Történetek gyulladásos bélbetegek mindennapjaiból - Írd meg a történeted te is!

"Nem tudom, mit csinál, de abba ne hagyja!"

Egy kis szösszenet Hanna 12 évéből, amiből szintén sokat tanulhatunk

2015. augusztus 19. - Pocoku

Az én történetem már több, mint 12 évvel ezelőttre nyúlik vissza. A kezdet szinte tipikusnak is mondható, a folytatás pedig egyedi…

De, hogy a legelején kezdjem: a Crohn-nal és más autoimmun betegségekkel kapcsolatban  szokták mondani, hogy életünk egy-egy sorsfordító időszakában aktivizálódnak; nálam is így történt. Érettségi utáni nyáron - fél lábbal már az egyetem kapujában - kezdődtek a panaszaim. Hosszú, fájdalmakkal, félrediagnosztizálásokkal és kivizsgálásokkal teli hetek után, pont egy baráti nyaralás közepén jutottam el végül a megfelelő orvoshoz, aki végre megállapította, hogy végbéltályogom van, ami ekkorra életveszélyes gyulladást okozott, és azonnal műteni kellett. Hazautaztam a nyaralásról Budapestre, és másnap meg is volt a műtét. A tályog sajnos nagy területet érintett, mivel mélyen és fent helyezkedett el, így valóban nagyon későn vették csak észre, mi is ez.zsigerre1.jpg

A lábadozás után, éppen az egyetem  első heteiben derült ki, hogy a megkésett diagnózis és beavatkozás miatt sipoly is kialakult a tályog helyén, így ezt a műtétet is elvégezték még a tél elején. Nem tudták kimetszeni a területet, így a gumigyűrűs megoldást választották. Ez azt jelenti, hogy a sipolyjáratba beépítenek egy gumigyűrűt, és egy kivezető drótot. Ahogy a mindennapi mozgás hatására a gumigyűrű csúszik lejjebb, összezárja maga mögött a szöveteket, majd végül távozik - elvileg… Esetemben a gumigyűrű darabjait ambulánsan kellett eltávolítani, miután hónapokig nem változott a helyzet, nekem viszont egyre kellemetlenebb és fájdalmasabb volt egy dróttal a hátsómban létezni. Tudni kell, hogy akkor (és azóta is) nagyon aktív életet éltem, rengeteget buliztam, társaságba jártam, sportoltam, randiztam, mint a többi egészséges egyetemista. Nagyon fontos volt számomra a tanulás, az egyetemen jól (nem ritkán kiválóan) teljesítettem, és szerettem is tanulni mindig. Azt gondolom, hogy a derűlátásom, pörgésem segített át ezen az időszakon, és az, hogy semmi egyéb panaszom nem volt a “végbél-ügyeken” kívül. Amikor a gumigyűrű eltávolítása után még hetekkel is kellemetlenségeim voltak (váladék-szivárgás és inkontinencia, az átvágott záróizmok miatt), orvost váltottam, és átkerültem ahhoz a proktológushoz, aki Nagymamámat is műtötte (Ő colitis-beteg, de ekkor még nem fordult meg a fejünkben, hogy nekem is bélbetegségem lehet). Az új orvosom állapította meg a másodfokú inkontinenciát, és azt, hogy a záróizmom az átvágás során két részre szakadt, melyek elcsúsztak egymáson. Plasztikai műtéttel állította helyre ezt a hibát, amennyire csak tudta, és lápisszal kezelte a még mindig nyitott sipolyt. Hetente két-három alkalommal kellett emiatt hajnalban (sokszor egyetem előtt közvetlenül) a kórházban kezdenem a napot, a cseppet sem szívderítő kezelésen, hónapokon keresztül, míg végül bezáródott a seb, és egy kis kulcslyuk-deformitáson kívül nem is maradt nyoma. Az inkontinenciát ez a kezelés nem szűntette meg, viszont Édesanyám javaslatára elvégeztem a Kriston-féle intimtorna kurzust, és azóta is naponta csinálom a tréninget. Ennek hatására az izomműködésem 60-ról majdnem 90%-osra javult pár év alatt, és ezek műszeresen mért eredmények, mivel kétévente járok a proktológusomhoz funkcionális laborvizsgálatra, és ő is csak annyit tudott mondani: “Nem tudom, mit csinál, de abba ne hagyja!”. :)

