

Bárki tud segíteni!

 

A feladat, hogy készíts egy rövid videót arról, hogy a te életedben milyen szerepet játszik a Crohn-betegség, a colitis ulcerosa, vagy másnéven a gyulladásos bélbetegség (IBD)! Érinthet téged is, vagy a családodból, baráti, ismerősi körödből bárkit. (Ha utóbbi, akkor megnevesíteni nem kell, ne sértse se őt, se a jogait. :) ) A részleteket lentebb olvashatjátok.

 

És az ígért videó. Na valami ilyesmit kérnek. Bocsi, hogy nem vagyok egy Brad Pitt. :)

 

Tovább

Akiket isteni szerepre kötelezett az élet

A magyar egészségügy margójára



Vendégírónk, Györgyina gondolatait olvashatjátok az alábbiakban

Beteg lettem egykor, és bekerültem az egészségügy rendszerébe. És itt a rendszeren van a hangsúly. Hiába voltam már akkor édesanya, és 25 éves dolgozó nő, egyből kiskorúsítottak. Azt tapasztaltam, hogy az ellátó személyzetre itt sokan vagyunk, és én a tengerben egy vízcsepp lettem.

Itt kezdődött az „isteni színjáték”. Már nem én választottam, hanem jobb esetben engem választottak, mivel a személyzet tagjainak – mentős, orvos, szakszemélyzet – el kellett döntenie, hogy az emberáradatból mikor kerülök sorra én, és mi lesz a sorsom.

stethoscope.jpgTapasztalat hiányában reménykedtem, hogy én leszek az egyetlen, az első és a legfontosabb. Hamar ráébredtem, hogy ez nem így megy. Itt más dönt a fontosságról, az adható alaposságról és szeretetről.
Nagyon csalódottnak, kiszolgáltatottnak éreztem magam.

Aztán láttam, hogy hogyan is mennek a dolgok a valóságban, hogy a személyzetnek mindig választania kell lehetőségek hiányában. Ki a betegebb, ki a sürgősebb? Ekkor jöttem rá, hogy sosem az a legbetegebb, aki kiabál, hanem aki hallgat.

Ott feküdtem egy szál hálóingben mindenemtől megfosztva, ami emberré tehet egy embert, és vártam, hogy az istenek döntsenek felettem. Mert tudom, és láttam, hogy próbálnak segíteni, de sem eszköz, sem idő, sem fizikai és lelkierő már nincs, ami engem ott, adott helyzetben kiemelne a tömegből. Választaniuk kellett, hogy engem vagy mást. Hiába kiabálta némán a szívem, hogy itt vagyok, segítsetek, mert ez az én egyetlen és legfontosabb lehetőségem az életre.

Jó lenne megélni azt az időszakot, amikor nem leszek egy behelyettesíthető beteg egy nálam még betegebb emberrel. Mikor lesz annyi idő, eszköz és türelem, hogy én legyek a legfontosabb ebben a helyzetben, és legyen egy áldott kéz, aki átsegít a legnehezebb pillanatokon? És nem azért, mert engem választ, hanem azért, mert megteheti és meg is akarja tenni.

 

4 könyv, amit érdemes elolvasnod, ha krónikus beteg vagy

Amikor az ember lánya beteg lesz, elkezdi keresni a miértekre a válaszokat. Miért én? Miért most? Ez általában önmarcangoláshoz vezet, a saját magunk által teremtett csapdából gyakran önsegítő irodalmon keresztül próbáljuk meg kihúzni magunkat.

Milyen könyveket érdemes olvasni?

