Történetek gyulladásos bélbetegek mindennapjaiból - Írd meg a történeted te is!

Crohnos éveim

Ági története

2015. augusztus 18. - Zsiger krónikák

Dóri kérésének eleget téve megpróbálkozom egy írással. Elmesélem én is a történtetem.

2002-ben diagnosztizálták nálam a Crohnt. Sokat gondolkodtam, hogy miért is lettem beteg, mi lehetett az oka, és csak egy dologra tudok mindig kilyukadni: hirtelen véget érte egy 25 éves kapcsolatom…

Volt egy barátnőm, akivel 25 évig voltunk a „legjobb” barátnők… legalábbis azt hittem. Együtt jártunk óvodába, iskolába, gimibe… de utána is sülve-főve együtt voltunk. Aztán egyszer csak belépett az életébe egy fiú. Aki őt teljesen ki akarta sajátítani, és ez sikerült is neki. Nagyon hamar elérte, hogy ne is álljon velem többé szóba. Ezt nem tudtam hova tenni, és megemészteni, ahogy egyre jobban belelovalltam magam, kezdtem produkálni a crohn tüneteit, amiről akkor még csak nem is hallottam, és fogalmam sem volt, hogy mi az… hasgörcsök, véres széklet, vagy csak sima székelési inger. (Akkor sem lettem jobban, amikor megtudtam, hogy 2 hónap után szakítottak, sőt… vártam, hogy felkeres, hogy hülye volt, ehelyett azt hallottam vissza, hogy miattam mentek szét, mert nem voltam megértő – de ez egy másik történet)

Elkezdtem a szokásos köröket: háziorvos – ultrahang: semmi… nőgyógyászat: semmi. Korábbi veseproblémáimra gondolván urológia: semmi. Lassan ott tartottunk, hogy semmi bajom. Csak anyósom tudta mi a helyzet: az agyammal van baj… no comment.

Ezzel a sok semmivel fél év telt el, amikor nagyon elkezdett fájni a hátsóm (is). Hát újra kezdtük a köröket, újabb ultrahang, urológia, nőgyógyászat. Reggel indultunk, csak küldtek tovább, este 10 volt, mire a nőgyógyászatról elküldtek az ideggyógyászatra, hogy biztos idegbecsípődés. Ja persze… mert általában attól görcsöl az ember hasa… no mindegy. És láss csodát, elmondtam az ideggyógyásznak, hogy mi van, aki kapásból mondta, hogy ő sejti mi ez, de nem mondja, amíg nem biztos benne és nem is érti mások miért nem jöttek rá. Azonnal CT-t kért, ami rögtön meg is volt, a kezembe adta a leletet, és mondta, hogy azonnal sebészeti ügyelet! Addigra már majdnem üvöltöttem a fájdalomtól, úgy fájt a hátsóm. Éjfél volt mire odaértünk. Szerencse a szerencsétlenségben, hogy egy nagyon jó orvos volt ügyeletben, ő lett az elkövetkezendő 10 évben a sebészem. Nevezzük Gábornak. Megvizsgált, és vizsgálat közben kifakadt a végbél mellett lévő tályogom… mert mint kiderült, azt volt. Azt mondta Gábor, szerencsémre, mert különben azonnal műtőbe vitt volna. Így utána hazamehettem, de fel kellett keresnem egy gasztroenterológust. Napokon belül bejutottam egy nagyon jó doktornőhöz (persze hogy protekcióval!), aminek a vége egy tükrözés lett, és a diagnózis: Crohn.

A legkevésbé sem izgatott, mert fogalmam sem volt, hogy mi az. Kaptam gyógyszert, oké, beszedem és meggyógyulok. Persze nem így lett, csak nem akartak múlni sem a görcsök, se semmi, de sokkal jobban kínlódtam a tályogoktól.