Ezek után hat problémamentes év következett: lediplomáztam, dolgozni kezdtem, a műtétek emléke halványodott, az emésztésemmel minden rendben volt, a vasszöget is gond nélkül megettem - ezt akkor jó jelnek tekintettem.

A harmadik munkahelyemen azonban egyszerre sokasodni kezdtek a problémák, melyeket eleinte kizárólag a túlhajszoltság (nem volt ritka a napi 14 órányi munkavégzés) és az állandó idegeskedés, stressz számlájára írtam. Ekkoriban költöztem össze a Férjemmel (aki akkor még persze “csak” a barátom volt), és a munkahelyen való nyomás és megfelelési kényszer a magánéletemre, az otthoni teendőimre is rányomta a bélyegét. Tudni kell továbbá, hogy 18 éves koromig versenyszerűen sportoltam (ritmikus gimnasztika), majd pár év kihagyás után a klasszikus balett tanulását folytattam, így gyakorlatilag az életem minden területén nyomás alatt voltam - jobban mondva nyomás alatt tartottam saját magamat. A szinte folyamatos munka mellett az edzések, a teljesítménykényszer, az irreális elvárások magam felé, hogy hatalmas lakásunkat is rendben tartsam, a háztartást vezessem kezdő háziasszonyként, és “természetesen” mindig mosolyogva hárítsam el a felajánlott segítségnyújtást - ezt nem lehetett sokáig bírni. Szinte minden nap gyomorfájdalommal, hasmenéssel indultam munkába. A folyamatos fájdalmak és rosszullétek miatt szorongásos pánikbeteg lettem, és a hasmenéstől való félelmem azt eredményezte, hogy alig ettem egész nap, nehogy baleset érjen. Mikorra szó szerint leestem a lábamról, már csak árnyéka voltam önmagamnak, és tizenöt kilót fogytam le. Hosszas kivizsgálások kezdődtek, a szokásos eredményekkel: IBS, laktózérzékenység, idegi alapú emésztési problémák… Mivel ekkorra már a lakásból is alig mertem kilépni, pszichiáterhez fordultam, aki antidepresszánst és nyugtatókat adott, amitől rosszabbul lettem, mert fokozták a szorongásomat, depressziómat, és önpusztító gondolataim is támadtak. Pár hét alatt letettem őket. Próbálkoztam ezen kívül mindenféle gyógymóddal, persze én is sok tablettától, csodaszertől  vártam a javulást. Ha ilyen egyszerű lenne… :)  

Felmondtam a munkahelyemen, mivel valami csodával határos módon egy másik állást ajánlottak fel, de sajnos mire elfoglalhattam volna az új pozíciót, már teljesen leépültem. Fél évre kényszerültem szobafogságra, és Szüleim, Testvérem és Férjem támogatásával ezt a fél évet arra tudtam használni, hogy aktívan gyógyuljak. Először is részleteseb vizsgálatokat kértünk: a vastagbél-tükrözés negatív lett, végül a vékonybél CT mutatta ki a Crohn-betegséget. Pentasa-t kaptam nagy adagban és Klion antibiotikumot két hétig. Bevallom, ennek ellenére én megkönnyebbültem: végre volt egy név a rengeteg tünet és az élőhalott állapot mögött, amire legalább rá tudtam keresni az interneten, amivel el tudtam indulni valamerre. Főállású gyógyuló lettem, és elkezdtem pszichológushoz is járni, mivel mindig is meggyőződésem volt, hogy a lélek testi diszfunkciók útján próbál jelezni nekünk, hogy valamit nem jól csinálunk. A pszichológussal rengeteg dolgoztunk azon, hogy feltárjuk a mélyen és a régmúltban gyökerező problémáimat, és átformáljuk a hozzáállásomat. A magyar nyelv rendkívül beszédes, így az asszociációs feladatokkal kerestünk választ azokra a kérdésekre, hogy “mit nem tudok megemészteni”, vagy mi az, ami “megfekszi a gyomrom”. Ezen kívül autogén tréninget tanultam tőle, ami egy relaxációs technika - ezt is alkalmazom minden nap. A tízalkalmas terápia végére elbúcsúzhattam a pánikrohamoktól, szorongástól, kezdtem újra embernek érezni magam - ha nem is voltam még teljesen önmagam.