Nem túlzás azt állítanom, hogy az életmód- és táplálkozási tanácsadás virágkorát éljük, magazinok, weboldalak, könyvkiadók, és még sorolhatnám hányféle vállalkozás épít arra a tényre, hogy az emberek egész egyszerűen elfelejtettek jól élni. Megélni a pillanatokat, érezni az ízeket és illatokat, látni a színeket, megölelni egymást, szeretni. Annyira elvesztünk a világban, hogy csak úgy tudunk visszatalálni a lelki békénkhez,  ha valaki vagy valami irányt mutat, leírja, megmondja mit csinálunk rosszul, és mi lenne a helyes. Ahányan vagyunk, annyiféleképpen gondolkodunk a világról, egymásról, ami nekem segít, nem biztos, hogy ugyanúgy segít neked, a barátnődnek, a szomszédnak.
Ha valakinek elég komoly problémái vannak, legyen az lelki vagy egészségügyi, tudja, hogy a kéretlen tanácsok rendkívül bosszantóak. Megkérdezik hogy vagyunk, és mivel a mi kultúránkban valóban az állapotunkra kíváncsiak, elmondjuk, ezt követően már záporoznak is a tanácsok.  Aki szeretné ezt elkerülni, és csendben meghallgatásra találni, elmélyülni önmagában, annak lehetősége van olyan könyveket keresnie, ami enged szabadon választani. Kiválasztani azt a terápiát, amiben megtalálhatom magam, és lelki táplálékként szolgálhat a zűrzavarban.
Szeretnék néhány olyan szerzőt, illetve könyvet bemutatni, akik nekem segítettek.

Tovább

Mit kell tudnod, ha beleestél egy Crohn-betegbe

írta Kim Quindlen (fordította Pocok)

A Crohn-betegek kemények, mert féltek, kényelmetlenül érezték magukat és fájdalmaik voltak. De ez bonyolult. Megtanulták megvédeni magukat, ezért néha kicsit tovább tart, hogy megtanulják, hogy hogyan tudsz nekik te is segíteni.

Ők harcosok, túlélők, mert ez egy gyógyíthatatlan betegség. Nincsen előre kikövezett út, ami mindenkinek működik. Nincsen egy egyszerű válasz. Ezért megtanulták kitalálni maguknak, hogyan találják meg a tökéletes egyensúlyt a kezelésükben, ami segít nekik a számukra lehető legnormálisabb életet élni.

Tovább

Elfogadás

A minap egy ismerősömmel beszélgettem, a tanácsomat kérte egy vizsgálattal kapcsolatban. A tünetei alapján nekem úgy tűnt, inkább csak elővigyázatosságból nézik meg alaposabban, hogy ki lehessen zárni komolyabb betegséget. Érdeklődött az állapotom felől, elmeséltem a kívülálló számára „szörnyű” tüneteket, de azt is, hogy már egy ideje nem harcolok, ez van, elfogadom. Azt mondta, ő nem tudna ebbe belenyugodni, és mindennap keresné a megoldást, hinne nagyon erősen a gyógyulásban. Mondtam, hogy mi is ezt tettük, tesszük, de aki jó úton jár az elfogadás felé, már nem keresi görcsösen a megoldást, és inkább reménykedik a tünetmentességben, mint a csodálatos gyógyulásban. Ettől függetlenül hetente legalább egyszer rákeresek a betegséggel kapcsolatos szavakra, hátha feltalálták a csodagyógyszert…

Az elfogadás tulajdonképpen a gyászreakció 5. fázisa. Akárhogy is nézzük, a krónikus betegség egy súlyos veszteség, krízishelyzet. Nem csak szerettünk halálát, házasságunkat, párkapcsolatunkat gyászolhatjuk, hanem az egészségünket és az életet, amit megálmodtunk magunknak. Ennek következtében érzelmi hullámvasúton ülünk, a hangulatunk és életkedvünk a borzalmas lelki kínok és vidám percek között oszcillál. Megtapasztaltam saját magamon is, sőt, néha vissza-visszaesek egy korábban már megugrott fázisba, és kezdődik elölről a harc. Voltaképpen nem szeretem a „harc” szót, úgy gondolom nem a legszerencsésebb dolog harcolni a saját testünkkel és lelkünkkel…

