Történetek gyulladásos bélbetegek mindennapjaiból - Írd meg a történeted te is!

Nézzük, ma mi gyógyítja az IBD-t!

2016. április 20. - Zsiger krónikák

Napi közösségi oldal betevőm során rendszeresen belefutok kétesebbnél kétesebb hátterű tartalmakba, weboldalakba, amik rendre azt ígérik, hogy az aktuális csodaszer meggyógyítja a rákot. Nincs ez másképp más betegségekkel sem, csak azok nem kapnak akkora publicitást, mint napjaink fő mumusa. Pedig rengeteg reményvesztett, egyéb betegségben szenvedő fiatal és idős keresi a megoldást arra, amit elsőre igazságtalannak és elfogadhatatlannak tart: az ő betegsége gyógyíthatatlan.dreamstimefree_148560.jpg

Crohn-betegként - számos betegtárssal együtt - én magam is átéltem ezt a reménytelen és kétségbeesett időszakot. Amikor nem tudtam elfogadni, hogy nincs megoldás. Hogy maximum tünetmentes lehetek, de gyógyult sohasem. Mert ez elsőre tényleg elfogadhatatlan. És nagyon sok - egyébként nagyon jó üzleti érzékkel megáldott embertárs - ezt ki is használja. Hiszen az emberi hülyeségnek mindig vannak vámszedői. Sokan csak a saját pénztárcájukon tapasztalva jönnek rá, hogy őket is rászedték. Mert van egy fontos tény, amit nem szabad elfelejteni és illik jó mélyen a tudatunkba vésni: az orvostudomány mai álláspontja szerint sem a Crohn-betegség, sem a Colitis Ulcerosa nem gyógyítható, csak tünetmentesíthető. Mindenki, aki mást mond, az hazudik.

Felmerülhet a kérdés, hogy ki vagyok én, hogy ezt csak úgy kijelentem, hiszen a szomszéd unokatesvérének a sógora is meggyógyult. Meg különben is, csak diétázni kell, a Józsinak is az segített, és persze érdemes felhívni "Dr." Tihanyit is a hatoscsatornán, mert fontos tudni, hogy áll az immunrendszerünk. Nos... a magam 15 éve tartó betegségével nem tartozom a nagy öregek közé, de eleget láttam és sok részét megéltem ennek a betegségnek ahhoz, hogy ki merjem jelenteni a fentieket. Mert mondhat a zöldséges bármit, írhat a gyönyörűen felépített weboldal reményteli megoldást, de azt mindenki vegye tudomásul, hogy az IBD kezelése a gasztroenterológus és a sebész szakorvos feladata. A bükki füvesember, Antal Vali vagy Walter Andrea maximum jó tanácsokkal szolgálhat és segíthet a megfelelő étrend kialakításában, a táplálékkiegészítő esetleg javíthat és segíthet a tünetmentesség elérésében, de meggyógyítani semelyik nem fog. Még a gasztroenterológus és a sebész sem. Mert ez a betegség gyógyíthatatlan.

Nem a frankót szeretném megmondani, csak segíteni azon betegtársaknak, akik a rengeteg - sokszor fals - információ alapján tényleg nem tudják már, hogy kinek higgyenek? A notórius gyógyszerlobbistáknak, akik csak azt hajtogatják, hogy gyógyszer kell és más nem segít? Vagy a természetes megoldások híveinek, hiszen ami természetes az csak jó lehet, bajt nem okozhat? A sebészhuszároknak, akik azt vallják, hogy ki kell vágni és minden jobb lesz? Vagy a "gyógyszert" kínáló weboldalnak, hiszen nem olyan drága az a havi 20-25.000 Ft, hát nincs ennyi pénzed a saját egészségedre?

dreamstimefree_183269.jpg

Nehéz kiigazodni az információáradatban. Google-n rákeresve bármelyik IBD betegségre sajnos nem azok a találatok vannak túlnyomó többségben, amelyek pontos tájékoztatást nyújtanának a betegség okáról, a tünetekről és esetleg tanácsokat adnának a kezdő betegnek. Helyette az MLM rendszerben terjesztett csodaszerek és a mindenféle orvosi hókuszpókusszal apelláló, áltudományos maszlaggal misztikussá tett, horror összegekbe kerülő kezelések és "gyógymódok" vannak többségben. Csak egy példa a sok fals információ közül: "Az orvos által felírt gyógyszerek csak a tüneteke nyomják el egy időre, ami hosszútávon nem jelent gyógyulást. Viszont a természetes táplálékkiegészítők és a különböző biorezonanciás elven működő kezelések eredményes gyógyuláshoz vezetnek.". Legyen figyelmeztető jel minden hasonló oldalon két dolog: jellemzően támadják az orvoslást, mert az nem jó semmire és gyógyulást ígérnek, amit mint már fentebb írtam, hazugság.

(A témával kapcsolatban ld. Laza Bálint - 12 hét alatt bármi meggyógyítható cikkét az index.hu portálon.)

Orvos vagy dietetikus által összeállított diéta segíthet a tünetek enyhítésében, a betegség kordában tartásában, de önmagában a diéta nem alkalmas a gyulladás megszűntetésére. Lehetünk tünetmentesek diéta segítségével, de tartsuk szem előtt, hogy az IBD egy szervi elváltozás, gyulladás a szervezetben, ráadásul legfőbb jellemzője az aktív és nyugalmi időszakok váltakozása. Tehát egy jó diétával támogathatjuk a gyógyszeres kezelést, de önmagában a diéta nem megoldás!

