Történetek gyulladásos bélbetegek mindennapjaiból - Írd meg a történeted te is!

Hogyan küzdjük le a Crohn-betegséget a gyógyszerek segítsége nélkül 1. rész

Orvos attól még kell a sztoriba! ;) (Fordította: Márk)

2015. november 01. - Pocoku

Mielőtt mindenki meglincselne a cím miatt, a sztori nem arról szól, hogy dobjunk el mindent és se doki, se kórház, éljük az életet és csodabogyókkal meg imákkal meggyógyulunk! :) NEM! Szigorú diétáról szól orvos felügyelete mellett! :)

Ebbe kezdtem bele én is a cikk elolvasása, tíz év betegség (ebből összeadva a tünetmentes napokat max. egy év), három műtét, minden este hőemelkedés, gyógyszerek hatástalansága, egyéni méltányosságra remélem megkapom az "utolsó esélyt" (külföldön már adják a betegeknek, ide majd csak februárban lesz törzskönyvezve), ismét egy hét kórházban parenterális (vénás) táplálás és 46 kiló (181 centihez, most már 51-52...) után.

És most jöjjön a várva várt fordítás:

Mikor John Maffioli betegnek érezte magát 19 évesen, leadta élete nehézségeit, mint egyetemi hallgató. De hat hónapnyi akut gyomorgörcs után lefogyott kb. 13 kilogrammot és extrém fáradtságtól szenvedett. Crohn-betegséggel diagnosztizálták, ahol a test immunrendszere az emésztőtraktust támadja, különböző sérüléseket és gyulladást okozva. Attól félt, hogy ez a legyengített bél állapot egy élethosszig tartó gyógyszerezést és még műtéteket is takar, valamint a rák kialakulásának megnövekedett kockázatát.

blog1.jpg

John Maffioli részt vett egy egészségügyi kísérletben, hogy kezeljék a Crohn-betegségét.

Figyelemreméltó, hogy nyolc évvel a diagnózis után John, aki egyike a hatvanezer Crohn-betegnek az Egyesült Királyságban, jelenleg tünetmentes - és még nem volt sosem gyógyszeresen kezelve. Lefutotta a New York maratont, rendszeresen rögbizik és ezt az orvosi áttörést egy szimpla diétának köszönheti.

John, 28 éves könyvelő, egyike annak az ezer páciensnek, akik részt vettek egy folytonos orvosi kísérletben a cambridge-i Addenbrooke’s Hospitalban. A problémák akkor kezdődtek, mikor első éves volt földrajz szakon Nottinghamben. “Szörnyű gyomor görcsöket tapasztaltam, nem olyat mint gyomorrontáskor, és egy rosszabb napon akár több, mint tízszer is el kellett mennem wc-re.”

“Mikor kezdtem az egyetemet 76 kilót nyomtam”, mondja. “De mire befejeztem a második évet, akkor már 63 kiló körül voltam, és nagyon soványnak tűntem a 172 centimhez képest. Állandóan sápadt és fáradt voltam, sötét karikákkal a szemem alatt.”

John Crohn-betegségét colonoszkópia és vérvétel után diagnosztizálták. A betegség leginkább 15 és 25 éves kor között kezdődik. Remissziós (tünetmentes) időszakok is előfordulnak, de a fellángolások hasgörcsöket, hasmenést és egyéb emésztési problémákat okoznak. Az első szintű védekezés felnőtt betegeknél általában erős antibiotikumos kezelés, hogy megküzdjenek a fertőzésekkel, valamint gyógyszerek, amik csökkentik a gyulladást, és immunszupresszáns (szerk.: immunrendszert gyengítő) gyógyszerek. Ezek a gyógyszerek természetesen magukkal hordoznak mellékhatásokat is, mint súlynövekedés, hangulati ingadozás, komoly fertőzések és megnövekedett kockázata a nyirokcsomó ráknak. 

De az Addenbrooke’s Hospital gasztroenterológus professzora John Hunter és csapata azonosítottak ételeket, amik “kiváltói” a tüneteknek, ezeket ki kell venni a páciens étrendjéből és a betegség “kikapcsol”.