Ezután további vizsgálatok következtek: egy izolált vékonybél vizsgálat és egy colonographia várt rám. Hashajtással, és egyéb finomságokkal, röntgenek százaival. Persze alá kellett írnom a papírokat, hogy beleegyezem a vizsgálatba, és hogy nem vagyok terhes. Persze hogy aláírtam, hiszen egy héttel előtte volt meg… aztán a következő hónapban nem jött meg, és én rettenetesen boldog voltam, hisz ekkor már együtt voltam a jelenlegi párommal, és úgy döntöttünk, ha jönni akar a baba, hát jöjjön! Csináltam tesztet, ami pozitív lett, majd szaladtam az orvoshoz, aki megállapította, hogy igen, állapotos vagyok. Az örömöm 2 percig tartott, aztán a mennyből a pokolba kerültem, amikor az orvos közölte, hogy 9 hetes… leírhatatlan az érzés, amit akkor éreztem: csalódás, keserűség, kétségbeesés: De hiszen nem lehet!! 4 hete mindenféle röntgenen voltam! És előtte megjött! És nem volt hányingerem!! És még csak az volt az első hónap hogy próbálkoztunk! És nézze meg még egyszer!! De nem… majd elmondta az orvos, hogy ritka ugyan, de előfordul, hogy valakinek az első hónapban ugyanúgy megjön, és nem észleli a terhesség jeleit. Elmondtam neki a vizsgálatokat, erre eltépte az uh képet. Azt mondta, oda sem adja, nem fájdítja a szívemet, mert ezek után azonnal el kell vetetnem. Kérdeztem mi lesz, ha nem? Vagy halva születik, vagy 99%-ban leukémiás lesz és meghal egy éves kora előtt… kitöltötte hát a papírokat, amivel felkerestem a város egyetlen genetikusát, hogy írja alá az abortusz papíromat. De persze nem tette… hosszas vita után azt állapította meg, hogy a vizsgálatok idejekor még nem voltam terhes, és táblázatokat mutogatott. Én meg neki a naptárt, hogy de ember, számoljunk már! De nem úgy kell számolni, hanem táblázatok alapján, ami szerint nem voltam terhes akkor. Így nem írta alá az engedélyt, amit aláírt a nőgyógyász, a belgyógyász, és a radiológus is. De nem hagyta annyiban a dolgot, kikísért a folyósóra, ami tele volt kismamákkal, és fennhangon közölte, hogy nem érti, miért nem vallom be, hogy nem kell a gyerek, mit jövök ilyen papírokkal. És ha a véleménye ellenére elvetetném, és kifizetem a díját (mert így ingyenes lett volna), ő szívesen elvállalja. Minden tekintet rám szegeződött. Életemben nem aláztak még meg ennyire, miközben majd belepusztultam, hogy el kell vetetni a kisbabámat. Végül is fizetősen sikerült ezt a 12. hét előtt elintézni, persze ismerős segítségével, mert ez sem sima ügy, e nélkül kifutottam volna az időből.

Majd 2003-ban került sor az első hasi műtétemre, ahol 30 cm vastagbelet távolítottak el. Utána elkezdtük a Remicade-et, ami nagyon jónak bizonyult, se tályog, se semmi… Ebben a „nyugodt” időszakban összeházasodtunk, majd nekifogtunk a babaprojektnek. Most már óvatosabban, minden orvossal egyeztettem… abbahagytuk a remit, innen kezdve még fél évet kellett várni, hogy kitisztuljon a szervezetem, egyedül a Pentasa maradt meg.  Majd fél év elteltével mindenféle kontroll, ahol azt mondták, hogy na, most van olyan jól, hogy kihordjon egy gyereket, de jó lenne legkésőbb 2 hónapon belül teherbe esni. Hát köszi! De csodák csodájára, a következő hónapban terhes lettem. :) Úgy látszik, ha más nem is, de a teherbeesés legalább simán megy…

A terhesség elejével nem volt semmi gond, kb 5 hónapos lehettem, amikor aktivizálódott a crohn. 7 hónapig tudtam hordani, akkor váratlanul megindult a szülés. Kisfiam koraszülöttként, 38 cm-el és 1,7 kg-al jött a világra. Mondanom sem kell, hogy ezután mindkettőnkre kórház várt… rá 3 hónap PIC, rám egy kis belgyógyászat… persze csak miután a nőgyógyászatról kiengedtek, mert császáros volt. Újra kezdtük a remit, ami a hosszú kihagyás után már nem használt, így abba is hagytuk. Aztán valahogy csak-csak helyrevergődtem, csak a tályogoktól nem tudtam megszabadulni.

