Történetek gyulladásos bélbetegek mindennapjaiból - Írd meg a történeted te is!

Élet a sötétben, út a fényre

IBD világnap promó

2015. május 10. - Pocoku

Van az ember. Törékeny kis teste bonyolultan van összerakva. Alapjáraton egészséges, aztán öregedni kezd és mindenféle hatás éri. Bele van programozva, hogy egyszer véget ér az élete. Ezt az utat nehezítik különböző fizikai akadályok, ezek a betegségek. Vannak kisebbek, nagyobbak. Könnyen gyógyíthatók és gyógyíthatatlanok. Folyamatosan jelenlévők, néha előjövők. Röviden ez a test. De az embernek van egy ennél még nehezebben kibogozható része, a lelke.

 

Ugye meg lettünk áldva ezzel a szuper kis betegséggel, amit a tünetegyüttes felfedezője után Crohn-nak neveztek el. Szuper kis betegség. Sok mindenre tanít, és ezt sem a legkellemesebb módon teszi. Ha csak a fizikai részét nézzük, már az sem egy leány álom. Véres széklet, hasmenés, hirtelen fogyás (ebből következő hirtelen gyengeség), étvágytalanság (ami nem segíti az erőnlét visszaszerzését), szteroid kúrák, egyéb gyógyszerek és még sorolhatnám...És aztán jön a keményebb dió. A lélek.

 

Nézzünk tükörbe, mikor kezdünk ezzel foglalkozni? Persze, hogy miután már orvos is látott, gyógyszerek beállítva, és már nem tudunk mit kezdeni magunkkal. Mert nem segít erre rájönni a folyamatos görcs, hogy merre van WC. Vagy „úristen, el tudok-e menni egyáltalán suliba/dolgozni/bulizni” (kinek mi a fontos). ;) Sajnos ezt látjuk meg később, hogy ez az egyik legfontosabb, amivel foglalkozni kell. Mert hiába „egészséges” a test, hogyha lélekben még mindig görcsölünk a betegségen. Még mindig azzal vagyunk elfoglalva, hogy a másik elfogad-e olyannak, amilyenek vagyunk. Ha nem fogad el, az az ő dolga. Neked emiatt nem kell görcsölni, mert az rámegy a testedre, beleidre és puff, ugyanott találod magad, mint a betegség elején, közepén vagy még mélyebben. És emiatt gubózunk be, burkolózunk sötétségbe és titkolózásba a világ elől.

 

Higgyétek el, nem éri meg!

 

Azt látom a közvetlen környezetemben (magamon is), hogy bezártságban élünk. Sötétbe taszítjuk magunkat, mert betegek vagyunk. Miért kéne beskatulyázni magunkat? Nem azért küzdünk ezzel a nyavalyával, hogy megoldjuk? Hogy újra jól legyünk? Ha teljesen egészségesek nem is, de legalább annyira emberinek számítók, mint mások? Nem ezt látom... Azt látom, hogy "itt fáj, ott fáj, jajj nekem, világvége". Igen, adott helyzetben szar. Én is szenvedtem sokat és nyavalyogtam mellette sokat. Ha úgy beüt a krach, akkor még most is.

Januárban műtöttek harmadjára, húsvét után beakadt a derekam, 2 hétig feküdtem utána. Nem sok, de előtte már járkáltam jobbra-balra, éltem volna újra az életem vidáman, úgy tűnt, egy időre megint vége a szívásnak. És valami mégis visszalökött a mélybe, hogy „fiacskám, nem vagy még százas, álljál le egy kicsit!” Nem nagyon volt előszele, jött és puff. Nagyon nem esett jól, újra úgy éreztem, hogy sosem lesz vége. (Hál' isten nem a Crohn vágott arcon kivételesen...) :) Még most sem merek hosszabb útra elindulni, mert belém plántált egy ugyanolyan félelmet, hogy bármikor beakadhat megint a derekam, mint annó volt, hogy „jajj merre van a WC, össze ne fossam magam a metrón/buszon...” Úgyhogy most újra gyógytorna, újra kezdhetem elölről az egész „élet élése” dolgot. De szépen lassan hízok (műtét után 49 kiló 180 centihez, most stabil 55 és megyek fölfelé), és újra kezdek kijönni a fényre.

Mert KI AKAROK JÖNNI!

 

Itt van a lényeg. Változtatni akarok, mert állandóan szarban lubickolni, az nem élet... Megtaláltam pár olyan utat, amihez lehet, hogy ez kellett, hogy „lerobbanjak” megint. Nem épp a legkellemesebb tanítómester a betegség, de a legjobb. Ezt 10 év után bizton állíthatom. Sokat tanultam belőle/tőle, és még biztos fogok is az elkövetkező több 10 évben. Amikor apátok vágja a fejetekhez, hogy meg is halhattatok volna, akkor azért az el tud gondolkoztatni.

 

Fontos a cél

 

Amíg az nincs, addig lehet ám fetrengeni a jó meleg kakiban...(jelen betegségnél ez még stimmel is...bocsi :D). De hogy semmi nem fog változni cél nélkül, az biztos. Most jött ez a blog, az IBD világnap, meg az IBD-s videó. Három olyan dolog, ami kapaszkodó, amit lehet csinálni, és nem a betegséggel foglalkozni. Nem munka és nem kapok érte pénzt. De valami, aminek látom értelmét. Azért is nyomjuk ennyire az IBD világnapot, mert mi még "nem kaptunk annyi reklámot". Több ezren vannak egy „Mellrák/Alzheimer/bármi ellen sétáljunk a Lánchídon/fussunk maratont” rendezvényen. Rengeteg reklám van a TV-ben, „Adód 1%-át utald ide meg ide, hogy segíthessünk a rákosokon, rokkantakon, mindenkin”. Nagyon szép és jó, nem szabad megfeledkezni róluk sem, de egyre több a Crohn-beteg és colitises. Fiatal, idősebb egyaránt. Bár inkább fiatalokat érint a betegség kialakulása, de több felnőttkorú és idősebb embert ismerek, akiknél jelen van. Az IBD világnap nem pénzkunyerálós, „jajj de szenvedünk” rendezvény, ahogy a fentebb említettek sem! :) Szimplán annyi, hogy mások is megismerjék, hogy ez van. Figyelemfelkeltés, hogyha bárki kérdezi, hogy mi bajunk, akkor ne kerek szemekkel bámuljanak, hogy Crohn-beteg/sztómás/colitis-esek vagyunk és kérdezzék „az meg mi?”

 

transparentlogo.png

 

Csak ennyit kérek, hogy aki tud, az jöjjön el, nézze meg, hogy próbálunk mi rendesen élni, bár nem mindig megy. :) De sokan küzdünk, hogy ha már meg nem is tudunk gyógyulni teljesen, de élni azért tudjunk úgy, mint mások!

Ez lenne az az út, ami megérzésem szerint kivezet minket a fényre. Amitől mi betegek is könnyebben elfogadjuk magunkat, mivel mások is elfogadóbbá válnak velünk szemben. Kívánom, hogy megtaláljuk a közös hangot, mert sokunkon segítene, hogyha nem titkolóznunk kéne és sötétbe burkolózni a betegségünk miatt, hanem fognák a mi kezünket is egészséges társaink! Mind emberek vagyunk, az első pár mondat mindannyiunkra vonatkozik!

 

Az IBD világnap magyarországi eseménye elérhető idekattintva.

 

 

A bejegyzés trackback címe:

https://zsigerkronikak.blog.hu/api/trackback/id/tr817448054

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.