A bélbetegségek egyik kulcsfontosságú kérdése a táplálkozás. Eleinte persze én is követtem azt a diétát, amit a gasztroenterológusom nyomott a kezembe a diagnózis után, azonban egyre inkább úgy éreztem, több sebből vérzik a dolog… Még kezdő laikusként is tudtam annyit, hogy a glutén és a tejtermékek gyulladást keltenek, a sok cukor pedig erjed a belekben. Nem kellett sokkal több tudás ahhoz, hogy rájöjjek, ezzel nem vagyok kisegítve, és így csak az orvosomnak garantálok egy biztos “ügyfelet”: saját magamat. Szép lassan kezdtem kialakítani a minél egészségesebb étrendemet és életmódomat, rengeteg utánaolvasás, informálódás útján. Semmi tejtermék, semmi kész- vagy félkész étel, étolaj és margarin helyett kókuszzsír. Ez volt a kezdet.

A lakásunkhoz közel találtunk egy természetgyógyászt, aki a hagyományos kínai orvoslással gyógyít, és eleinte heti két alkalommal kezelt, aztán hetente, mostanra pedig kéthetente járok hozzá. Étkezési és gyógynövényes tanácsokat is adott, valamint reflexológiával kezel. Az csak hab a tortán, hogy mennyi energiát kapok tőle, és nagyon jó barátokká váltunk az évek során.  

Így telt el az a fél év, ami alatt annyira erőre kaptam, hogy vissza tudtam menni balettozni, és képes voltam új munkát is keresni. 2013 tavaszán kezdtem az új munkahelyemen, rögtön egy hét betegszabadsággal, ugyanis visszaestem. Persze, a kezdéssel járó izgalmak, a visszarázódás nehézségei, gondoltam én. Az orvosom habozás nélkül vette elő a recepttömböt, hogy szteroidot írjon fel. Szinte bólogatott is hozzá, hogy “Lám, a papírforma, innen már csak lefelé vezet út, barátkozzon meg vele…”

Én azonban nem akartam sem papírforma, sem időzített bomba lenni, aki szteroidokon él, és fokozatosan közelít az egyre durvább beavatkozások és “gyógymódok” felé, melyek hatásfokát csak mellékhatásaik és rombolásuk mértéke múlja felül. Ugyanúgy szerettem volna dolgozni és működni, mint az egészséges emberek, önerőből és “tisztán”. Még jobban beleástam magam az internet világába, és drasztikus változtatásokat eszközöltem: ugyan semmilyen ételérzékenységet nem mutattak ki nálam, mégis elhagytam a glutént is. A Pentasa-t az orvos beleegyezésével a minimális adagra csökkentettem, letenni sajnos nem engedi. Probiotikumot, vasat, D-vitamint, olykor B-vitamint szedek mellette.

