Történetek gyulladásos bélbetegek mindennapjaiból - Írd meg a történeted te is!

Nyomorultan, de mégsem nyomorultul

2017. október 01. - Zsiger krónikák

Szabó Tünde kiskunhalasi vallástanár gondolatai a Biblia üzenetéről az IBD nyelvére fordítva

Amint krónikus betegekké válunk, - nem az első tünetek megjelenésére gondolok, hanem amikor valaki már ki is mondja pecsétjével igazolva a kórt – és szembesülünk a gyógyíthatatlan fogalmával, azonnal elkezdődik egy folyamat, amit gyászfolyamatként, vagy megküzdési folyamatként emleget a pszichológia és minden lélekkel foglalkozó tudomány. Egyszerre gyászoljuk a régi egészséges mivoltunkat, és egyszerre kell megtalálnunk a továbblépés lehetőségét. Ezen folyamat része valahol - vagy akár több lépcsőfokon át is - a bűnös személy, esemény vagy bármilyen bűnbak keresése.

A spirituálisan egy kicsit is fogékony ember első gondolata a gyógyíthatatlan betegségekkel kapcsolatban, hogy a bűnbak, végső soron csakis Isten lehet. Előbb-utóbb azonban az ateista is meg kell válaszolja az élet-halál kérdést magának, csak valószínűleg nem a megküzdési folyamat elején teszi ezt, hanem a legvégére hagyja. Így vagy úgy, de mindannyian a kezünk ügyébe kerülő összes lehetőségbe belekapaszkodunk és miután végig zongoráztunk minden lehetőséget a pszichológusunk és természetgyógyászunk segítségével is, hibáztattuk a gyermekkorunk szülői házától kezdve a munkahelyi stresszes körülményeken át az összes „E” betűs adalékanyagot, de legfőképpen a tehetetlen orvostudományt és azt a „dokit” aki először kezelt „félre”, na akkor jön a nagybetűs Isten hibáztatása. Hogy engedheti Ő ezt, és hogy engedheti, hogy pont én?

Ne gondolja senki, hogy a már istenhitre jutott személy nem vádolja Urát, de igenis, csak ő már szemtől szembe meg is meri tenni ezt, E/2-ben teremti le a teremtőt. Na éppen eddig a pontig kell eljutni akár teológiai akár pszichológiai elvekkel dolgozunk… Itt rejtőzik ugyanis a megváltó fordulat lehetősége, innen billenhet az érintett a tovább-létezni- képesség irányába.

Távol álljon tőlem, hogy alábbi gondolatsorommal az Isten védőbeszédét vessem papírra, vagy hogy én akarjak lenni a következő, aki baromira tudja a frankó-tutit (vannak ahhoz már elegen); a mások meggyőzésének szándékától tartózkodva írom le tehát a saját tapasztalataimat, amikről hiszem, hogy valakiben egyszer majd értő szívre találnak. Ezen túl a teológia-tudományának tanáraként meggyőződésem, hogy mindenkinek csak használhat, ha legalább egyszer szembesül pár alapvető üzenettel, melyet a vallások és főleg a keresztyénség egyedülálló módon hordoz magában a betegséggel és a halállal kapcsolatban.

Tovább

Külföldön minden sokkal jobb(!?)

Biztosan nem vagyok egyedül, akinek egy-egy rosszabb periódusban ismerősök azt tanácsolták, hogy próbáljak meg külföldön gyógykezelést keresni. Aki nyitott szemmel és füllel jár vagy éppen megtapasztalta, az tudja, hogy az ellátásunk világszínvonalú, itthon - a szokásos, szintén jól ismert kivételektől eltekintve - az orvosaink tájékozottak a betegséget illetően, és a leggyorsabb, legkorszerűbb módszerekkel igyekeznek minket gyógyítani. A blog, a facebook csoportok, és az éppen újjászerveződő országos IBD egyesületünk is azon munkálkodik nap mint nap, hogy segítsük azokat, akik még nem jutottak el megfelelő gasztroenterológushoz, vagy nem kapták meg a legjobb ellátást.

A neten nagyon népszerűek azok a cikkek, blogbejegyzések, amiben az egészségügyi ellátórendszerünket kritizálják, és nem is vitatom, hogy nagyon sok a probléma, mindenkinek van közvetlenül vagy közvetve tapasztalata vagy véleménye erről. Azonban nagyon sokan vagyunk akik úgy érezzük, hogy nagyon jó orvos (és egész team) áll mellettünk, és nagyon hálásak vagyunk ezért. feketeerdo_klinika.jpg

Az alábbiakban szeretnék rövid kis történeteket megosztani nagyrészben olyan betegtársaktól, akiknek volt részük külföldi és hazai gyógykezelésben is.

Természetesen most sem szabad elfelejtenünk a régi motoros betegek által unalomig ismételgetett, de új betegek számára nagyon is új és fontos dolgot: minden ember más és más, mindenki máshogyan reagál ugyanazokra a gyógyszerekre, és a betegség súlyossága is egyénenként változó. 

Hangsúlyozom, ez nem reprezentatív, csak egy kis érdekesség.


