Történetek gyulladásos bélbetegek mindennapjaiból - Írd meg a történeted te is!

Zsiger krónikák

Nézzük, ma mi gyógyítja az IBD-t!

2016. április 20. - Zsiger krónikák

Napi közösségi oldal betevőm során rendszeresen belefutok kétesebbnél kétesebb hátterű tartalmakba, weboldalakba, amik rendre azt ígérik, hogy az aktuális csodaszer meggyógyítja a rákot. Nincs ez másképp más betegségekkel sem, csak azok nem kapnak akkora publicitást, mint napjaink fő mumusa. Pedig rengeteg reményvesztett, egyéb betegségben szenvedő fiatal és idős keresi a megoldást arra, amit elsőre igazságtalannak és elfogadhatatlannak tart: az ő betegsége gyógyíthatatlan.dreamstimefree_148560.jpg

Crohn-betegként - számos betegtárssal együtt - én magam is átéltem ezt a reménytelen és kétségbeesett időszakot. Amikor nem tudtam elfogadni, hogy nincs megoldás. Hogy maximum tünetmentes lehetek, de gyógyult sohasem. Mert ez elsőre tényleg elfogadhatatlan. És nagyon sok - egyébként nagyon jó üzleti érzékkel megáldott embertárs - ezt ki is használja. Hiszen az emberi hülyeségnek mindig vannak vámszedői. Sokan csak a saját pénztárcájukon tapasztalva jönnek rá, hogy őket is rászedték. Mert van egy fontos tény, amit nem szabad elfelejteni és illik jó mélyen a tudatunkba vésni: az orvostudomány mai álláspontja szerint sem a Crohn-betegség, sem a Colitis Ulcerosa nem gyógyítható, csak tünetmentesíthető. Mindenki, aki mást mond, az hazudik.

Felmerülhet a kérdés, hogy ki vagyok én, hogy ezt csak úgy kijelentem, hiszen a szomszéd unokatesvérének a sógora is meggyógyult. Meg különben is, csak diétázni kell, a Józsinak is az segített, és persze érdemes felhívni "Dr." Tihanyit is a hatoscsatornán, mert fontos tudni, hogy áll az immunrendszerünk. Nos... a magam 15 éve tartó betegségével nem tartozom a nagy öregek közé, de eleget láttam és sok részét megéltem ennek a betegségnek ahhoz, hogy ki merjem jelenteni a fentieket. Mert mondhat a zöldséges bármit, írhat a gyönyörűen felépített weboldal reményteli megoldást, de azt mindenki vegye tudomásul, hogy az IBD kezelése a gasztroenterológus és a sebész szakorvos feladata. A bükki füvesember, Antal Vali vagy Walter Andrea maximum jó tanácsokkal szolgálhat és segíthet a megfelelő étrend kialakításában, a táplálékkiegészítő esetleg javíthat és segíthet a tünetmentesség elérésében, de meggyógyítani semelyik nem fog. Még a gasztroenterológus és a sebész sem. Mert ez a betegség gyógyíthatatlan.

Nem a frankót szeretném megmondani, csak segíteni azon betegtársaknak, akik a rengeteg - sokszor fals - információ alapján tényleg nem tudják már, hogy kinek higgyenek? A notórius gyógyszerlobbistáknak, akik csak azt hajtogatják, hogy gyógyszer kell és más nem segít? Vagy a természetes megoldások híveinek, hiszen ami természetes az csak jó lehet, bajt nem okozhat? A sebészhuszároknak, akik azt vallják, hogy ki kell vágni és minden jobb lesz? Vagy a "gyógyszert" kínáló weboldalnak, hiszen nem olyan drága az a havi 20-25.000 Ft, hát nincs ennyi pénzed a saját egészségedre?

dreamstimefree_183269.jpg

Nehéz kiigazodni az információáradatban. Google-n rákeresve bármelyik IBD betegségre sajnos nem azok a találatok vannak túlnyomó többségben, amelyek pontos tájékoztatást nyújtanának a betegség okáról, a tünetekről és esetleg tanácsokat adnának a kezdő betegnek. Helyette az MLM rendszerben terjesztett csodaszerek és a mindenféle orvosi hókuszpókusszal apelláló, áltudományos maszlaggal misztikussá tett, horror összegekbe kerülő kezelések és "gyógymódok" vannak többségben. Csak egy példa a sok fals információ közül: "Az orvos által felírt gyógyszerek csak a tüneteke nyomják el egy időre, ami hosszútávon nem jelent gyógyulást. Viszont a természetes táplálékkiegészítők és a különböző biorezonanciás elven működő kezelések eredményes gyógyuláshoz vezetnek.". Legyen figyelmeztető jel minden hasonló oldalon két dolog: jellemzően támadják az orvoslást, mert az nem jó semmire és gyógyulást ígérnek, amit mint már fentebb írtam, hazugság.

(A témával kapcsolatban ld. Laza Bálint - 12 hét alatt bármi meggyógyítható cikkét az index.hu portálon.)

Orvos vagy dietetikus által összeállított diéta segíthet a tünetek enyhítésében, a betegség kordában tartásában, de önmagában a diéta nem alkalmas a gyulladás megszűntetésére. Lehetünk tünetmentesek diéta segítségével, de tartsuk szem előtt, hogy az IBD egy szervi elváltozás, gyulladás a szervezetben, ráadásul legfőbb jellemzője az aktív és nyugalmi időszakok váltakozása. Tehát egy jó diétával támogathatjuk a gyógyszeres kezelést, de önmagában a diéta nem megoldás!