Ugyanígy segíthetnek a táplálékkiegészítők is, de súlyos kijelentés bárkitől is, hogy tünetmentessé tesz valami, miközben az sem teljesen egzakt, hogy pontosan mit nevezünk tünetmentességnek? Vajon aki tünetmentesnek érzi magát, az valóban az? Az a tünetmentes, aki éli mindennapjait úgy, mint a betegség előtt, de közben fenntartó tablettákat szed? Vagy az a tünetmentes, aki nem szed semmilyen gyógyszert és nem produkál semmilyen tüneteket? Esetleg azt is hívhatjuk már tünetmentességnek, ha valaki jól elvan, nincs durván begyulladva és viszonylag normális életet élhet? Akármilyen egyszerűnek tűnik a válasz, korántsem teljesen egyértelmű.

Saját példám alapján is kijelenthetem: tünetmentes vagyok és közben mégsem vagyok az. Egy súlyos, 5 éves időszakot követő 3 nagy műtét és egy korrekciós műtét óta immunszuppresszió mellett kitűnően érzem magam, lassan már 7 éve. Semmilyen tipikus Crohn tünetet nem produkálok, a súlyom több, mit kétszer annyi, mint leggyengébb időszakomban. Nem szedek semmilyen táplálékkiegészítőt (időszakosan némi vitamon és ásványi anyagon kívül), nem tartok semmilyen diétát, csak élem vígan az életemet és tünetmentes vagyok... legalábbis azt hittem, egészen addig, amíg a kezelőorvosom úgy nem döntött, hogy ideje benn körülnézni. És mi az eredmény? Középsúlyosan gyulladt bélszakaszok, belső sipolyok, melyek ismeretlen helyről indulnak (bővebben majd egy CT vizsgálat kideríti), és még olyan helyen is gyulladt a nyálkahártya, ahol soha semmilyen problémám nem volt és soha semmilyen tünetet nem éreztem. Tehát akkor tünetmentes vagyok? Szubjektív szempontból igen, vizsgálati szempontból nagyon nem és komolyabb, biológiai kezelés van kilátásban azért, hogy ne súlyosodjon a helyzet. Akkor ezek alapján hogy merném kijelenteni, ha bármilyen "alternatív gyógymódot" használnék, hogy az segített, mert tünetmentes vagyok tőle? Hogy mer ilyet bárki is nyugodt szívvel kijelenteni, miközben nagyon nehéz meghatározni azt, hogy mi a tünetmentesség?

Wikipédia szerint a tünet lehet szubjektív és objektív

"A beteg által nem észlelt jelenséget nem tünetnek, hanem jelnek nevezik. Az eszközös vagy laboratóriumi vizsgálatok során feltárt, normálistól eltérő sajátosságokra inkább a lelet elnevezést alkalmazzák. A kettő között lényegében nincs éles határ. Tehát a tünet kétféle lehet: szubjektív (ezek a panaszok), vagy objektív, ez utóbbiakat az orvos a betegen történő megfigyelése, fizikális vizsgálata, vagy különböző vizsgálati módszerekkel mutatja ki."
Hogy ne csak a saját példámat említsem: találkoztam betegtárssal, akit 9 évesen műtöttek először és diagnosztizáltak akkor Crohn-betegséggel, majd ahogy kamaszodott, nem foglalkozott az egésszel és teljesen elfelejtette, hogy neki ilyen problémája van. Soha semmilyen gyógyszert nem szedett, valószínűleg tényleg tünetmentes volt, majd 34 évesen egy durva fellángolást követően 3 hét múlva mellettem feküdt a műtéti őrzőben. Nem tett semmit azért, hogy tünetmentes legyen, mégis az volt. Ha közben tett volna bármit azért, hogy ő tünetmentes legyen és tényleg az volt közben, akkor az, amit használt/szedett tünetmentessé tette? Meggyógyította? Ugye, hogy nem...

Nagyon vigyázni kell bármilyen kijelentéssel ezzel a betegséggel kapcsolatban. Mert ami az egyik betegnek segít, az a másiknak nem biztos, hogy fog. Én sem jelentem ki azt, hogy konkrétan ez vagy az nem segít - leszámítva a nyilvánaló pénzlehúzásokat, amiről még lesz szó -, de azt sem szabad kijelenteni, hogy bármi is biztosan mindenkinek segít. Mert az pontosan ugyanolyan hazugság, mint ahogy megpróbálják eladni nekünk a "kvantumfizikai, illetve ősi gyógyító módszerek ötvözetét alkalmazó vizsgálatokat és kezeléseket", mint megfelelő gyógymódot az IBD-re.

El kell fogadni, hogy bármelyik IBD-ről is beszélünk, az egy sokoldalú a betegség, egyénenként változó lefolyással, így kellő óvatossággal szabad csak eltérni a szakorvos által ajánlott kezelésektől. Nem tilos diétázni, nem tilos alternatív gyógymódokat alkalmazni, de ne bízzuk túlságosan el magunkat és legyünk nagyon körültekintőek! Mert lehet, hogy csak az IBD viccel velünk és éppen nyugalmi időszakát éli. És ha épp elköltöttünk a "csodagyógymódra" egy halom pénzt, amit úgy érzünk, hogy megérte, mert jól lettünk tőle, majd újból aktív lesz a betegség és a gyógymódunk már nem segít, akkor elkeseredve fogunk mi magunk is rájönni: rászedtek minket, kidobtunk egy csomó pénzt a kukába, ez a kis rohadék pedig még mindig itt van bennünk. Mert az orvostudomány mai álláspontja szerint az IBD nem gyógyítható, de a beteg életminősége jobbá tehető. Mindenki, aki mást mond az hazudik...

A folytatásban betegtársak körében végzett mini felmérés alapján megosztjuk tapasztalatainkat a különböző alternatív módszerekről és azok hatásairól személyes beszámolók alapján.

A bejegyzés trackback címe:

https://zsigerkronikak.blog.hu/api/trackback/id/tr208646974

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.