Történetek gyulladásos bélbetegek mindennapjaiból - Írd meg a történeted te is!

Ne félj a sztómás élettől! 2.

Élni sztómával? Lehet, sőt KELL!

2015. április 20. - Pocoku

Az előző rész inkább az általánosságról szólt. Ebben a részben szeretném egy kicsit az én szemszögemből személyesebb megvilágításba helyezni a dolgot.

 

Előtörténetem röviden (ha ezt kibírod, utána már felüdülés) :

 

25 éves fiú, ebből 10 év Crohn-nal, és már 4 éve sztómával. Eleinte ideiglenes colosztóma (vastagbél volt kivezetve) végbél melletti tályog miatt. Majd 1,5 év után a második műtétnél teljes vastag- és végbél eltávolítás egy végleges ileosztóma kialakításával. Most (2015) januárban a „három a magyar igazság” betartására még egy műtét. Most „csak” bélösszenövés volt, hál isten semmi komolyabb...

A jobb rész:

 

Ha azt mondja a sebészed két műtét után is, hogy pár heted lett volna hátra műtét nélkül, akkor másképp nézel a dolgokra...Eleinte nekem is világösszeomlás volt, hogy „Jajj sztómám lesz”, aztán még nagyobb összeomlás, hogy az ideiglenes sztómát nem rakják vissza, sőt kikapták a komplett vastagbelet és végbelet is. Nincs vissza út...Úgy vagyok vele most már, hogy nem is baj. A Crohn miatti „úristen hol a legközelebbi WC” és Budapest WC térképe a fejemben probléma meg nem szűnt, de kevesebb stresszel jár. Óriási pozitívumként élem meg, hogy nem kell szaladni. Menni kell, de szaladni és „balesetet szenvedni” már nem. Plusz nekem még extra az is, hogy nem kell aggódnom egy vakbélgyulladás miatt, mert azt is kivették. :D (Aranyerem se lesz az erőlködés miatt...mennyi pozitívum, ugye?)

Párkapcsolatilag mázlim volt, mert amikor kialakult a helyzet, már stabil volt és elfogadással szembesültem mind család, mind barátnő és barátok részéről. A többi ember meg nem érdekel mit gondol, nagy részével úgy sem találkozom újra. Igen, volt eleinte, hogy nem mertem levenni a pólóm a Balcsin. Aztán amikor levetették a haverok, hogy ne szégyelljem, akkor a tőlünk 2 méterre padon ülő házaspár úgy megbámult, hogy inkább visszavettem. Ma már lehet nem tenném és úgy mennék le a strandra, hogy ha engem nem zavar, akkor nem érdekel más véleménye, a lényeg, hogy én jól érezzem magam.

 

Éld az életed!

 

Ahogyan jól éreztem magam sztómával Hegyalja, VOLT és S.U.N. fesztiválon is sátorral! Buliztam haverokkal, éltem az életem. Dolgoztam is egy keveset, külön költöztem szülőktől. (Bár most újra itt vagyok... :) ) Persze oda kell figyelni pár dologra, mert ez egy megváltozott helyzet, ne emeljek túl nehezet meg pár alap dolog, ami gondot okozhatna. DE normális emberi életet lehet élni vele, hogyha jól van az ember. Az alap betegségre sem árt figyelni, de ha csak azzal foglalkozik az ember, hogy beteg, hogy így, meg úgy kell diétáznia, akkor szerintem belebolondul. Legalábbis én néha közel jártam hozzá, amikor csak azzal kötöttem le magam.

Bevallom őszintén, csak a nagyját tudom a diétámnak, viszont követem azt a filozófiát tudatosan (evés terén mindenképp), hogy minden „fejben dől el”! Ha én görcsösen diétázom, tápszerezem, de nem esik jól, akkor az nem fog jobbat tenni. Ha viszont nagy vonalakban odafigyelek a diétára, esetenként nyomok egy kis tápszert, vagy kiegészítőt, de azt jóízűen eszem, amit eszem normális keretek közt (mennyiség és minőség terén), és úgy érzem, hogy ez nekem jót fog tenni, akkor abból nekem csak jó származhat. De ha rosszul döntöttem és épp nem olyan állapotban van a bélés, hogy tolerálja, akkor sem származhat nagyon rossz. ;)

 

Ez itt a reklám helye?

 

Tavaly a neten is volt egy kezdeményezés egy mexikói lány hatására. Én nem csináltam sztómazsákos selfie-t a „szétszabdalt” hasamról, most se csinálnék magamtól. Tetszik, hogy „reklámozzuk” magunkat, de nem feltétlen így kell szerintem a világ tudatára adni, hogy ez van. Idén egy hölgy odáig ment a tavalyi kezdeményezésből kiindulva, hogy zsák nélkül fotózkodott. Ez most fura lesz, de tényleg szép a sztómája és nem kelt undort. Mert ha az ember rákeres Guglin annyira, hogy sztóma, akkor a képeknél a sebészeti, problémás esetek ugranak fel első sorban, az meg tényleg egy horror, még nekem sztómásnak is erős. Ezt azért írtam, hogyha esetleg érdekel a téma, ne a képeknél keresd elsősorban, mert akkor tényleg ferde szemmel nézel majd ránk, hogy „mit rejtegethetünk?”

 

Úgyhogy én 25 évesen úgy élem meg a végleges sztómát, ahogy nagyapám is mondta „Ez van, ezt kell szeretni!” Ha nem is szeretem, hogy így alakult, de sok előnyt hozott a betegségben (pl. a hasmenés nem para, bár tünetileg lehet gond). Kezdem (igen, 4 év és 3 műtét után még csak most) elfogadni a helyzetet, mert anélkül nem lehet. Élvezni kell, hogy kaptunk egy (kettő, három..stb.) újabb esélyt a bizonyításra, az ÉLETre!

 

u.i.: Ha 20 éven belül összehozzák az orvosok a vastagbél át-/beültetést és végbél képzést, hogy visszatehetővé váljon a sztómám, akkor is elgondolkoznék a megtartásán... ;)

A bejegyzés trackback címe:

https://zsigerkronikak.blog.hu/api/trackback/id/tr507383158

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.