Ugyanígy segíthetnek a táplálékkiegészítők is, de súlyos kijelentés bárkitől is, hogy tünetmentessé tesz valami, miközben az sem teljesen egzakt, hogy pontosan mit nevezünk tünetmentességnek? Vajon aki tünetmentesnek érzi magát, az valóban az? Az a tünetmentes, aki éli mindennapjait úgy, mint a betegség előtt, de közben fenntartó tablettákat szed? Vagy az a tünetmentes, aki nem szed semmilyen gyógyszert és nem produkál semmilyen tüneteket? Esetleg azt is hívhatjuk már tünetmentességnek, ha valaki jól elvan, nincs durván begyulladva és viszonylag normális életet élhet? Akármilyen egyszerűnek tűnik a válasz, korántsem teljesen egyértelmű.

Saját példám alapján is kijelenthetem: tünetmentes vagyok és közben mégsem vagyok az. Egy súlyos, 5 éves időszakot követő 3 nagy műtét és egy korrekciós műtét óta immunszuppresszió mellett kitűnően érzem magam, lassan már 7 éve. Semmilyen tipikus Crohn tünetet nem produkálok, a súlyom több, mit kétszer annyi, mint leggyengébb időszakomban. Nem szedek semmilyen táplálékkiegészítőt (időszakosan némi vitamon és ásványi anyagon kívül), nem tartok semmilyen diétát, csak élem vígan az életemet és tünetmentes vagyok... legalábbis azt hittem, egészen addig, amíg a kezelőorvosom úgy nem döntött, hogy ideje benn körülnézni. És mi az eredmény? Középsúlyosan gyulladt bélszakaszok, belső sipolyok, melyek ismeretlen helyről indulnak (bővebben majd egy CT vizsgálat kideríti), és még olyan helyen is gyulladt a nyálkahártya, ahol soha semmilyen problémám nem volt és soha semmilyen tünetet nem éreztem. Tehát akkor tünetmentes vagyok? Szubjektív szempontból igen, vizsgálati szempontból nagyon nem és komolyabb, biológiai kezelés van kilátásban azért, hogy ne súlyosodjon a helyzet. Akkor ezek alapján hogy merném kijelenteni, ha bármilyen "alternatív gyógymódot" használnék, hogy az segített, mert tünetmentes vagyok tőle? Hogy mer ilyet bárki is nyugodt szívvel kijelenteni, miközben nagyon nehéz meghatározni azt, hogy mi a tünetmentesség?

Wikipédia szerint a tünet lehet szubjektív és objektív

"A beteg által nem észlelt jelenséget nem tünetnek, hanem jelnek nevezik. Az eszközös vagy laboratóriumi vizsgálatok során feltárt, normálistól eltérő sajátosságokra inkább a lelet elnevezést alkalmazzák. A kettő között lényegében nincs éles határ. Tehát a tünet kétféle lehet: szubjektív (ezek a panaszok), vagy objektív, ez utóbbiakat az orvos a betegen történő megfigyelése, fizikális vizsgálata, vagy különböző vizsgálati módszerekkel mutatja ki."
Hogy ne csak a saját példámat említsem: találkoztam betegtárssal, akit 9 évesen műtöttek először és diagnosztizáltak akkor Crohn-betegséggel, majd ahogy kamaszodott, nem foglalkozott az egésszel és teljesen elfelejtette, hogy neki ilyen problémája van. Soha semmilyen gyógyszert nem szedett, valószínűleg tényleg tünetmentes volt, majd 34 évesen egy durva fellángolást követően 3 hét múlva mellettem feküdt a műtéti őrzőben. Nem tett semmit azért, hogy tünetmentes legyen, mégis az volt. Ha közben tett volna bármit azért, hogy ő tünetmentes legyen és tényleg az volt közben, akkor az, amit használt/szedett tünetmentessé tette? Meggyógyította? Ugye, hogy nem...

Nagyon vigyázni kell bármilyen kijelentéssel ezzel a betegséggel kapcsolatban. Mert ami az egyik betegnek segít, az a másiknak nem biztos, hogy fog. Én sem jelentem ki azt, hogy konkrétan ez vagy az nem segít - leszámítva a nyilvánaló pénzlehúzásokat, amiről még lesz szó -, de azt sem szabad kijelenteni, hogy bármi is biztosan mindenkinek segít. Mert az pontosan ugyanolyan hazugság, mint ahogy megpróbálják eladni nekünk a "kvantumfizikai, illetve ősi gyógyító módszerek ötvözetét alkalmazó vizsgálatokat és kezeléseket", mint megfelelő gyógymódot az IBD-re.

El kell fogadni, hogy bármelyik IBD-ről is beszélünk, az egy sokoldalú a betegség, egyénenként változó lefolyással, így kellő óvatossággal szabad csak eltérni a szakorvos által ajánlott kezelésektől. Nem tilos diétázni, nem tilos alternatív gyógymódokat alkalmazni, de ne bízzuk túlságosan el magunkat és legyünk nagyon körültekintőek! Mert lehet, hogy csak az IBD viccel velünk és éppen nyugalmi időszakát éli. És ha épp elköltöttünk a "csodagyógymódra" egy halom pénzt, amit úgy érzünk, hogy megérte, mert jól lettünk tőle, majd újból aktív lesz a betegség és a gyógymódunk már nem segít, akkor elkeseredve fogunk mi magunk is rájönni: rászedtek minket, kidobtunk egy csomó pénzt a kukába, ez a kis rohadék pedig még mindig itt van bennünk. Mert az orvostudomány mai álláspontja szerint az IBD nem gyógyítható, de a beteg életminősége jobbá tehető. Mindenki, aki mást mond az hazudik...

A folytatásban betegtársak körében végzett mini felmérés alapján megosztjuk tapasztalatainkat a különböző alternatív módszerekről és azok hatásairól személyes beszámolók alapján.

