Történetek gyulladásos bélbetegek mindennapjaiból - Írd meg a történeted te is!

A végtelenbe és tovább!

Azaz mit szeretnénk elérni a jövőben?

2016. június 06. - Pocoku

Kedves Zsiger olvasók, Crohnosok, colitisesek és hozzátartozók!

Nagyon szépen köszönjük mindenkinek, aki részt vett a május 19-i IBD világnapon! Mint láthattátok a médiában, az interneten és Facebookon is végre több szó esett a gyulladásos bélbetegségekről. Szerepelt Dr. Miheller Pál gasztroenterológus a Család-barátban, valamint a Margit-szigeten rendezett IBD napi futás és a lila szökőkút is szerepelt az aznap éjszakai híradóban az M1-en. (Linkek a bejegyzés alján.)

ibdday4.jpg

Tudom, hogy sokan vannak, akik lehet úgy érzik, hogy minek mutogatni magunkat. Minek sztómásan "pózolni" a strandon, ez valakikben biztos undort kelt, és ez különben is nem tartozik másokra. Szeretném felhívni a tisztelt nagyérdemű figyelmét, hogy idén rendezték meg a 3. Rehab CriticalMass-t, ami európában és a világon is egyedülálló kezdeményezés. Ők is "mutogatják" magukat, mert szeretnék, hogyha figyelnének rájuk, ember számba vennék őket is, és elfogadnák "másságukat", valamint a társadalom segítené őket is ÉLNI! Én bő másfél éve nem dolgoztam állapotomból adódóan, mert Magyarországon nem elterjedt az otthonról végezhető munka, mert nem bírok jelenleg naponta bejárni sehova BKV-val, és mint járó beteg, kívülről alig látszik megváltozott munkaképességem.

Szeretnénk, hogyha a jövőben hasonló eredményeket érnénk el, mint a daganatosok, mozgássérültek, Alzheimeresek, Down-kórosok és még sorolhatnám. Magyarországon kb. 35.000 ember él gyulladásos bélbetegséggel, és ez a szám nő. Fontos, hogy a jövőben megemlíthessük közösségekben, hogy mi a problémánk és ezt ne buta, üres, kérdő és lesajnáló tekintetek kövessék, hanem megértés és elfogadás, esetleg segítségnyújtás, ha szükséges.

Most szombaton (2016. június 11-én, 9 órától 14 óráig) lesz egy "Országos szakmai és beteg fórum" az MCCBE rendezésében, ahol jó lenne egyre többen részt venni. (Részletes információkért link a bejegyzés végén.) Nem az a lényeg, hogy betegnek nézzenek, hanem az a fontos, hogy mi ne érezzük kevesebbnek magunkat. A tavalyi és az idei IBD napot is betegek hoztuk össze saját erőnkből. Igaz, még viszonylag kevesen voltak a rendezvényeken, túl sok köszönetet sem kaptunk utána, hogy bármit is tettünk, de a lényeg, hogy elkezdődött végre valami!

Úgyhogy jelen bejegyzés céljához érünk lassan. Szeretnénk megkérni kedves olvasóinkat és ismerőseiket, hogy vegyenek részt egy kis közvélemény kutatásban, hogy van-e igény arra, hogy folytassuk munkánkat, és jövőre is rendezzünk IBD napot? (Vagy csak magunknak csinálnánk-e megint? :) )

Szeretnénk megkérni arra is a nagyérdeműt, hogyha van bármilyen ötlet írjátok meg a zsigerkronikak@gmail.com e-mailcímre. Miben lehetne változtatni? Milyen igények vannak a jövőre nézve (IBD nap, rendezvények, találkozók stb.)? Mit szeretnétek elérni, mint betegek vagy mint hozzátartozók (elfogadás, IBD-s wc kártya, nagyobb figyelem stb.)?

Észrevételeiteket szeretettel várjuk!

Márk

Május 19-ei éjszakai híradó az M1-en:

http://www.mediaklikk.hu/video/hirado-m1-2300-2016-05-19-i-adas/

Család-barát Miheller doktorúrral:

http://www.mediaklikk.hu/video/csalad-barat-2016-05-30-i-adas/

Országos szakmai és beteg fórum:

https://www.facebook.com/events/266117220415703/

A bejegyzés trackback címe:

https://zsigerkronikak.blog.hu/api/trackback/id/tr1008783462

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.