És akkor most lássuk a lényeget.

Tovább

Az IBD-sek álláskeresési és munkahelyi problémáiról

Az álláskeresés és a munkahely megtartása manapság nem könnyű dolog. Az állásinterjúk folyamatos stresszel járnak, a visszautasítások megingatják az önbizalmunkat, aki pedig dolgozik, az nap, mint nap nehézségekkel találja szemben magát. Beosztani az időt, jól, pontosan precízen dolgozni még egy egészséges ember számára sem egyszerű feladat, minket, IBD-seket pedig ezeken kívül még rengeteg egyéb dolog is stresszel. A betegcsoportunkban folyamatosan téma az álláskeresés és rengeteg olyan kételyt osztottunk meg egymással, amire igazán egyikünk sem tudott kielégítő magyarázatot adni. Ezért vettem a bátorságot, és az összegyűjtött kérdéseimet elküldtem egy álláskeresési tanácsadónak, aki segített tisztázni néhány félreértést. 

job01.jpg

Tovább

Miért bízom a férjemben, ha fellángol a Crohn-betegség

írta: Rosella Walker (fordította Dóri)

pareja-banco.jpg
Kedd reggel 6 óra van, tipikus borult oregoni égbolt. Fekszem az ágyamban az oldalamon a létező legkényelmesebb pizsamámban, egy hőpárnával a hasamon.

Ma reggel sürgősségire megyünk.

A férjem pakolja a táskám, magában beszél, ahogy közeledik, miközben próbál nem elfelejteni semmit. Ő pakolja a táskát, így én addig egy kicsivel tovább pihenhetek, hosszú nap elé nézünk.

Tegnap telefonon beszéltünk a gasztroenterológusommal és a háziorvosommal a vérzésről és ájulásról, és mindketten a sürgősségire irányítottak. Sajnos egyikőnk sem tud vezetni, így kénytelenek voltunk várni másnap reggelig a buszra, ami a sürgősségire visz minket a szomszéd városba.

"Jut még eszedbe valami, amire szükséged lehet?" - kérdezi a férjem a fürdőszobából.

"Egy kis dobozka kellene az ékszereimnek, ha esetleg képalkotó diagnosztika kell." Próbálok felállni, miközben beszélek, de nagyon nehéz.

Visszajön a fürdőből, "már a táskában van, átfussunk rajta, hogy mit pakoltam?" - kérdezi.

Küszködöm, hogy fel tudjak állni, így hezitálok a válasszal. Leteszi a táskát, és segít talpra állni. Abban a pillanatban eszembe jut minden, amin együtt keresztülmentünk már. Arra gondolok, amikor először vitt sürgősségire és kellett felhívnia az anyukámat, amikor először fogta meg a kezeimet és csókolta meg a homlokom kórházban, és az első MRI együtt. Eszembe jut, amikor először tartott a karjaiban egy egész éjszakán át, mert nem tudtam aludni a fájdalomtól. Az első fellángolásomra is gondolok, amikor először fogta a kezem, amíg infúziót kaptam. Persze az elsőnél sokkal fontosabbak azok az alkalmak, melyek ezeket követték.

A férjem folyamatosan egyben tart újra és újra, jelen van a betegségemben, és tökéletesen tisztában van az erőmmel és a korlátaimmal is - és sohasem hibázik. Ő az én legfőbb bizalmasom és a legjobb barátom.

Később, amikor már kórházban vagyunk, tudom, hogy ott áll majd mellettem, míg próbálom elmagyarázni a nővérnek, hogy mi is a helyzet. Fogja majd a kezem, míg várakozunk, felhúzza a papucsomat, a kezembe adja Button-t (a plüssállatot, amit az első randikra hozott), dörzsölgeti a hátam, ajakápolót ken a számra, ha az kiszárad.

Amikor a nővér végre visszatér a fájdalomcsillapítóval, fogja a kezem és azt mondja, hogy milyen ügyes vagyok, és megnyugtat, hogy minden rendben lesz. És tudom, hogy minden rendben lesz.

"Valójában nem". Szenvedek, de azért próbálok rámosolyogni - "De hiszek neked."


Az eredeti írást itt találod.
Kép forrása itt.

Egy, kettő, három, Te leszel a párom!

IBD társkereső

16344103_1577947882220833_440453249_n.jpg

Nem találtad még meg a Nagy Őt? Egyedül telt a karácsony? Esetleg a legutóbbi párod rosszallta, hogy már megint fáj a hasad, nem tudta elfogadni, hogy neked IBD-d van, és okosabbnak hitte magát?
Elgondolkodtam, hogy ha nem lenne párom, hol néznék szét, hol találnék hozzám hasonló embereket, akik társaságában nem vagyok feszült, nem néznek ki, mert "más" vagyok. Kik azok, akik a legjobban megértenek? Kikkel lehet a legtöbbet viccelődni, akár a betegségünket kinevetve, hogy ne betegek legyünk egymás szemében, hanem társak?