"Semmi bajom, csak büdös a munka"

Ferenc története

15 éves korom óta küzdök állandó hasfájással, sok orvosnál megfordultam életem során. Többségük lemunkakerülőzött, volt olyan is, aki ordított velem, hogy az ilyenek miatt tart itt ez az ország, semmi bajom, csak büdös a munka. Lassan meggyűlöltem az orvosokat, ha valamilyen oknál fogva fel kellett keresnem a rendelőt, már a bejáratnál 200-as pulzusom volt. 2009-re tályogom lett, amit a kedvenc rendelőmben ismételten elintéztek azzal, hogy csak lógni akarok. Kórházba kerültem, ahol egyhetes antibiotikum kezeléssel és a gennyes folyadék leszívásával kezelték azt. Ekkor állapították meg, hogy Crohn-betegségem van.
Több kevesebb szenvedéssel egészen jól kihúztam 2014 októberéig, amikor is perforált a vastagbelem. Mivel a rettegésem az orvosok iránt még mindig tartott, nem fordultam orvoshoz, reménykedtem, hogy csak jobb lesz. Közben azért feleségem és szüleim csak elvittek, a háziorvosnál széntablettát kaptam, a rendelőben pedig ismételten elküldtek azzal, hogy semmi bajom. Két hét otthon szenvedés után feleségem elvitt a Szent Imre kórházba, ahol azonnal befektettek. Egy napig tartó vizsgálat után - a 39. születésnapomat követő 3. napon - közölte a sebész, hogy megműtenek, hogy mi bajom nem tudta megmondani, csak azt, hogy ez akkor derül ki, ha felnyitottak. Furcsa, de nem féltem, kedélyesen beszélgettem a műtős személyzettel, amíg el nem altattak. Kb. egy hétre a műtét után tértem magamhoz az intenzív osztályon, mit sem tudva arról, amin keresztül mentem.
img_20141018_165555.jpg
Az első esti fürdetésnél ért a meglepetés: egy zacskó van a hasamon. Megrémültem, az eddigi életemnek vége, el fognak bocsájtani a munkahelyemről, a családom elhagy. Meg akartam halni, úgy éreztem nincs tovább. Az első műtétet még további kettő követte, az utolsónál közölték, több műtét nem lesz, vagy meggyógyulok vagy vége mindennek. Ekkor már egy hónapja feküdtem az intenzíven, kezdtem úgy érezni, innen úgysem kerülök ki élve. Aztán szembe találkoztam a halállal, november 13-án 16:30-kor kaptam egy gyomorvérzést, amit nem tudtak elállítani. Behívták a családomat, hogy búcsúzzanak el, mert nem érem meg a reggelt. Iszonyú érzés volt, az eddigi halálvágyam elszállt, és igenis élni szerettem volna. Egész éjszaka a nővér kezét szorongattam, majd elaltattak. 3. napra tértem magamhoz, lélegeztetőn, fél kábultan, próbáltam kitalálni, hogy hol lehetek. Megláttam kedvenc orvosomat, és belém nyilallt a felismerés: ÉLEK.
Délutánig lélegeztetőgépen voltam, ez alatt egy táblával kommunikáltam a körülöttem lévőkkel. Bent voltam mindkét gyerekem születésénél, de ekkora boldogságot akkor sem éreztem. Ezután még két ilyen vérzés következett. Megtanultam értékelni az életet. Már nem érdekelt a sztóma. 3 hónapi intenzív osztályos tartózkodás után 2015. január 7-én hazaengedtek.
Csodálatos érzés volt, örökké a szívembe zárom azokat az orvosokat, nővéreket, betegszállítókat, akik hozzásegítettek ahhoz, hogy túléljem a megpróbáltatásokat. Megtanultam bízni az orvosokban, azóta is, ha a kórház előtt megyek el, mindig meghatódom. Igenis vannak jó, és lelkiismeretes orvosok.
20160205_151743.jpg


Molnár Ferenc

Legyen bikini tested (és egyéb szarságok)

írta Sam Cleasby (fordította Dóri)

Várj, mi a franc az a nyári test? Jobb, mint az őszi test?

Az az izzó fény- és hőgömb felmelegíti a levegőt kissé, tehát itt az idő, hogy minden magazin és website elkezdje mondogatni, hogyan legyünk strandra készek, és hogyan legyen bikini testünk, és hogyan éhezzünk, testradírozzunk, gyantázzunk, hogy a gusztustalan tavaszi testünk elérje a mindenható nyári testet.

Tudod, hogy lehet minél hamarabb bikini tested? Vegyél fel egy bikinit… És legyen a tested kövér vagy vékony, izmos vagy csontos, lehetnek hegeid, striáid, sztómád, nagy melled, kis melled, lehetsz melletlen, nagy seggű, lapos seggű, a combod apró, vagy lehet rajta egy kis hús is. A bikini tested mindig akkor lesz a legjobb, ha boldog vagy és elégedett.

meme112-570x401.jpg

Forrás: http://www.sobadass.me/
Hogyan legyen bikini tested: vegyél fel egy bikinit!

Válassz egy fürdőruhát, amiben kényelmesen és boldognak érzed magad! Ha ez egy tanga és semmi más, akkor hurrá! Ha ez egy mellény és rövidnadrág, lássuk azt is!

Milyen keményen dolgozol, hogy megengedhess magadnak egy nyaralást? Annak az egy-két hétnek a pihenésről, szórakozásról kellene szólnia, és hogy jól érezd magad. Annyi a feszültség, amivel nap mint nap szembenézünk a hétköznapokon, miért kellene időt, pénzt, emocionális stresszt pazarolni diétára, testmozgásra, hámlasztásra, gyantázásra, borotválkozásra, polírozásra és cicomázásra? Menj el nyaralni és élvezd!

Tovább

Anyu, hagyj felnőni... betegen is!

FIGYELEM!