Az elkövetkező időszakban majdnem minden szép és jó volt, leszámítva azt a pár tályogműtétet, amik minden változatban előfordultak, attól függően, hogy hol voltak. Műtött sebész, műtött nőgyógyász, műtöttek ketten együtt… végül olyan gyakorlatra tettem szert, hogy sebésszel megegyezve, megcsinálta ambulánsan, érzéstelenítővel, és mentem naponta megmutatni, meg kötözni. Végül már ezt is otthon oldottam (oldottuk) meg.

Közel 4 évi nyugalom után egy igen rossz év köszöntött ránk, ami túl sok volt. Hát szép sorban: én nem kaptam meg a legújabb diplomám, mert az utolsó évben kitalálták hogy mégis két nyelvvizsga kell (azóta pótolva); fiamról kiderült, hogy nem lát az egyik szemére (végül  helyrehozták, de halkan jegyzem meg, kötelezően hordtam szemészetre a koraszülöttség miatt, mégis egy magánorvos vette észre, naná hogy nem a sima, ingyenes szemészet); a férjem kirúgták a munkahelyéről, mert más volt a  véleménye, mint a főnöknek; apukám karambolozott (neki nem lett baja, csak totálkáros autó); majd váratlanul meghalt a testvérem. Ezeket most nem részletezem, de egy kicsit sok volt, így újra kórházba kerültem. Ekkor kaptam sztómát. Nem volt semmi gond, hamar beindult, gyorsan hazakerültem, aztán ugyanilyen gyorsan vissza, mert hasnyálmirigy gyulladást kaptam.

A sztóma nem rendített meg, nem estem kétségbe, nem pánikoltam be tőle. No azt nem mondom, hogy amikor először szóba került, akkor is ilyen simán vettem, bizony kellett egy kis idő, amíg feldolgoztam, és most már úgy látom a dolgot, hogy egy új esélyt kaptam egy normálisabb, élhetőbb életre. Nem kürtöltem szét, de sosem titkoltam. Vannak ismerőseim, akik a mai napig elképzelhetetlennek tartják, hogy ők így éljenek, mert hogy ennél rosszabb a világon nincs. Én azt gondolom, akik ezt mondják, azok még biztosan nem mentek át annyi szenvedésen, mint mi.intestino-pigro-tgcom.jpg

A sztómával egy kis nyugalom következett, egészen 2012-ig, amikor éreztem, hogy valami nem stimmel. Fájt a hasam, rosszul voltam, és ami az érdekes volt, hogy a jobb csípőm kezdett el fájni, a végén már annyira, hogy nem tudtam menni.

Szóval elkezdtem az orvoshoz járkálást. Kiírtak MR-re, amire 3 hónapot kellett várni. Oké. Utólag persze ostoba voltam, hogy nem mentem el inkább fizetősre, de ki tudta, hogy ilyen nagy a baj.  Addig gyógyszerek, és a sztómaműtét óta ment a humira. A humira eleinte nagyon jó volt, de akkor egy egy éves programban voltam, és az egy év letelte után elvették.  Akkor kezdtem el nagyon nem jól lenni, de mire újra megkaptam az OEP engedélyt, már nem használt. De azért csak kaptam, már emelt dózisban, hátha jobb lesz.

A csípőm közben annyira fájt, hogy egy ügyeleten megállapították, hogy tályog van ott, felnyitották. Benn voltam vele egy hetet a kórházban, de már nem csak genny, hanem széklet is jött a csípőtályogon! Hát rátettek egy zacsit. Majd később ugyanez megismétlődött, szintén a csípőmnél, csak ezúttal a csípőmtől hátra, a hátam felé lett egy ilyen. Hát kaptam oda is egy zacsit, és vártuk az MR-t. Közben már menni egyáltalán nem tudtam, annyira fájt a jobb lában.