6a00d8341bfaf553ef00e54f2b8cdb8833-800wi.jpg

Tovább

A súlyom és én

Vékony modellek a plakátokon, vékony nők a tévében és még az egészségesnél is vékonyabb nők a kifutókon. Csoda tehát, ha a normál testalkatú lányok/asszonyok néha szégyenkezve állnak a tükör előtt, miközben a pocijukon elhelyezkedő zsírpárnácskát fogdossák? Van, aki belebetegszik abba, hogy vékony akar lenni és van, aki lebetegedett és azért fogyott le. Anélkül, hogy akart volna…

Mert akármilyen hihetetlen is, én, mint a tökéletesen kerekded átlagnő 2013-ban vidám voltam, boldog, imádtam az ételkülönlegességeket és nem fintorodtam el látványosan egy csupacsoki süti láttán. Fel tudtam öltözni csinosan még akkor is, ha nem én voltam a tökéletes „s”-es méret, és sok férfi megfordult utánam az utcán.

zsiger_fogyas.jpgAztán történt valami olyan, amire életemben nem gondoltam volna. Sajnos az orvosok sem, így másfél évig húzódó procedúra és 15 kiló mínusz után derült csak ki a fogyásom valódi oka, a fekélyes bélgyulladás. Eközben a testem folyamatosan épült le, mivel nem tudtam enni hamar megindult a súlycsökkenés, először nem túl látványosan, majd elég hirtelen ledobtam magamról az úgynevezett fölösleget. Először csak egy számmal, majd kettővel, végül három számmal kisebb ruhákba kellett bújnom nagyon rövid időn belül. Eközben gyanúsítottak anorexiával, és azzal, hogy biztosan az új párkapcsolatom miatt kezdtem őrült fogyókúrába. Pedig nem kezdtem én semmibe, csak nem tudtam enni, vagy amit meg is ettem nem szívódott fel.

Aztán volt a másik véglet, aki körülugrálva arról érdeklődött, hogy hogyan sikerült ilyen „szépen lefogynom”. Szép? Szép voltam a beesett hasammal, a beesett, szürke arcommal és a nagy kék karikákkal a szemem alatt?  Elég furcsa egy beteg nőt szépnek titulálni. A nadrágok lógtak a fenekemen, a mellem pedig szinte teljesen eltűnt. Szóval adok egy kéretlen jó tanácsot a témában: ne kezdjétek el dicsérni annak a fogyását, akiről nem tudjátok biztosan, hogy célja volt leadni pár kilót. Mert higgyétek el, vannak olyanok is, akik kicsit kerekebben is jól érzik magukat a bőrükben. Én máig küzdök a tükörképemmel. Hiába az én testem, sokszor nem érzem magaménak, és hiába a lapos hasam, ha az jut róla eszembe, hogy hány éjszakát szenvedtem át hasfájástól vergődve. Ha cserélhetnék, hogy az "xs"-es méret a betegséggel vagy az "m"-es anélkül, szó nélkül az utóbbit választanám!

Soraimat egy nagyon sokat mantrázott, de igaz közhellyel zárnám: valaki nem attól lesz boldog, hogy hány kilót nyom, hanem attól, hogy hogy érzi magát a bőrében. 

Megint kajatéma...

Crohn úr vs. az evés szeretete

Kezdjük a nehezével!

 

A Crohn-betegség egy olyan betegség, mely a tápcsatorna bármely szakaszát támadhatja. Leggyakoribb előfordulása a vékonybelekben van, de megjelenhet a vastag- és végbélben is. Ritkábban a szájüregben is okozhat afta jellegű tüneteket, a nyelőcsőben, gyomorban is okozhat gondot. „Kistestvére” a colitis ulcerosa, ami a vastagbélben ütheti fel a fejét, ugyanúgy gyulladással és az azzal járó tünetekkel.

 

Jól hangzik, nem? Nem. De ez van, ezt kaptuk. Meg kell küzdeni vele, el kell fogadni és vigyázni rá. Viszont ez nem könnyű feladat, mivel ez autoimmun betegség. Azaz a test védekezőrendszere egy külső tényezővel keveri össze a belső, már bent lévő egészséges sejteket és azokat, azaz saját magát támadja meg. Tehát az immunrendszer erősítése nem feltétlenül tűnhet jó taktikának, mert az erős immunrendszer, akkor erősebben támadhatja a testet, azaz minket.

