Történetek gyulladásos bélbetegek mindennapjaiból - Írd meg a történeted te is!

Élettársam, Crohn uraság

2015. május 12. - Zsiger krónikák

Vendégírónk, Ildikó történetét olvashatjátok az alábbiakban



26 éves vagyok, lassan 16 éve élek együtt nem kívánt „élettársammal”, a Crohn-nal. Én nem szerettem volna őt, ő mégis valami ismeretlen okból felettébb ragaszkodik hozzám. Az orvostudomány jelenlegi állása szerint a mi kapcsolatunk már élethosszig tart.

Egy kis előtörténet (vagy nem olyan kis…)
Mikor ténylegesen, szövettani eredmény alapján is papírra vésték a végleges diagnózist, az arcunkba „vágták”, hogy ugyan ebből nem gyógyulok ki. Nem voltam egészen 11 éves, ebből valószínűleg nem sokat fogtam fel. Ott, akkor inkább a szülőknek borzalom. Azt is megmondták, hogy általában ez a betegség 10 év után durvul be, akkor jön a fekete leves. (Nyilván ez egyénfüggő.) Az elején nagyon rossz volt, mint sokunknál. Aztán szteroid-kúrák, gyógyszerek hatására el is jöttek a tünetmentes évek. Crohn uraság azonban úgy döntött, 6 év elég volt a viszonylagos (mondom, csak viszonylagos, mert azért a tudat és a szteroidos test nem hagyta feledni a betegséget) nyugodt gyerekkorból, szenvedjek kicsit. Mindkét lábamon gennyes, véres váladékos hólyagok keletkeztek (becses orvosi nevükön pyoderma gangrenosum). Akkor ezt feltárták, kitisztították. Emlékszem, a műtétet követő első kötéscserére… Ott villogott 1-1 lyuk a bokáimon, ami valamilyen kötszerrel volt betamponálva. Olyan fájdalmat, amit akkor éreztem, mikor kitépték a kötszert a sebből, talán a mai napig nem éreztem. Akkor „csak” ez a tünetem volt. Beleim semmi panaszt nem okoztak. Az akkori orvosom mégis előállt azzal a meredek ötlettel, hogy javasolt volna a műtét és a vastagbél eltávolítása (igen, bélpanasz nélkül az egész). Ebbe nem egyeztünk bele, és mihelyst sebészetileg rendben voltam, rohantam haza. Ez műtött lábbal nem szó szerint értendő. :)

Ezután orvos váltás következett. Ismét voltak tünetmentes évek, ahol igazából teljesen normális életet élhettem. És akkor 4 éve jött az a bizonyos fekete leves. Folyamatos hasmenés, fogyás, hasfájás (ami nálam addig soha nem volt). Vizsgálatok sora következett. Kiderült, hogy van sipolyom, szűkületem is (ez volt márciusban). Akkor úgy beszéltem meg az orvossal, hogy ősszel kellene műtét a szűkület miatt, mert már a colonoszkóp sem fért át rajta. Reménykedtem bent, hogy addig javul a helyzet és elkerülhető, illetve halogatható a műtét. De nem, sőt rosszabb lett. Újabb vizsgálatok tályogot mutattak. Egyértelmű volt, hogy ezzel nem húzom ki őszig (ez volt július 6-án). Következő héten bekerültem a kórházba, ahol az ország egyik legjobb bélspecialistájának betege lehettem. 17319437_s.jpg
Emiatt szerencsésnek érzem magam. Ő már valószínűleg tapintásból érezhette, hogy a bajok nem kicsik, mert beöntést sem kaptam már. Kiderült a baj tényleg nem volt kicsi, mivel a tályogom kilyukadt. Mondta a sebész műtét előtt, hogy 1 % esély van ideiglenes sztómára, de ne ijedjek meg, 3 hónapról lenne szó. Úgy is mentem a műtőbe, hogy bár kevéske az esély, nekem biztos lesz. Igazam lett (utálom, ha ilyen dolgokban van igazam :)). 40 cm vastagbél is landolt a kukában. Lelkileg jól viseltem, mert megszűnt a wc-para. Két év folyamatos hasmenés után ez szinte felüdülés. Újra élhettem. Bulizni mentem, csináltam, amit a többi fiatal. Ahogy közeledett a sztómazáró időpontja, egyre jobban éreztem, hogy nekem ez kell, hogy nyugodt életet élhessek. A környezetem komplett idiótának nézett, hogy 23 évesen miért választanám ezt, ha van visszaút. Így végül belementem (az eredményeim is nagyon jók voltak, szóval orvosilag jó állapotban voltam). Azt hittem jobb lesz, kapok az Uraságtól pár tünetmentes évet. Tévedtem. Ősszel lesz 4 éve a záróműtétnek, azóta nem élek teljes életet. Gyakorlatilag be vagyok zárva a 4 fal közé. A munkahely és itthon közt ingázok.

Persze sokan mondják, gondolkodjak pozitívan, mert az segít. Én elismerem, hogy így van. De egyrészt könnyű mondani, másrészt nekem ennyi szenvedés után nem megy. Ha épp jobb napom van, akkor reménykedem, hogy talán javul valamicskét a helyzet…

Az egyetlen jó dolog ebben a mocskos betegségben, hogy egy olyan Baráti kör tagja lehetek, ahol szintén ilyen betegek vannak. Akármilyen búval, bajjal fordulok hozzájuk, mindig kapok vigaszt, pedig nekik is van épp elég nyűgük, bajuk…

A bejegyzés trackback címe:

https://zsigerkronikak.blog.hu/api/trackback/id/tr857454446

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.