Történetek gyulladásos bélbetegek mindennapjaiból - Írd meg a történeted te is!

Az igazság a zsákba kakilásról

írta Sara Ringer (fordította Dóri és Márk)

2015. október 20. - Zsiger krónikák

Azért kattintottál a képre, hogy elolvasd a bejegyzést, mert alsóneműben vagyok?

Direkt csináltam. Azért tettem, mert a legtöbb ember félrenéz, amikor a sztómásokról hallanak. A sztómások körül lévő emberek kényelmetlenül érzik magukat. Azért, hogy segítsek neked, hogy ne érezd magad rosszul, engedd meg, hogy elmondjam, hogy én mit gondoltam a sztómásokról. Azt gondoltam, hogy undorítóak. Úgy gondoltam, hogy bárkinek, akinek van, az lehet, hogy büdös és koszos, és hogy a testük gusztustalan. Azt gondoltam, hogy inkább meghalok, mint hogy sztómás legyek... egészen addig, amíg szükségem nem lett rá.

this-is-where-i-went-to-the-bathroom.jpg

"Ebbe a zsákba megyek el wc-re" - forrás: themighty.com

Főiskolás voltam, amikor kiderült, hogy az egész vastag- és végbelemet el kell távolítani vagy meghalhatok. Crohn-betegségem van, és be kellett menni a sürgősségire, mert nem voltam jól, és azonnali orvosi beavatkozás kellett. Nem számítottam rá, hogy azt mondják, hogy műtétre van szükségem, de aztán el kellett fogadnom, ez fog történni egy pár nap után. Minden olyan gyorsan történt, hogy fel sem fogtam, hogy mi történik velem. Egy dologra fókuszáltam, hogy arra ébredtem, hogy a vékonybelem egy kis része lóg ki a hasamon és egy zsákot kell köré ragasztanom, amibe a székletet gyűjthetem.

Egy zsákba fogok kakilni.

Többféle sztómás van. A legtöbb ember zavarában colosztómásnak hívja mindet, mert azt a fajtát ismerik. Nekem ileosztómám volt, ami azt jelenti, hogy az ileumom (a vékonybél utolsó szakasza) volt kivezetve egy műtéti úton létrehozott nyílással a hasamra. A bélnek azt a részét, amely ki van vezetve a testen kívülre, nevezik sztómának. Mivel a sztómás emberek nem tudják kontrollálni a dolgokat, amik végigmennek az emésztőrendszeren, ezért inkontinenssé válnak és egy zsákot kell hordaniuk a sztómájuk körül, hogy gyűjtsék a székletet.

Volt egy zsák sz*r a hasamon...

ostomy-with-text.jpg

"Azt hittem, nem vagyok többé csinos, az emberek elfordulnak majd, és hogy senki nem tud így szeretni engem." - forrás: themighty.com

Ez a műtét összetört mentálisan. Még a sztómámra se néztem rá egészen addig, amíg a nővér rá nem kényszerített, mikor meg kellett tanulni, hogy kell zsákot cserélni.

Utáltam ezt az életet. Azt gondoltam, miért én? Nem tudom mi rosszat tettem, amivel ezt érdemeltem?

Hamar lehangolttá váltam. Csúnyának és eltorzítottnak éreztem magam, olyannak, akit már biztos senki nem fog szeretni. A gondolataim annyira irracionálissá váltak, hogy meggyőztem magam, hogy az összes barátom utálni fog, hogy örökké egyedül leszek, és sosem leszek már értékes és szerethető ember. Az önbecsülésem egyre lejjebb és lejjebb ment, egészen addig, amíg nem volt lejjebb. Utáltam magam.

Épp egy kapcsolatban voltam, de olyanban, ami nem volt nekem jó, és régóta boldogtalanná tett. Ahelyett, hogy kiléptem volna, ahogy tudtam, hogy kéne, keményen dolgoztam, hogy megtartsam a kapcsolatot, mert úgy gondoltam, hogy soha senki nem akar majd már velem lenni, most, hogy ilyen a testem. Hagytam, hogy valaki szörnyen bánjon velem, mert úgy gondoltam, mindez egy beteg, eltorzult, szagos lány miatt van, egy titokkal a pólója alatt. Amikor szexre került sor, rettenetesen aggódtam. Semmi másra nem tudtam összpontosítani, csak a zsákra, összerezzentem és visszahőköltem, ahogy megérintették a testem.