 

Akkor ezt most emésszük meg!

Tovább

Ne félj a sztómás élettől! 2.

Élni sztómával? Lehet, sőt KELL!

Az előző rész inkább az általánosságról szólt. Ebben a részben szeretném egy kicsit az én szemszögemből személyesebb megvilágításba helyezni a dolgot.

 

Előtörténetem röviden (ha ezt kibírod, utána már felüdülés) :

 

25 éves fiú, ebből 10 év Crohn-nal, és már 4 éve sztómával. Eleinte ideiglenes colosztóma (vastagbél volt kivezetve) végbél melletti tályog miatt. Majd 1,5 év után a második műtétnél teljes vastag- és végbél eltávolítás egy végleges ileosztóma kialakításával. Most (2015) januárban a „három a magyar igazság” betartására még egy műtét. Most „csak” bélösszenövés volt, hál isten semmi komolyabb...

A jobb rész:

 

Tovább

Semi-Colon; the Adventures of Ostomy Girl

Dokumentumfilm egy Crohn-beteg, sztómás lányról

Ami nálunk egyelőre álom, az az Egyesült Államokban már maga a valóság: dokumentumfilmet készítettek egy Crohn-beteg lányról...

A Crohn-betegség 700.000 amerikai lakost érint, és egyre gyakoribb a tinédzserek, fiatal felnőttek körében. Egy Valley-ben (Las Vegas) élő nő azt tűzte ki céljául, hogy mesél az embereknek a betegségről, és minél több embert rávesz, hogy ők is beszéljenek róla.

Dana Marshall-Bernstein egy dokumentumfilmben osztja meg történetét "Semi-Colon; the Adventures of Ostomy Girl" (magyarul: "Fél-bél", egy sztómás lány kalandjai) címmel. A 26 éves nő több, mint 20 éve él Crohn-betegséggel, ennek ellenére még mindig kínos róla beszélnie, hiszen a székelési szokások nagyon kellemetlen, zavarba ejtő téma. Már maga a gyulladásos bélbetegség kifejezés, amiben szerepel a "bél" szó visszataszító az emberek számára. Dana édesanyja büszke arra, amit a lánya csinál:
- Azt hiszem, Dana-nak minden lehetősége megvan rá, hogy segítsen másoknak az átélt események miatt. Jelenleg is kezelik, nehéz út áll mögötte.
A dokumentumfilm alkotójának elmondása szerint Dana-nak gyakran van súlyos hasi fájdalma és hasmenése is, amivel 4 éves kora óta küzd.

Tovább

Ne félj a sztómás élettől!

Mindenki számára ismeretes, hogy emésztésünk, mindennapi bélmozgásaink tabu témának számítanak társadalmunkban. A széklet büdös, undort kelt mindenkiből, nem beszélgetünk róla. Olyannyira nem, hogy a nők gyakran viccelődnek azzal, hogy márpedig ők „olyat” nem szoktak. Akik hosszú ideje gyulladásos bélbetegséggel élnek, vagy családjukban, ismerőseik körében előfordul a betegség, ez csak egy napi csevegési téma a sok közül, mintha arról beszélgetnének, hogy milyen frizurát csináltattak a fodrásznál, vagy melyik ruhát veszik fel az esti buliba. Néha én is megfeledkezem magamról, de gyorsan befejezem és emlékeztetem magam, hogy részletekbe menően csak egy betegtárssal érdemes ezt megvitatni.

article-2176425-1423971e000005dc-85_634x855.jpg

http://www.dailymail.co.uk/femail/article-2176425/Victoria-s-OTHER-Secret-Designer-creates-world-s-lingerie-colostomy-bags-partners-off.html

Tovább
süti beállítások módosítása