A következő sorok olvasása közben a látás elhomályosulhat (tapasztalat), ennek nem szervi, hanem lelki okai lehetnek. Kérjük készítsen maga mellé zsebkendőt és ne keresse fel emiatt szemészét, teljesen természetes dolog!

heart-and-crayons-5120x3200-wide-wallpapers_net.jpg


Az ember igen nehezen létezne édesanyák nélkül - a tudomány mai állása szerint. Férfiként fel se foghatjuk, miken mennek keresztül kilenc hónap alatt, néha akár meg is ismételve a folyamatot. Mondják, hogy nem bírnánk ki azt a fájdalmat, ami ezen bizonyos kilenc hónap záróakkordja. Ők mégis képesek (akár többször is) átesni rajta, mert olyankor jövünk mi a képbe. A gyerekeik, akik megtöltjük szívüket boldogsággal, akikért felelősséget vállalhatnak, és mi ezt sokszor le se sz*rjuk. (Már elnézést a kifejezésért és persze tisztelet a kivételnek.)

A mai anyák rengeteg feladatot vesznek a nyakukba. Kis országunkban muszáj munkát vállalniuk, mert egy fizetés kevés, pláne ha gyarapodik a család. Főznek, mosnak, takarítanak, vezetik a háztartást. Majd ezen felül, mint nevükből is sejthető, nem háziasszonyok, hanem anyák. Tehát még gyereket is kell nevelni, etetni, ellátni. Úgyhogy minden tisztelet az övék! Gondoskodnak rólunk, akkor is, ha mi ezt nem háláljuk meg. Törődnek velünk, akkor is, ha hátat fordítunk nekik és beléjük rúgunk - persze csak képletesen. Beléjük van kódolva. Akkor is a picike gyerekük leszünk, ha mi válunk nagyszülővé és ők már dédivé avanzsálnak.

15 évesen, első éves gimnazistaként diagnosztizáltak Crohn-betegséggel. Szteroid, hízás, csontritkulás, majd három hét ORFI, járókeret, fűző. Aki anya és belegondol, hogy a saját gyerekéről kiderül, hogy ilyen beteg, majd leépül... Igen megrázó lehet. Nem kívánom senkinek. Anyumat meg is viselte, szilveszter éjjelén kidőlt kicsit. Nehéz éven volt túl. És ez még csak az első volt.

Ez 11 éve történt. Azalatt a mennyeket még nem, de a poklot megjártuk párszor. De pont ő mondta ma nekem: "Innen már csak felfelé lehet menni."

Szóval egy lázadó tinédzsert betegnek nyilvánítanak. Persze, hogy ellene megy a dolgoknak és próbálja az átlag fiatal életét élni. Bulizik, piál, szórakozik, kockul, koncertre jár, persze otthon a szülői kezek apró darabokra tördelődnek: "Merre jár? Mikor jön? Remélem, jól van!"

Volt pár másnap, amikor "úgy" néztek, mert látszott rajtam, hogy jó volt a buli, és persze legközelebb ugyanúgy mentem, mit sem törődve az aggódással.

Majd ennek a korszaknak is vége lett. Az iszogatást az első sztóma zárta le, saját döntés volt az abbahagyás, nem kényszerített senki (nem is hiányzik). Az első komoly műtét, amiről én csak fél év múlva tudtam meg az igazságot, azt anyám már aznap tudta: "Műtét nélkül kb. három hete lett volna" - mondta a sebész. (A második műtét után szintén ez a mondat hangzott el.) Gondolom, ezeket a szavakat sosem akarja hallani senki, főleg nem egy anya.

De nekem még ez sem volt elég... A túlzott aggódás és állandó segítségnyújtás kérés nélkül, valamint a folyamatos csekkolás, hogy mi újság velem, továbbra is az agyamra ment. Ugyan megköszöntem a segítséget, megértettem az aggódást, mert anyából van, de a fiatal beteg lelkemnek sok volt.

Ritkán szóltam, általában csak látszott rajtam, hogy valami zavar. Rájöttem, hiba volt! Sokkal több fájdalmat előzhettem volna meg azzal, ha megbeszéljük.

Négy jóra való gyereket felnevelt, és anya rendületlenül ment, megy és menni fog segíteni, ha fiának vagy bármely gyermekének szüksége van rá.

Fiatalok, akik olvassátok, és hasonló cipőben jártok! Egy alkalmas pillanatban üljetek le a szüleitekkel, és beszéljétek át ezeket a dolgokat! Nagyon fontos a betegségetek miatt is, mert a stressz nem barátunk ilyen esetben, és szüleiteknek sem jó, ha segíteni szeretnének, de csak morgást és pofákat kapnak. Tudom, baromi nehéz szar állapotban "jópofizni", de ezért kell megbeszélni a dolgokat az ilyen helyzetek miatt.

Nem vagyok szülő, még nem tudom pontosan milyen, de ha látjátok, hogy a gyereketek talpraesett és tud magával mit kezdeni, akkor higgyétek el, hogy segítséget fog tőletek kérni, ha valamit nem tud megoldani. Legyetek mindig ott nekik, de hagyjátok, ha kell, szól! Csecsemőkorunkban is szóltunk, ha kellett valami. Ez megmarad egy jó szülői példa után is fiatal felnőtt- és felnőttkorban is.

Egy szó, mint száz... Tessék azokat az anyákat szeretni! Piszok mázlista vagyok, mert bárki bármit mond, az én anyám a legtutibb a világon! (Tudom, mindenkinek a sajátja, de az engem nem érdekel...) Aki hallott már engem anyámról beszélni (sokszor panaszkodni), az felejtse el, mert hülye voltam egy megváltozott állapot miatt, amikor azokat mondtam. És aki próbált meggyőzni anyámról, hogy: "De ő azért csinálja, mert félt, aggódik, szeret, segíteni akar... stb." Azoknak üzenem: Igen... IGAZATOK VAN és KÖSZÖNÖM! Mert bár akkor szentül azt hittem nekem van igazam, minden egyes mondat beépült és közelebb segített ehhez a poszthoz.

 

Le a kalappal Anyu! Köszönöm! Szeretnék én is segíteni, ha szükséged lesz rá! És tudom a választ, de bocsáss meg minden negatív kirohanásomért!