Ekkor alakítottam ki a máig tartott étrendemet, mely alapvetően glutén- és (eleinte laktóz-, aztán) tejmentes, cukrokat és hüvelyeseket mellőző, csak friss alapanyagokat felhasználó. Hasonlít a paleolit étrendre, de én fogyasztok rizst és nagy ritkán burgonyát is. Semmi alkohol, vagy üdítő, csak víz és gyógyteák vagy gyümölcstea. Csak saját készítésű-sütésű ételeket fogyasztok, vagy Anyukám főztjét, aki tisztában van a diétámmal, és mindig finomakat és változatosan főz. Aki kicsit is ismeri a paleolit étrendet, biztosan tudja, hogy mennyire jókat lehet enni benne. :)

Nem mondom, elég nagy szervezést igényel a vásárlás, főzés, vagy az utazásokra való felkészülés, de belerázódtam, és ügyesen megoldom, ráadásul nagyon nagy segítség a Férjem is! Még így sok szabadidőm marad, amit olvasásra, táncra (a klasszikus balett után a kortárs táncot kezdtem el tanulni már egy éve), bicikilzésre, bulizásra, utazásra, kulturális programokra fordítok, fordítunk.

Nagyon fontosnak tartom megemlíteni, hogy nagy előrelépést jelentett a mérgező kapcsolatok kiiktatása az életemből. Csak olyan emberekkel találkozom, és csak azzal töltöm az időmet, akivel és amivel önmagam lehetek és aki/ami jó energiával tölt fel. 

Nem tudom elégszer hangsúlyozni a testmozgás és a harmonikus lelki állapot fontosságát. Én a kortárs tánccal testileg-lelkileg azt kaptam végre, ami én vagyok és ami az épülésemet szolgálja, anélkül, hogy irreális elvárások és nyomás alatt tartanám saját magam. Ezen kívül rendszeresen jógázom, itthon minden nap, jógastúdiókban hetente egyszer. Nagyon sok olyan jógapóz, ászana van, ami a belső szerveket masszírozza, a hasat erősíti, a keringést javítja, így (akárcsak az intim torna) frissíti a szövetek vérellátását, nem hagyja, hogy gyulladás jöjjön létre. Arról nem is szólva, milyen erős nyugtató és stresszoldó hatású!

Végül még egy dolog, amire sokszor én sem fordítok kellő időt: a pihenés, alvás!

A rózsaszín ködfelhő eloszlatásának érdekében szeretném megírni, hogy nekem is vannak gyengébb napjaim, egy-egy hasmenés, görcsölés, vagy “csak” nyűgösség, hasfeszülés, diszkomfort érzet. Ilyenkor azonban szinte mindig vissza tudom keresni az okot: túl sokat ettem, keveset pihentem, nagyon felizgattam magam valami lényegtelen dolgon, és a probléma maximum két nap alatt eddig mindig rendeződött.

Abban szeretnék hinni továbbra is, hogy ez a betegség nagy részben rajtunk múlik. Nekem az a tapasztalatom, hogy megtérül a befektetett energia, és viszonylag sok mindent tudunk mi magunk tenni azért, hogy a gyulladás ne jelentkezzen. Azzal is tisztában vagyok persze, hogy sokszor kicsúszik a kezünk közül az irányítás, és borúsabb napok jönnek, és talán ez az, amiben még sokat kell fejlődnöm: meg kell tanulnom kezelnem a fejemben a félelmeket, mivel sokszor jut eszembe: mi van, ha holnap rosszabb lesz? ha nem fogok tudni elutazni, dolgozni, ha kudarcba fullad az esküvőnk? a költözés? a táncbemutatóm? a gyerekvállalás? …

Aztán persze kisüt a nap, és kiderül: mindig erősebb vagyok, mint hittem, és ha beleteszem az igyekezetet, és higgadtan kezelem a dolgot, végül is minden rendben lesz.

Én minden nap azon dolgozom, hogy soha ne veszítsem el az ebbe vetett hitemet, és minden áldott reggel túl tudjak lendülni az ébredés utáni első gondolatomon, azon, hogy élethosszig tartó betegségem van - papíron legalábbis... ;)

A bejegyzés trackback címe:

https://zsigerkronikak.blog.hu/api/trackback/id/tr407717576

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.