Jelenleg 90 %-a pácienseinek tünetmentes és 56 %-uk tudja folytatni a rendes étkezést öt év után.

A kezelés első szakasza alatt a páciensek csak speciális tápszert fogyaszthatnak.

“Ezek minden tápanyagot tartalmaznak, amire a páciensnek szüksége van, amik már le vannak bontva a legegyszerűbb elemekre, úgyhogy a testnek nem kell sok energiát az emésztésükre fordítania”, magyarázza Hunter professzor.

“Azzal, hogy a bél feladatát elvesszük, sikeresen kikapcsoljuk a betegséget. Két-három hét múlva a páciensek 90%-a úgy vette észre, hogy a tünetei eltűntek.” (szerk. és tényleg! :) )

blog2.jpg

Végjáték: John kijövetele a Crohnból azt is jelentette, hogy visszatérhet csapat szinten rögbizni.

Johnnak meg kellett innia napi nyolc dobozzal (szerk. egy doboz tápszer kb. 2 dl és 300 kcal) minden nap két hétig.

“Egy hét után normálisnak éreztem magam megint,” mondja. “Az emberek szerint újra volt színe az arcomnak és annyira jól éreztem magam, hogy elmentem a kondiba.”

A páciensek kapnak egy listát a “stabil” alacsony rost- és zsírtartalmú ételekről, amik nem idézik elő a tüneteket. “Tudjuk, hogy bizonyos ételeket könnyű megemészteni és nem súlyosbítják a betegséget”, mondja Hunter professzor.

“Ehetnek sovány húst, baromfit, és sovány halakat, mint a tonhal. A répa, burgonya és uborka jók, de a rostos zöldségek, mint a káposzta és zeller, nem ajánlottak. Sajtok és joghurtok szintén nem ajánlottak a magas zsírtartalmuk miatt. A glutént, azt a fehérjét, ami a búzában, árpában és rozsban található, különösen nehéz megemészteni, tehát a kenyér és a tészta szintén kerülendő. Koffein, citrusok és, furcsamód, a hagyma is szintén tilos.”

Hozzáteszi: “Két hét után bevezetünk más ételeket, egyiket a másik után, négy napig mindegyiket, hogy megtaláljuk, melyik az amelyiket biztonsággal lehet enni.” Johnnál úgy alakult, hogy az alkohol, a csokoládé, a chipsek és a borsó előhozzák a tüneteit. A búza okozott problémákat, de a rozs és az árpa nem.

“Az egész folyamat két hónapot vett igénybe és a végére egy egész listám volt mindennel, amit kerülnöm kell,” mondja John. “Ehhez ragaszkodtam és 7 éve tünetmentes vagyok.”

Hunter professzor 20 évvel ezelőtt fedte fel az eredményeit és publikálta igen tekintélyes orvosi kiadványokban, mint a The Lancet és a British Medical Journal. Habár a módszerei valahogy elmaradtak.

Egy gasztroenterológus szaktanácsadó, aki szeretne anonim maradni, egy komoly londoni oktató kórházból kifejtette: “A szétválasztó diéták nem könnyűek sem a pácienseknek, sem a felügyelő orvosoknak... ennél sokkal egyszerűbb kiadni egy tablettát. És mielőtt kisméretű tanulmányok, mint ez, széles körben elterjeszthetővé válnának, át kell menniük nagyméretű szigorú klinikai kísérleteken, ami nagyon költséges folyamat. A legtöbbet fedezik anyagilag gyógyszercégek, amiknek hatalmas profitot jelent egy-egy új gyógyszer fejlesztése. De itt nincs profit, hogyha megmagyarázzuk, hogyan kontrollálják a diétájukat, tehát a kísérlet nem kap támogatást és senki sem hall a gyógymódról, még akkor sem, ha sokkal eredményesebb.”

