Történetek gyulladásos bélbetegek mindennapjaiból - Írd meg a történeted te is!

Mit kell tudnunk az ileo-, colosztóma zsákokról és sztómákról (de eddig féltünk megkérdezni)

írta Sam Cleasby (fordította Pocok)

2015. május 13. - Pocoku

Sztómákról egyre többet szól mostanság a média – emberek, ileo- és colosztómás zsákokkal (nem Magyarországon... - szerk.)

 

Vírusszerűen terjednek fényképek emberekről, akik a sztómájukkal villognak és a #GetYourBellyOut (mutasd a hasadat - szerk.) kampány is virágzik. Ezekkel, az életet megváltoztató zsákokkal élő emberek egyre többször mutatkoznak a nyilvánosság előtt, mint eddig bármikor.

 

És én is egy vagyok közülük. (És mi is - szerk.)

Készítette: Timm Cleasby/The Picture Foundry

 

A nevem Sam Cleasby, és 2013-ban colitis ulcerosa miatt a teljes vastagbelemet eltávolították műtéti úton, és 8 hónapig ileosztómával éltem. Nagyon nehéz időszak volt ez az életemben, és ami a dolgokat nehezítette, az a megértés és a média általi lefedettség hiánya volt. Elkülönítve és magányosnak éreztem magam, aztán elkezdtem írni az utamról a So Bad Ass című blogomra.

Aktivisták és bloggerek nyomták a sztómával kapcsolatos problémáikat az élvonalbeli médiába, és most már hihetetlen mennyiségű segítség és információ van az interneten.

De még mindig rengeteg a kérdés a sztóma körül.

Mikor az emberek valamilyen betegséggel vagy fogyatékossággal küzdenek, akkor van egy olyan tendecia, hogy inkább csendben maradunk, félünk attól, hogy megsértjük őket, ahelyett, hogy jó dolgot mondanánk...

 

Úgyhogy itt a So Bad Ass blog útmutatója mindenről, amit a sztómáról tudnod kell, de eddig féltél megkérdezni. Akár van sztómád, vagy lehet a jövőben, vagy beteg gondozó vagy, esetleg ismersz valakit sztómával, olvass tovább. (ha nem, akkor is szembe jöhet bármikor :) - szerk.)

 

1. Legyünk tisztában a kifejezésekkel

 

Sztómás: általános kifejezése a műtéttel testen képzett nyílással (lehet többféle) rendelkező egyénnek

Colosztóma: vastagbélből képzett sztóma

Ileosztóma: vékonybélből képzett sztóma

Sztóma: testen kívülre helyezett nyílás (ileo-, colo-, uretersztóma)

 

Vannak esetek, amikor az operáció visszafordítható, és egy zsákot/üreget képeznek a vékonybél utolsó szakaszából, amit J pouch-nak vagy Ileo anal pouch-nak neveznek. (Ez azért szükséges, hogy ne szaladjon át a cucc, mert különben majdnem megállás nélkül ürülne belőlünk. Lényegében a vastagbél szerepét tölti be. - szerk.)

 

A sztómások a sztómán keresztül ürítik a végterméket és a gázokat, nem pedig a hátsó kijáraton. Végleges sztómásoknál a végbelet is el kell távolítani, és az ánuszt bevarrni. Akiknek csak ideiglenes sztómájuk van, náluk az operáció visszafordítható J pouch-al, vagy a belek összevarrásával (anastomosis).

 

2. Van szaga?

 

A székletednek van szaga? Fekáliáról beszélünk, tehát igen, persze, hogy szaglik a sztómazsák tartalma, pont olyan szaga van, mint amikor te mész wc-re.

De a mai modern zsákok már rendelkeznek olyan szűrőkkel, ami megakadályozza, hogy a szag elhagyja a zsákot, kivéve ha a zsák szivárog vagy zsákot cserélsz, akkor érezni, egyébként nem lenne szabad, hogy bármit is kiszagolhass.

 

3. Nem csak az öregek lehetnek sztómások?

 

Ez abszolút egy mítosz! Egyre több és több fiatal ember él sztómásként. A gyulladásos bélbetegség (IBD) általában 10-40 év között, colitis ulcerosa esetén 10-ből 4 embernek, és Crohn-betegség esetén 10-ből 7 embernek valamilyen műtéthez vezethet az élete során.

 

4. Mi ez a hang?

 

Mivel nincs izom az sztómánál, ezért lehetetelen visszatartani a kakit vagy a szeleket. Ez azt jelenti, hogy elég sok jön ki minden alkalommal. Tehát, ha egy sztómással töltöd az idődet, vedd figyelembe, hogy a szeleket önhibáján kívül eregeti!