Rosszul éreztem magam, mert a világ megtanított rá.

Undorító. Piszkos. Ronda. Gusztustalan.

Ezek olyan tévhitek, amiket a sztómáról gondolnak. Az emberek el akarják fordítani a fejüket, és úgy tenni, mintha a sztómások nem is léteznének, amitől úgy érzi a sztómás, hogy kevesebbet ér, mint a másik ember, csak azért, mert neki erre az életmentő műtétre volt szüksége.

Az én sztómám csupán ideiglenes volt, tehát már nincs; jelenleg J-pouch-csal élek. A sztómához elég gyorsan megtanultam igazodni, de sosem tanultam meg elfogadni. Összetörik a szívem, tudván, hogy mások is így érezhetik magukat, ahogy én, amikor az voltam. Lefogadom, ha egy olyan világban élnénk, ahol a sztómának nincs ilyen negatív stigmája, kevesebb ember érezne így.

A nevem Sara, és nem érek kevesebbet, csak mert Crohn-beteg vagyok. Most nem vagyok csúnya, és akkor sem voltam az, amikor sztómám volt. Minden egyes dolog velem kapcsolatban most is pontosan ugyanaz, mint régen volt, kivéve, ahogy a testem a salakanyagot üríti.

seret.jpg

"Úgy éreztem, itt van ez a titok a pólóm alatt, amit el kell rejtenem." - forrás: themighty.com

Nagyok sok Crohn-beteg és colitis ulcerosás barátom van, akik sztómával élnek, és remek munkával igyekeznek felhívni a figyelmet a betegségre. Alsóneműben fényképezik magukat, feszítik izmaikat erős megvilágításban, vagy egyéb csodálatos dolgokat tesznek azért, hogy az emberek nézzenek és aztán olvasssák, amit közvetíteni akarnak. Ezekkel a fotókkal mutatják meg a sztómásokat, akik még mindig jól érzik magukat a bőrükben és teljes életet élnek. Másfelől kattintásvadász módja is annak, hogy megpróbáljuk rávenni az embereket az olvasásra és megértésre. A pozitív médiában csak akkor terjed vírusként valami a sztómáról, ha valaki ilyen fotókat posztol.

 

Az igazság a zsákba kakilásról? Hát, elég fura dolog nem használni a feneked, ha wc-re kell menned. Ez egy olyan dolog, amire sosem gondoltam igazán, hiszen mindig is így volt. Ahogy a műtétem után a kakim megtöltötte a zsákot, és valahogy hiányzott a régi módja a wc-zésnek, olyan fura, amilyennek hangzik. Furcsa nem érezni többé a sürgető érzést.

 

Az igazság, hogy a sztóma kezelése egy tanulási folyamat, és az elfogadása időt és gyakorlást igényel. El sem hinnéd, hányféle zsák, púder, ragasztóanyag és más segédeszköz létezik. Időbe telik rájönni hogyan öltözz, mit egyél, és milyen termékeket használj.

 

Az igazság a zsákba kakilásról, hogy életeket menthet. Az igazság, hogy sztómával az ember nem büdösebb, mint anélkül. Az igazság, hogy sztómája nem csak idős embereknek lehet, hanem bármilyen korúnak. Az igazság, hogy rengeteg dolgot csinálhatsz sztómával, pl. elmehetsz úszni, sportolni, fitnesszelni és lehet igazán szórakoztató, aktív életed.

 

Minden sztómás embernek súlyos egészségügyi állapota vagy sérülése volt, amit nem ők választottak maguknak, és a műtét lehetőséget teremtett egy jobb életre, vagy bizonyos esetekben életet mentett. Emlékezz erre. Ne ítélkezz azok felett, akik ennyi mindenen átmentek és megküzdenek ezzel, mert muszáj nekik.

this-is-where-my-ostomy-was-1.jpg

 "Itt volt a szómám" - forrás: themighty.com

Az eredeti szöveget itt találod.

A bejegyzés trackback címe:

https://zsigerkronikak.blog.hu/api/trackback/id/tr308006129

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.