A National Institute for Clinical Excellence (NICE), ami az összes gyógykezelést hagyja jóvá, melyet az NHS (szerk.: National Health Service - Nemzeti Egészségügyi Szolgálat) orvosai ajánlanak, létrehozott részletes útmutatókat különböző gyógyszerek alkalmazásáról a Crohn-betegség kezeléséhez.

Habár hasonló útmutatások nincsenek az étrendi megközelítésére.

Egy NICE szóvívő a következőt mondta: “Az Egészségügyi Osztály felelős előterjeszteni a témákat a NICE-nek. Ők nem kérték, hogy megvizsgáljuk ezt.”

Majd az Egészségügyi Osztály azt állította, hogy “a helyi NHS felelőssége, hogy jelöljenek ki eljárásokat a Crohn-betegség kezeléséhez.”

Eközben páciensek ezrei maradnak tudatlanok a Crohn sikeres étrendi kezelésével kapcsolatban.

Hunter professzor elismeri, hogy nem egy “könnyű opció” - 25 %-a a pácienseknek “kiesik”, mert az életmód váltás nekik túl nagy falat, hogy elkötelezzék magukat.

John Maffioli még hiszi, hogy minden Crohn-betegnek meg kéne próbálni a diétás módszert, mielőtt gyógyszeres kezelésbe megy bele.

“Kemény, és hazudnék, ha azt mondanám, hogy nem voltam tőle padlón néha”, mondja John, aki Old Welwynben, Hertfordshire-ben és feleségével, Laurával, aki szintén könyvelő.

“Amikor a rögbicsapat vedeli a pint söröket meccs után, nekem ragaszkodnom kell a diétás kólához. Vannak áldozatok, de megéri!”

Forrás: http://www.dailymail.co.uk/health/article-1076594/How-tackle-Crohns-Disease-help-drugs.html

Na eddig tartott a fordítás.

Remélem mindenkinek tetszett, és csak, hogy végre ne egy sima fordítás legyen, mint az elején fentebb is írtam, én bizony belekezdtem. Most szerdán (2015. 11. 04.) lesz két hete, hogy elkezdtem ezt a csak tápszeres táplálást. Én, aki imádok enni, mindent mindennel, ha finom és lehet, akkor kétszer is stb. stb. :) Igen, ezek után, ahogy John is mondta: NEHÉZ!

DE, eddigi tapasztalataim:

Azóta nincs esti hőemelkedés (Humira injekció mellett is volt, most ripsz ropsz eltűnt), nincsenek gyomor és bélfájdalmaim, amik előtte étkezések után sűrűn voltak (csak ha a hűtőből kivett hideg tápszert küldöm be v. túl sokat iszom egyszerre, de a jéghideg bárkinek bánthatja a gyomrát/belét :) ). Nem kell félni, nem fogy az ember tőle... Napi két liter Modulen IBD tápszert (ez 2000 kcal) iszom meg, mellé 1,5 liter vizet kb. (jelenleg izotóniás porral, a kiszáradás elkerülése miatt).

Vérvétellel és testösszetétel méréssel kezdtük orvossal, dietetikussal megbeszélve. Most megyek kontrollra orvoshoz is, dietetikushoz is. A 2. rész erről fog szólni, utána a diétát is, táplálékok visszahozását is részletezem. Hosszú út lesz, de most már ideje kilépni ebből az ördögi körből, amiben senyvedek egy ideje...Nem szeretnék több jubileumot ülni a betegségem felett. Legalábbis aktív betegséggel nem. :)

Remélem ezzel a kis sorozattal meghozom a kedvet a gyógyulás (tudom nincs ilyen, csak tünetmentesség, de nekem jobban tetszik a gyógyulás gondolata ;) ) irányába induláshoz! FONTOS! Maradjatok is az úton, ha elindultatok és menjetek tovább, megállni ön és közveszélyes, plusz egészségre káros lehet! :)

Jó étvágyat mindenkinek! :D

Márk

A bejegyzés trackback címe:

https://zsigerkronikak.blog.hu/api/trackback/id/tr308041182

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.