Szeretlek!

 

U.i.: Apunak ugyanúgy köszönök mindent!

Márk

Amit a szerelemről tudok krónikus betegként

írta Kathleen Nicholls (fordította Márk)

Harminckét éves nő vagyok. Ha minden úgy megy, mint azt hat évesen elterveztem, akkor most boldog házasságban kéne élnem.

A rengeteg macskánk belénk kapaszkodna a kis karmocskáival, és az ördögien szexi férjem és én egy aranyos kis házban élnénk a tenger mellett rákokkal bolondozva, akit talán Sebastiannak hívnának, és vacsora partikat tartanánk, ahol kis süteményeket szolgálnék fel apró teás csészékből. Ha jobban belegondolok, hat évesen kitalált életem tele volt mókával.

De vissza a tárgyunkhoz. A valóságban egy bájos férfival élek egy kedves kis házban (habár tenger helyett egy folyó mellett) és van két macskánk. Ritkán egy kevés sütemény. Az egyik fő oka, hogy az életem nem úgy sikerült, ahogy azt hat évesen elterveztem, az, hogy egy krónikus betegséggel diagnosztizáltak huszonhat évesen, amit Crohn-betegségnek hívnak. Hat, vagy akárhány évesen a rossz egészség nem része a nagy tervnek.crohnlove.jpg
Azoknak, akik nem ismerik az állapotot, a Crohn-betegség egy láthatatlan és gyógyíthatatlan betegség, ami az emésztőrendszer gyulladását okozza.
Mielőtt tudtam volna hogy Crohn-betegségem van, már volt izületi gyulladásom. Először a térdeimben huszonöt éves koromban. Semmi különös nincs ezzel, hallom, hogy sajnáltok, de abban a hitben éltem akkor, hogy csak öreg embereknek lehet arthritise (szerk. izületi gyulladás).

A húszas éveimben voltam és azon vettem magam észre, hogy a lábamat sem tudom behajlítani. A döntés nyomasztó helyzetébe kerültem: gyógymódok, gyógyszerek és teljesen masszív tűk beragadva a térdeimbe.
Huszonhat éves koromra már izületi gyulladásom és Crohn-betegségem is volt és ha annyi pénzem lenne, amennyit tologattak a kórházakból ki-be, már gazdag lennék. Megijedtem. Utáltam az új életemet, főleg a testem.

Mikor először műtöttek, el kellett fogadnom a tényt, hogy a hasam visszataszító lesz. Hosszú előnytelen rongyokat kell majd hordanom életem végéig. Ekkorra esett le, hogy a műtét körüli aggódás csak a cseresznye a már így is hatalmasan lángoló szorongás torta habján. Az úgynevezett láthatlan betegségemnek lett egy komolyabb befolyása arra, hogy hogyan nézek a testemre, mint azt gondoltam volna.

Azért nem minden "láthatatlan" a gyulladásos bélbetegségeknél (IBD). A legtöbb kezelés jellegzetes látható nyomot hagyhat. A karom gyulladt és véraláfutásos lehet a vérvételtől, a kanülök élethosszig tartó sebeket hagynak a karomon és a kezeimen, és a keményebb gyógyszerek kezelése felfúj mint egy hörcsögöt vagy fájdalmasan sovánnyá tesz.

Egyiket sem tudom irányítani. Az összes idegesítő dolog szükséges a túlélésemhez. Az egyedüli tény az, hogy mindez bosszantó. Úgyhogy próbálok arra koncentrálni, amit tudok kontrollálni. Az érzékelhető tökéletlenségedben nehéz pozitívan nézni és majdnem lehetetlen, amikor a tested krónikus betegséggel harcol.

Ha küzdök azért, hogy a jót lássam magamban és minden más elbukik, akkor is ott állok a férfi előtt, akit szeretek, a szülinapi ruhámban és figyelek, hogy sikítva rohan-e ki az ajtón, rémületében sírva fakad, vagy fültől fülig vigyorog. Ha egyszer sikerül haza könyörögnöm őt és feltöröltem a könnyeit, úgyérzem, azután elérhetek bármit.

Persze ez csak tréfa. Szerencsére az én szerelmem egy türelmes férfi - oly módon, hogy sokszor észre sem veszem. Gondoskodó és kedves; tulajdonságok, melyeket túl gyakran magától értetődőnek veszek. Bizonyára észre sem veszem a dolgok többségét, amiket értem tesz, mikor túlzottan beburkolnak a kínjaim.

Mikor beteg és szomorú vagy, és egyedül érzed magad, akkor is ha körülvesznek emberek, maradhat benned egy érzés, hogy nem vagy méltó a szerelemre. Tudom, habár néha emlékeztetnem kell magamat a tényre, hogy én is "méltó" vagyok mindenre és még többre, ami jó ezen világon. A betegségem nem határozhat meg engem és nem állhat semmilyen kapcsolat útjába!

De gyakran a dolgok nem történhetnének meg, mégis megtörténnek. Az élet nem mindig követi az utat, amit kéne neki. Tehát életbevágó számomra, hogy emlékezzek miért nem hagyhatom a betegségemnek, hogy egy megdönthetetlen kihívás legyen számomra. Elfogadom és megosztom a szeretetet, és folytatni akarom, és fejleszteni, ahogy öregszem. A betegség úgy le tud szívni, hogy gyakran szinte lehetetlen, hogy megőrizzem egy "normális" élet látszatát. Eláraszt a fájdalom és szomorúság. Eltaszítom magamtól azokat, akiket szeretek félelmemben és csalódotságomban. Kevesebbnek érzem magam. Úgy érzem csúnya vagyok.

