Történetek gyulladásos bélbetegek mindennapjaiból - Írd meg a történeted te is!

Végre valami elindult

Tudtam én, hogy idén változni fog valami.

2015. június 30. - Pocoku

Éreztem ezt már az első blogbejegyzésem írásánál, az IBD nap előtti készületeknél. Majd az IBD napon is és végül ma újra felsejlett a fény az alagút végén.

10 éve vagyok Crohn-beteg, 2 éve egy szuper csapat tagja, ahol hasonszőrű "kollégákkal" vitatjuk meg ügyes bajos dolgainkat, bajainkat. Kezdő betegtől az öreg motorosig mindenki képviselteti magát, Crohn-os, colitis-es és sztómás egyaránt. Valami azt súgta, hogy idén rá kell feküdni a témára, mert említésre méltó. Láttátok, fordítottunk pár angol posztot is, és lenne még mit, mert a külföldi média, ha tele nem is van, de meg-megjelenít Crohn-nal, colitis-szel és társaival kapcsolatos problémákat, híreket, stb. Most a magyar média is mögénk állt! És ez jó! Mert ennél nagyobb tabu témákról (pl. szex) többet zengenek, mint kéne...szerintem. Viszont a láthatatlan betegségek, amik sokunkat érintenek (és itt gondolok rákostól a pajzsmirigy problémáson át a nőgyógyászati/prosztata problémával küzdőkig) sokszor a süllyesztőben maradnak. Csak annyit látunk, hogy valaki nagyon sovány, nagyon kövér, hullik a haja, beesett a szeme, sápadt (mert egész éjjel wc-n ült, a pajzsmirigy alulműködése miatt meghízott, a Crohn/colitis/kemó miatt lefogyott és vérszegény lett) sorolhatnám... És jönnek a (számunkra néha rosszul eső) kérdések. "Jajj, de sápadt vagy!" "Nem kéne az a sok rossz minőségű kaja, biztos azért híztál el/attól vagy rosszul!" (De ezt mintha említettük volna már. :) )

Nem mondtuk el, mert eddig ez volt az általános megközelítés irányunkba. Nem kezdtünk bele a problémánk ecsetelésébe, mert akkor csak nyafogásnak tűnt. Közel állók megértették, de kollégák, haverok elfordulhattak tőlünk. Nem álltunk le ecsetelni egy gyorsétteremben sem, hogy miért szeretnénk annyira használni a mosdót, mert nem éttermi téma, viszont esetünkben sokszor sürgős lenne... :)

Ezért is jó, hogy idén beindulni látszik a gépezet! Pár híres emberrel, orvossal és 1-2 beteggel egy fotósorozat készült Kissik Imre fotós közreműködésével. Sosem gondoltam, hogy modell leszek (még ha csak 2-3 kép erejéig is), pláne nem, hogy wc-n ülve. (Azt se gondoltam, hogy írni fogok...:D ) A Blikk és a Velvet.hu is leközölte a képeket.

Valamint egyre többen írunk itthon is blogot ebben a témában. (Ő is részt vett a fotózáson.)

Az IBD világnapról valamiért nem írtam, pedig akartam... :)

Röviden május 19-én van az IBD-sek világnapja. Magyarországon több városban (budapesti megmozdulás, zalai móka, szegedi összejövetel) is összegyűltünk egy formát v. szót alkotva (és lefényképezve), hogy tudassuk, hogy vagyunk. Több betegségnek van már világnapja, amiknek alkalmából szoktak hasonló események születni. Pl. a Lánchídon való átvonulás a mellrákosokért, vagy az élőlánc az Alzheimeres betegekért. Most mi is beindulni látszunk, mert sajnos egyre több beteg van, ami egyre több figyelmet igényel. Nyugaton már vannak élő lehetőségek, amiknek sokan örülnénk itthon is. Ilyen például a "Can't wait" kártya, amivel az akcióban résztvevő helyekre lehet bebocsájtást nyerni, hogyha nem tudunk várni, mert sürgős dolgunk akad. És nekünk sokszor akad efféle, még sztómával is, mert egy rosszabb napon a zsáknak is véges tud lenni az űrtartalma...

Lufi feldobás és a lepedő (3 óra munkám volt vele, de megérte :D )

Úgyhogy én szívből örülök, hogy megmozdulni látszik valami értelmes is Magyarországon. Remélem ennél már csak jobb lesz, és a sok beteg, aki a problémája miatt beburkolózik és inkább elmenekül a világ elől, újra szabadabbnak érezheti magát!

 

A budapesti fotót Keszi Lászlónak köszönjünk! A fotósorozatért Kissik Imre a felelős! :)

Pocok

A bejegyzés trackback címe:

https://zsigerkronikak.blog.hu/api/trackback/id/tr617586228

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.