Meg kell említsem, hogy ebben az állapotomban jött az értesítés, hogy aktuális a felülvizsgálat. Rendben. Elmentem, apukám kísért, menni nem tudtam, tele zacsikkal, és fájt mindenem. De a jó szemű orvosok megállapították, hogy rendben vagyok, elvették a rokkantságimat, és rehabilitálható lettem! Hurrá!! Mehettem a munkaügyi központba J Hát ugyanilyen állapotban bementem. Amikor az ügyintéző meglátott megkérdezte, hogy most komolyan, én mit akarok? Így dolgozni? Mondtam miért vagyok itt, vagyis miért kell itt lennem.  Megdöbbent, majd azt mondta, aláírja a könyvem, nem ajánlgat semmit, és ha megyek vissza, mindig őt keressem… ő békén fog hagyni mert látja hogy nem vagyok jól.

Közben felkerestem a sebészem, hogy most már legyen valami. Betegségem kezdete óta ő műtött, de most azt mondta, hogy jó ez így, nem szívesen vágná fel a hasam. Nemsokára elment szabadságra.

Ekkor úgy döntöttem, hogy elég volt, nem megyek ügyeletre, se sehova. Bementem a sebészeti osztályra. Elkaptam egy orvost (akiről azért tudtam ki), egy szuszra mindent rázúdítottam, hogy nem tudok MR-re menni, hogy nem csinálnak semmit, hogy szarul vagyok, és hogy most itt azonnal csináljanak valamit! Szegény a döbbenettől annyit mondott csak, hogy rendben, menjek vele a vizsgálóba. Megnézett, a sok lyukat a hasamon becsövezte. Kért egy sürgősségi MR-t, majd amikor visszaértem, átadott egy orvosnak, aki az ügyeletes volt, és még aznap éjjel megműtöttek. Ez az ügyeletes sebész volt az, akinek köszönhetem, hogy még itt vagyok. Azóta is hozzá járok, a legjobb.

Kiderült, hogy szét volt szakadva a belem, azért jött mindenhonnan, aminek nem kellett volna.  Műtét után két héttel hazamentem. Majd 2 nap múlva vissza, mert a hasam a varratnál szivárogni kezdett… kiszakadt a belső varrat, vissza a műtőbe. És itt kis képszakadás van, lehet hihetetlen, de nem tudom megmondani, miért vittek vissza harmadszor is a műtőbe. De visszavittek. A hasfalamat nem lehetett összevarrni, így ki kellett várni, hogy mi lesz. 5 hónapot feküdtem benn, vártuk, hogy a hasam összehegedjen. Igencsak lassan ment, mire lettem olyan állapotban, hogy hazaengedtek. Júniustól októberig élveztem a sebészet vendégszeretetét. Azt gondolom, a lehető legjobb helyen voltam, le a kalappal az itt dolgozó orvosok és nővérek előtt, akik végtelen türelemmel és kedvességgel ápoltak, kötöztek. Mindig volt idejük egy jó szóra, vagy csak egy kis lelkizésre, és sosem tudtam ostobaságot kérdezni (pedig dehogynem), mert arra is türelmesen és kedvesen válaszolgattak!  Az egész következményeként egy hasi sipoly megmaradt, ami azóta is „üzemel”. De már erre is azt mondom, megvagyok vele, és elviselem, ezt is, ha minden más rendben van. Ha minden más rendben lenne… de ez már nem lehetséges. S hogy miért, az már egy másik történet…

Kép forrása: http://abagnomaria.blogosfere.it/post/218667/contro-lintestino-pigro-e-la-stitichezza-i-rimedi-naturali

A bejegyzés trackback címe:

https://zsigerkronikak.blog.hu/api/trackback/id/tr617715164

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.