De eljutottam oda, hogy elfogadom, hogy akár szépnek érzem magam, akár nem (vagy akár szalonképes időről-időre), tudom, hogy szeretnek. Szeretnek azért, aki vagyok, a betegség ellenére is, és azért, aki lettem általa. Ez számomra az igazi gyönyör. Minden napomat arra szánom, hogy folyamatosan értékeljem a férfit, akivel megosztom az életem - a férfit, aki minden odaadását és figyelmét nekem adja - és emlékezzek, hogy a szerelem két úton jár.

Persze nem szeretem a betegségemet, de szeretem azt, amit tanított nekem a határaimról. Végtelen és mérhetetlen.
crohnlove2.jpg

 

Forrás:

http://themighty.com/2015/12/what-i-know-about-l0ve-after-living-with-ibd/

10 megjegyzés, amit folyton hallgat az IBD-s, és már nagyon elege van belőle

írta Hattie Gladwell (fordította Dóri)

Éppen elég nehéz együtt élni a Crohn-betegséggel vagy a colitis ulcerosával anélkül is, hogy folyton azon emberek szükségtelen megjegyzéseit hallgatnánk, akik nem értenek meg.

Mindkét betegség a gyulladásos bélbetegség formája, gyógyíthatatlan és vezethet nagyműtéthez is.
A legrosszabb dolog, hogy nem tudod megmondani senki kinézetéről, hogy éppen szenved-e, így a betegség legtöbb hatása ismeretlen azok számára, akik nem ugyanazokat a tüneteket tapasztalták.

És aki nem érti meg, az elég érzéketlen lehet néha.

1. „Ez ugye olyan, mint egy vírus?”

Ha a gyógyíthatatlanság, élethosszig tartó gyógyszerezés, hányás, hasmenés, fáradtság, fogyás, rossz ízületek, satöbbi vírusnak számítanak… akkor igen! Ez egy vírus! Ahh…

2. „Hű, egy kicsit meghíztál!”

Nos, vagy még betegebb leszek, vagy szívok a szteroiddal. Nyilvánvalóan kipróbáltam már a legtöbb fájdalommentes opciót.

are_you_serious_right_now.gif3. Vagy: „Eszel egyáltalán?”

A kórság miatt néha pont az ellenkezője történik a súlyoddal, és rövid idő alatt hihetetlen sokat fogyhatsz.

4. „A barátom anyukájának az unokatestvérének a pasijának is ilyen van, ő meggyógyult.”

Nagyszerű, bámulatos érzés lehet az első embernek lenni a világon, aki kigyógyult az IBD-ből. El kell mondanod az összes orvosnak, hogy te megtaláltad a gyógymódot, amit ők évek óta keresnek! *facepalm*

5. „Próbáltad az aloe verát? Elképesztő eredményei vannak és gyógyítja az IBD-t.”

Valamilyen oknál fogva rengeteg ember kezdte el reklámozni az aloe verát, mint az IBD gyógyírját. Habár biztos vagyok benne, hogy az aloe verának van néhány fantasztikus tulajdonsága, a gyógyíthatatlan gyógyítása nem tartozik ezek közé a tulajdonságok közé. (Sőt... kifejezetten ellenjavallt. – szerk.)

4200531-1590436558-ritte.gif

6. „Bár nekem IBS-em van, tudom, hogy érzed magad.”

Az IBS is rossz lehet, de egyáltalán nem úgy, mint az IBD. Butaság összehasonlítani egy szindrómát egy rendellenességgel.

7. „Nem szabadna használnod az akadálymentes mosdót.”

Ez a legrosszabb. Csak azért, mert egy fogyatékosság szemmel nem látható, nem jelenti azt, hogy nincs ott. (Egyébként szerintem a „mozgáskorlátozott” elnevezéssel van gond nálunk, mert ha pl. rokkant, fogyatékos vagy egyéb hasonló neve lenne, nem lenne kérdés, hogy használhatjuk-e. – szerk.)

8. „Nem vagy beteg.”

Talán fizikailag nem vagyok beteg, de az emésztőszerveim éppen széjjelszakadnak.

giphy.gif

9. „Este 10-kor már ágyban voltál… hogy lehetsz fáradt?”

A krónikus fáradtság az IBD tünete. Ez nem csak „fáradtság".

10„Ha diétát változtatnál…”

A diétának semmi köze az IBD-hez. A legfittebb embereknek is lehet IBD-je, ugyanúgy, ahogy az egészségtelen diétán élőknek. Attól félek, ez csak balszerencse. (link)

rupaul.gif

 

Az eredeti szöveget és gifeket itt találod.

Függőleges zipzár rózsával

Ja igen, volt megint egy műtétem. Pár dolgot vesztettem, és sok mindent megnyertem. Többek között egy 25 centis függőleges zipzárt és egy kedves, többnyire kellemesen meleg oldaltáskát. Elsőre valahogy így reagáltam…

12304542_1102683459756280_5224692317564825063_o.jpg

 

Gajárszky Balázs vagyok, igazi magyar és tényleg Crohn-beteg.

Történetem ide vonatkozó része 15 éves koromban kezdődött, 24 éves koromban realizálódott, és most 30. évem második felére mutatta ki igazán kegyetlen erejét. Sok minden történt 6 hónap alatt, nem is tudnám röviden leírni, és úgy nem volna értelme sem, ezért valamivel hosszabban fogom, hogy megosszam veletek az élményeket. Egy kisebb könyv kiadásán dolgozom éppen. Talán lehet majd belőle okulni, sírni és nevetni, vagy egy kiragadott szituáció szemünk elé villanása után, egy pillanatra félre nézni és együttérzéssel sóhajtani egy nagyot. Az érintettek fejében végigszaladhat a gondolat, vajon ez velem is megeshet? Ó igen, meg még durvábbak is akár. Ezért kell komolyan venni teljes mértékben az efféle nyavalyákat is. Keseregni felesleges. Mivel külön élni a betegségtől az orvosok szerint most nem lehet, ezért valahogy együtt kell kihúzni ezt a pár kellemes évtizedet ezzel a kellemetlen élettárssal.

