Történetek gyulladásos bélbetegek mindennapjaiból - Írd meg a történeted te is!

Amit a szerelemről tudok krónikus betegként

írta Kathleen Nicholls (fordította Márk)

2016. február 14. - Pocoku

Harminckét éves nő vagyok. Ha minden úgy megy, mint azt hat évesen elterveztem, akkor most boldog házasságban kéne élnem.

A rengeteg macskánk belénk kapaszkodna a kis karmocskáival, és az ördögien szexi férjem és én egy aranyos kis házban élnénk a tenger mellett rákokkal bolondozva, akit talán Sebastiannak hívnának, és vacsora partikat tartanánk, ahol kis süteményeket szolgálnék fel apró teás csészékből. Ha jobban belegondolok, hat évesen kitalált életem tele volt mókával.

De vissza a tárgyunkhoz. A valóságban egy bájos férfival élek egy kedves kis házban (habár tenger helyett egy folyó mellett) és van két macskánk. Ritkán egy kevés sütemény. Az egyik fő oka, hogy az életem nem úgy sikerült, ahogy azt hat évesen elterveztem, az, hogy egy krónikus betegséggel diagnosztizáltak huszonhat évesen, amit Crohn-betegségnek hívnak. Hat, vagy akárhány évesen a rossz egészség nem része a nagy tervnek.crohnlove.jpg
Azoknak, akik nem ismerik az állapotot, a Crohn-betegség egy láthatatlan és gyógyíthatatlan betegség, ami az emésztőrendszer gyulladását okozza.
Mielőtt tudtam volna hogy Crohn-betegségem van, már volt izületi gyulladásom. Először a térdeimben huszonöt éves koromban. Semmi különös nincs ezzel, hallom, hogy sajnáltok, de abban a hitben éltem akkor, hogy csak öreg embereknek lehet arthritise (szerk. izületi gyulladás).

A húszas éveimben voltam és azon vettem magam észre, hogy a lábamat sem tudom behajlítani. A döntés nyomasztó helyzetébe kerültem: gyógymódok, gyógyszerek és teljesen masszív tűk beragadva a térdeimbe.
Huszonhat éves koromra már izületi gyulladásom és Crohn-betegségem is volt és ha annyi pénzem lenne, amennyit tologattak a kórházakból ki-be, már gazdag lennék. Megijedtem. Utáltam az új életemet, főleg a testem.

Mikor először műtöttek, el kellett fogadnom a tényt, hogy a hasam visszataszító lesz. Hosszú előnytelen rongyokat kell majd hordanom életem végéig. Ekkorra esett le, hogy a műtét körüli aggódás csak a cseresznye a már így is hatalmasan lángoló szorongás torta habján. Az úgynevezett láthatlan betegségemnek lett egy komolyabb befolyása arra, hogy hogyan nézek a testemre, mint azt gondoltam volna.

Azért nem minden "láthatatlan" a gyulladásos bélbetegségeknél (IBD). A legtöbb kezelés jellegzetes látható nyomot hagyhat. A karom gyulladt és véraláfutásos lehet a vérvételtől, a kanülök élethosszig tartó sebeket hagynak a karomon és a kezeimen, és a keményebb gyógyszerek kezelése felfúj mint egy hörcsögöt vagy fájdalmasan sovánnyá tesz.

Egyiket sem tudom irányítani. Az összes idegesítő dolog szükséges a túlélésemhez. Az egyedüli tény az, hogy mindez bosszantó. Úgyhogy próbálok arra koncentrálni, amit tudok kontrollálni. Az érzékelhető tökéletlenségedben nehéz pozitívan nézni és majdnem lehetetlen, amikor a tested krónikus betegséggel harcol.

Ha küzdök azért, hogy a jót lássam magamban és minden más elbukik, akkor is ott állok a férfi előtt, akit szeretek, a szülinapi ruhámban és figyelek, hogy sikítva rohan-e ki az ajtón, rémületében sírva fakad, vagy fültől fülig vigyorog. Ha egyszer sikerül haza könyörögnöm őt és feltöröltem a könnyeit, úgyérzem, azután elérhetek bármit.

Persze ez csak tréfa. Szerencsére az én szerelmem egy türelmes férfi - oly módon, hogy sokszor észre sem veszem. Gondoskodó és kedves; tulajdonságok, melyeket túl gyakran magától értetődőnek veszek. Bizonyára észre sem veszem a dolgok többségét, amiket értem tesz, mikor túlzottan beburkolnak a kínjaim.

Mikor beteg és szomorú vagy, és egyedül érzed magad, akkor is ha körülvesznek emberek, maradhat benned egy érzés, hogy nem vagy méltó a szerelemre. Tudom, habár néha emlékeztetnem kell magamat a tényre, hogy én is "méltó" vagyok mindenre és még többre, ami jó ezen világon. A betegségem nem határozhat meg engem és nem állhat semmilyen kapcsolat útjába!

De gyakran a dolgok nem történhetnének meg, mégis megtörténnek. Az élet nem mindig követi az utat, amit kéne neki. Tehát életbevágó számomra, hogy emlékezzek miért nem hagyhatom a betegségemnek, hogy egy megdönthetetlen kihívás legyen számomra. Elfogadom és megosztom a szeretetet, és folytatni akarom, és fejleszteni, ahogy öregszem. A betegség úgy le tud szívni, hogy gyakran szinte lehetetlen, hogy megőrizzem egy "normális" élet látszatát. Eláraszt a fájdalom és szomorúság. Eltaszítom magamtól azokat, akiket szeretek félelmemben és csalódotságomban. Kevesebbnek érzem magam. Úgy érzem csúnya vagyok.

De eljutottam oda, hogy elfogadom, hogy akár szépnek érzem magam, akár nem (vagy akár szalonképes időről-időre), tudom, hogy szeretnek. Szeretnek azért, aki vagyok, a betegség ellenére is, és azért, aki lettem általa. Ez számomra az igazi gyönyör. Minden napomat arra szánom, hogy folyamatosan értékeljem a férfit, akivel megosztom az életem - a férfit, aki minden odaadását és figyelmét nekem adja - és emlékezzek, hogy a szerelem két úton jár.

Persze nem szeretem a betegségemet, de szeretem azt, amit tanított nekem a határaimról. Végtelen és mérhetetlen.
crohnlove2.jpg

 

Forrás:

http://themighty.com/2015/12/what-i-know-about-l0ve-after-living-with-ibd/

A bejegyzés trackback címe:

https://zsigerkronikak.blog.hu/api/trackback/id/tr718389114

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.