 

5. Ez a dolog visszafordítható?

 

Néha. Attól függ, hogy miért kellett a műtét, mennyi belet távolítottak el, hogyan van az illető, és sok egyéb tényező. Az ileosztóma visszavezethető egy J pouch-al, ami egy belső üreg, ami összeköti a belet az ánusszal, colosztómánál lehetséges, hogy összekössék a vastagbéllel, de nagyon változó a helyzet mindenkinél, és vannak olyanok is, akik megtartanák a sztómát végleg. (Akkor is ha van esély visszavezetni - szerk.)

Készítette: Timm Cleasby/The Picture Foundry

6. Neked miért van?

 

Sztómát több különböző okból is készítenek, legyen az IBD (Crohn-betegség, colitis ulcerosa), rák, baleset, egyéb betegség. Amikor a belek megsérülnek bármilyen úton-módon, akkor készítenek sztómát.

 

7. Mi az a zsák?

 

A colo- és az ileosztómánál a bél végét hívjuk sztómának. Ez a „lyuk” jön ki a testünkből, a zsák szorosan a sztóma körül van, és a bőrre van ragasztva. A zsák gyűjti össze a végterméket, és ez levehető, kidobható, és új zsák tehető fel, vagy akár a wc-be is üríthető, újra lezárható.

 

8. Még van „feneked”?

 

Ez attól függ. Ha a sztóma ideiglenes, akkor az embereknek még van ánuszuk (habár nincs összekötve a béllel és nem működik). Ha a sztóma végleges, akkor valamikor a végbelet (rectum) eltávolítják, és az ánuszt bevarrják. Ez a vastagbél problémáknál ismert inkább.

 

9. Miben állít/akadályoz ez meg?

 

Minden sztómás külön egyéniség, ezért különböznek abban is egymástól, hogy ki mit bír. Egy sztómásnak nincs oka abbahagynia azt, amit csinál, vagy amit szeretne, az utazástól az úszásig, a súlyemeléstől a munkáig. A legtöbb embernek a sztóma javulás az életminőségében, egy kezelés, ami megszabadítja az embert a betegségtől, és az élete sztómával jobb lehet, mint valaha volt.

Persze lehetnek olyan egészségügyi problémák, amik hatással vannak az ember életstílusára, és sajnos sok sztómás ember szenved önbecsülés és bizalom problémáktól, amik sokkal komolyabban hatnak rájuk, mint maga a sztóma. Ezért olyan fontos, hogy a társadalom beszéljen a sztómásokról, és segítsen, hogy az emberek komfortosabbnak érezzék az életüket a műtét után.

 

10. Hogyan segíthetek?

 

Mindenki különböző, néhány ember örül, ha az aktuális állapotáról beszélgethet, mások inkább magukban tartanák a dolgot. Bárhogyan is, kínos, felkavaró és elkülönítő lehet sztómásnak lenni, főleg az elején.

Vedd át a kezdeményezést, ha nyitott rá, akkor ne légy zavarban, tedd fel a kérdésed, ajánld fel a segítséged! Ha nem szeretne róla beszélni, akkor tartsd tiszteletben a döntését, de tudasd vele, hogy ha akar róla beszélni, akkor te itt leszel és meghallgatod, támogatod.

 

A cikket eredeti nyelven itt találod.

(Képek a cikk oldaláról szedve.)

 

Konklúzió az én tollamból:

Lényegében pontosan így van, ahogy a hölgy is leírta. Ismerek pár sztómást. Nem feltétlen közelről, de annyira igen, hogy a közlékenység, bezártság mennyire befolyásoló tényező tud lenni. Én általában közlékeny vagyok (azt hiszem ez látszik a blogon is ^^, ), ha erről a témáról van szó, de csak akkor, ha kérdeznek. Amúgy minek beszéljek róla? Kell beszélni róla, mert tudniuk kell az embereknek, hogy ne ijedtség vagy undor legyen az első találkozás eredménye. Általában kíváncsi és kerek szemekkel szoktam találkozni, hogyha új embert avatok be ebbe az ügyembe. De nem napi téma, tudják, hogy van és kész. Ezt szeretnénk elérni itthon Magyarországon is az IBD világnapi találkozóval, a videóval, a bloggal. Tudják, hogy van Crohn-beteg, colitises, sztómás, és legyen elfogadás felénk is.

 

Legyen szép napotok! Nekem ma is az volt! :)

A bejegyzés trackback címe:

https://zsigerkronikak.blog.hu/api/trackback/id/tr147456864

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.