Én a magam részéről jól vagyok, a mérget kivágták belőlem, és így a testem fejlődik, a lelkem pedig erősebb, mint valaha.

 

12314603_1104766642881295_2124468692855823478_o.jpg

 

Több mindennel foglalkozom, például fodrász vagyok, és szeretek gyakran megfordulni forgatásokon, fotózásokon. A sztómás lét alatt sem kell unatkozni, mi sem tettük, fotóztunk. Nem állítom, hogy egy sztómás mindennapjait fotóztuk be, mert azt nem is lehetne túl könnyen, de néhány ehhez kötött érzést igyekeztünk belevinni. A test elfogyhat, míg az idő telik, de mi még mindig élünk.

12362723_1104766479547978_8606360330034728833_o.jpg

12342489_1106207669403859_7966607244232320731_n.jpg

 

 

A sztóma rózsa! Stoma is Rose! Kissé amorf, kissé szagos, de belőlem van, engem szolgál, velem létezik. Találkozni ugyan nem akartam vele soha, nem is tudtam, hogy van ilyenre mód. Igazán akkor szembesültem vele, amikor műtéti altatásból ébredeztem.

Azt hiszem mondhatom, hogy ez volt eddigi életem legdurvább élménye, és nagyon nem vágytam rá. Ám ahogy teltek a napok és újra neki tudtam ülni igazit táplálkozni, úgy az étkek színesedésével egyre kevésbé zavart a műtéti hozadék. Megbarátkoztam vele lassacskán, és persze csak hogy még személyesebb legyen, el is neveztem… 

 

 

 

 

Ja, és már nem dohányzom... állítólag rosszat tesz.

12359974_1104766492881310_1206542331160674100_n.jpg

 

Fotó: Haintz Olivér

Hogyan küzdjük le a Crohn-betegséget a gyógyszerek segítsége nélkül 2. rész

Őszintén, mert az az igaz út

Na most jól leleplezem magam és jól kitálalok! :)

Már mindent értek...

miért is nem ajánlják ezt felnőttkorban az embereknek. Első körben ugye azért, mert nincs elég vizsgálati anyag, hogy hatásos-e, és ezért nem nyomatják mindenhol, plusz fel kell írni a gyógyszert, mert abból van pénz (de ez csak egy pici rosszmájúság ;)). Kell a gyógyszer is, ez tény, mert van az az állapot, amikor már ideje nincs a szervezetnek természetesen gyógyítani magát, ezért kell neki a segítség és ezzel nincs gond normális keretek között. De mi az, ami miatt még nem ajánlják? Egyszerű, mert a felnőtt ember ismer ízeket, szereti az ízeket, kívánja az ízeket, és ezért megeszik mindenféle izéket. (Valamint nincs ott anyu, hogy mást rakjon a tányérra.) :) És ezért nem bírja végigvinni türelemmel. Nekem is nehéz volt a két hetet végigcsinálni, aztán a kaja visszahozás... na az sem egy leányálom, amikor már a küszöbön vagy, de még nem toppanhatsz csak úgy be sáros lábbal (gyulladt béllel) a szobába, szép lassan jutsz be. Le kell venni a cipőt (lassan gyógyul az a bélés...), és utána sem ugrassz a szobába, hanem lépsz. Bevallom férfiasan, hogy én ugrottam, és még a cipőm is félig rajtam volt... meg is lett az eredménye. Visszatértek a görcsök és fájások.

Úgyhogy most a második rész mégsem arról szól, hogy hogyan diétázzunk és mit igen, meg mit még ne, és a többi. Ugyanis a két hét az semmi egy ilyen gyulladt bélnek, mint az enyém. A dokim és a dietetikusom is - fellapozva a szakirodalmat - felvilágosítottak, hogy hát a két hét igen karcsú, mert a nagy okosok 8 hetet/2 hónapot mondanak... Tehát érthető, hogy az én belem még nem javult meg az alatt a két hét alatt. Utána meg drága nyelvem és rajta az ízlelőbimbóim erősebbek voltak időnként, mint az agyam és a tudatom, akik figyelmeztettek, hogy "de vigyázni kéne, hogy mit is eszel".

Sajnos az ember nem sokszor gondolkozik, ha szeret (imád) enni és szereti halmozni az élvezeteket. Még akár akkor sem gondolkozik, hogyha tudja a következményeket. Csak utána jut eszébe, hogy "ja azt mégsem kellett volna", de akkor már késő, mert fáj a pocak. :)

Erről eszembe is jutott egy aranyos és eléggé kritikus, de a problémákra rámutató képregény. Főleg felnőtteknek szól, bár angol, de ezt most lefordítom nektek. :)Szív: "Nem tudom Nyelv, azt mondta Agy, hogy nincs több gyorskaja."

Nyelv: "De nem tudod?"

Szív: "Mit?"

Nyelv: "Minden úgy van, hogy kell egy kis darab fejessaláta és készíthetsz egy egészséges salátát... fejessaláta a sajtburgeren..."

Szív: "Saláta?"

Nyelv: "Tepsis pizza a jégsalátán?"

Szív: "Az saláta!"

Nyelv: "Akkor most már tudjátok gyerekek!"

Együtt: "Saláta-Saláta!"

Agy: "Nem..."

(Egyébként a fent fordított junkfood igazából a "szemét gyorskaját" jelenti, mert ha otthon csinálsz egy JÓ hamburgert normális húsból, rendes buciból (amit akár magad sütsz), normális zöldségből, attól az még gyorskaja, de egészséges. Tehát a gyorskaja is lehet egészséges, de most más a téma, arról majd később :))

"Akkor most mivan???"

(direkt írtam egybe)

Most az van, hogy megjártam nektek a "rossz" utat is. :)

A diéta maga jó! Amikor közel másfél hónapja írtam az első részt, akkor is megemlítettem, hogy már két hete csinálom a csak tápon élést és nincsenek fájdalmaim. Most ismét elkezdtem, mert a kaja mellett visszatértek a fájdalmaim, és nincs kedvem fűbe harapni idő előtt, úgyhogy most kibírom a két hónapot, mert működik a dolog. Iszonyat erő kell hozzá. Azoknak, aki szeretnek enni... bocsi, de azoknak még több! (szerk.: tapasztalat :)) Mivel egy pillanat alatt át lehet borulni a régi szokásos étrendre, és egy pillanat alatt visszatérnek régi kellemes finom ízek mellett a fájdalmak és görcsök is. Megtettem, visszatértem a régi rendszerre és fájt hamar visszatérni.

Megszenvedtem, de ez kellett ahhoz, hogy ha ti is belekezdtek, akkor legyen előttetek egy rossz példa, hogy bizony-bizony eltökéltség kell hozzá, de megéri, mert az a két hét, amíg nem fájtam... jajj, de szép volt. :D Iszonyatosan vágytam a kaják után és már alig vártam, hogy valami visszatérjen és türelmetlenségemnek meg is lett az ára. Most kezdhetem elölről, de most már tudom mi lesz, ha letérek az általam kiszemelt útról. De azt is tudom, hogy tényleg működik és tényleg nem fáj semmim, ami növeli a teherbírásomat is, mivel a fájdalom nem viszi el minden energiámat! :) Ami azért ennél a betegségnél nem egy utolsó szempont!

Úgy éreztem megérdemlitek az őszinteséget, mert elég ciki lenne, ha vizet prédikálnék és bort innék... :)

Úgyhogy második felvonás előre! :) Mivel most úgysem fogom tudni leírni, hogy mit vezetek be, meg ilyenek, ezért valami tartalmat kitalálunk a következő 2 hónapban biztosan, így is el lettetek hanyagolva az elmúlt időben. De van ilyen, ha az embernek beindul a szekér, akkor nem szeret a betegségével foglalkozni, viszont itt nem csak rólunk van szó! :)

 

Márk

Hogyan küzdjük le a Crohn-betegséget a gyógyszerek segítsége nélkül 1. rész

Orvos attól még kell a sztoriba! ;) (Fordította: Márk)

Mielőtt mindenki meglincselne a cím miatt, a sztori nem arról szól, hogy dobjunk el mindent és se doki, se kórház, éljük az életet és csodabogyókkal meg imákkal meggyógyulunk! :) NEM! Szigorú diétáról szól orvos felügyelete mellett! :)

Ebbe kezdtem bele én is a cikk elolvasása, tíz év betegség (ebből összeadva a tünetmentes napokat max. egy év), három műtét, minden este hőemelkedés, gyógyszerek hatástalansága, egyéni méltányosságra remélem megkapom az "utolsó esélyt" (külföldön már adják a betegeknek, ide majd csak februárban lesz törzskönyvezve), ismét egy hét kórházban parenterális (vénás) táplálás és 46 kiló (181 centihez, most már 51-52...) után.

És most jöjjön a várva várt fordítás:

Mikor John Maffioli betegnek érezte magát 19 évesen, leadta élete nehézségeit, mint egyetemi hallgató. De hat hónapnyi akut gyomorgörcs után lefogyott kb. 13 kilogrammot és extrém fáradtságtól szenvedett. Crohn-betegséggel diagnosztizálták, ahol a test immunrendszere az emésztőtraktust támadja, különböző sérüléseket és gyulladást okozva. Attól félt, hogy ez a legyengített bél állapot egy élethosszig tartó gyógyszerezést és még műtéteket is takar, valamint a rák kialakulásának megnövekedett kockázatát.

blog1.jpg

John Maffioli részt vett egy egészségügyi kísérletben, hogy kezeljék a Crohn-betegségét.

Figyelemreméltó, hogy nyolc évvel a diagnózis után John, aki egyike a hatvanezer Crohn-betegnek az Egyesült Királyságban, jelenleg tünetmentes - és még nem volt sosem gyógyszeresen kezelve. Lefutotta a New York maratont, rendszeresen rögbizik és ezt az orvosi áttörést egy szimpla diétának köszönheti.

Tovább

Az igazság a zsákba kakilásról

írta Sara Ringer (fordította Dóri és Márk)

Azért kattintottál a képre, hogy elolvasd a bejegyzést, mert alsóneműben vagyok?

Direkt csináltam. Azért tettem, mert a legtöbb ember félrenéz, amikor a sztómásokról hallanak. A sztómások körül lévő emberek kényelmetlenül érzik magukat. Azért, hogy segítsek neked, hogy ne érezd magad rosszul, engedd meg, hogy elmondjam, hogy én mit gondoltam a sztómásokról. Azt gondoltam, hogy undorítóak. Úgy gondoltam, hogy bárkinek, akinek van, az lehet, hogy büdös és koszos, és hogy a testük gusztustalan. Azt gondoltam, hogy inkább meghalok, mint hogy sztómás legyek... egészen addig, amíg szükségem nem lett rá.

this-is-where-i-went-to-the-bathroom.jpg

"Ebbe a zsákba megyek el wc-re" - forrás: themighty.com

Főiskolás voltam, amikor kiderült, hogy az egész vastag- és végbelemet el kell távolítani vagy meghalhatok. Crohn-betegségem van, és be kellett menni a sürgősségire, mert nem voltam jól, és azonnali orvosi beavatkozás kellett. Nem számítottam rá, hogy azt mondják, hogy műtétre van szükségem, de aztán el kellett fogadnom, ez fog történni egy pár nap után. Minden olyan gyorsan történt, hogy fel sem fogtam, hogy mi történik velem. Egy dologra fókuszáltam, hogy arra ébredtem, hogy a vékonybelem egy kis része lóg ki a hasamon és egy zsákot kell köré ragasztanom, amibe a székletet gyűjthetem.

Tovább
süti beállítások módosítása