Rájöttem, ezek az emberek a facebook-on az IBD csoportokban vannak! Ahol több pár is született, vannak, akiket el is jegyeztek, és vannak, akik már meg is házasodtak. Szerintem nagyon aranyosak ezek a párok mind, látszik, a sors is egymásnak teremtette őket.
Ezen sikertörténeteken felbuzdulva gondoltam, készítek egy olyan társkeresőt, ahol megtalálhatjuk a szerelmet, megkaphatjuk az esélyt a boldogságra, az elfogadásra. Ugyanis egy IBD-s sose fogja kérdezni, hogy "Már megint a mosdóba mész?", egy IBD-s mindig melletted lesz és támogat, akármilyen nehéz időszakod is van éppen.

Mindannyian megérdemeljük a boldogságot!
Ha kedvet kaptatok a kezdeményezéshez, lépjetek be minél többen az IBD (Crohn - Colitis) társkeresőbe a facebookon, és adjatok hozzá tagokat. 

Dominika

A linkre kattintva megtalálod a csoportot:

IBD (Crohn - Colitis) társkereső

A végtelenbe és tovább!

Azaz mit szeretnénk elérni a jövőben?

Kedves Zsiger olvasók, Crohnosok, colitisesek és hozzátartozók!

Nagyon szépen köszönjük mindenkinek, aki részt vett a május 19-i IBD világnapon! Mint láthattátok a médiában, az interneten és Facebookon is végre több szó esett a gyulladásos bélbetegségekről. Szerepelt Dr. Miheller Pál gasztroenterológus a Család-barátban, valamint a Margit-szigeten rendezett IBD napi futás és a lila szökőkút is szerepelt az aznap éjszakai híradóban az M1-en. (Linkek a bejegyzés alján.)

ibdday4.jpg

Tudom, hogy sokan vannak, akik lehet úgy érzik, hogy minek mutogatni magunkat. Minek sztómásan "pózolni" a strandon, ez valakikben biztos undort kelt, és ez különben is nem tartozik másokra. Szeretném felhívni a tisztelt nagyérdemű figyelmét, hogy idén rendezték meg a 3. Rehab CriticalMass-t, ami európában és a világon is egyedülálló kezdeményezés. Ők is "mutogatják" magukat, mert szeretnék, hogyha figyelnének rájuk, ember számba vennék őket is, és elfogadnák "másságukat", valamint a társadalom segítené őket is ÉLNI! Én bő másfél éve nem dolgoztam állapotomból adódóan, mert Magyarországon nem elterjedt az otthonról végezhető munka, mert nem bírok jelenleg naponta bejárni sehova BKV-val, és mint járó beteg, kívülről alig látszik megváltozott munkaképességem.

Szeretnénk, hogyha a jövőben hasonló eredményeket érnénk el, mint a daganatosok, mozgássérültek, Alzheimeresek, Down-kórosok és még sorolhatnám. Magyarországon kb. 35.000 ember él gyulladásos bélbetegséggel, és ez a szám nő. Fontos, hogy a jövőben megemlíthessük közösségekben, hogy mi a problémánk és ezt ne buta, üres, kérdő és lesajnáló tekintetek kövessék, hanem megértés és elfogadás, esetleg segítségnyújtás, ha szükséges.

Most szombaton (2016. június 11-én, 9 órától 14 óráig) lesz egy "Országos szakmai és beteg fórum" az MCCBE rendezésében, ahol jó lenne egyre többen részt venni. (Részletes információkért link a bejegyzés végén.) Nem az a lényeg, hogy betegnek nézzenek, hanem az a fontos, hogy mi ne érezzük kevesebbnek magunkat. A tavalyi és az idei IBD napot is betegek hoztuk össze saját erőnkből. Igaz, még viszonylag kevesen voltak a rendezvényeken, túl sok köszönetet sem kaptunk utána, hogy bármit is tettünk, de a lényeg, hogy elkezdődött végre valami!

Úgyhogy jelen bejegyzés céljához érünk lassan. Szeretnénk megkérni kedves olvasóinkat és ismerőseiket, hogy vegyenek részt egy kis közvélemény kutatásban, hogy van-e igény arra, hogy folytassuk munkánkat, és jövőre is rendezzünk IBD napot? (Vagy csak magunknak csinálnánk-e megint? :) )

Szeretnénk megkérni arra is a nagyérdeműt, hogyha van bármilyen ötlet írjátok meg a zsigerkronikak@gmail.com e-mailcímre. Miben lehetne változtatni? Milyen igények vannak a jövőre nézve (IBD nap, rendezvények, találkozók stb.)? Mit szeretnétek elérni, mint betegek vagy mint hozzátartozók (elfogadás, IBD-s wc kártya, nagyobb figyelem stb.)?

Észrevételeiteket szeretettel várjuk!

Márk

Május 19-ei éjszakai híradó az M1-en:

http://www.mediaklikk.hu/video/hirado-m1-2300-2016-05-19-i-adas/

Család-barát Miheller doktorúrral:

http://www.mediaklikk.hu/video/csalad-barat-2016-05-30-i-adas/

Országos szakmai és beteg fórum:

https://www.facebook.com/events/266117220415703/

Mi is történt a tápszerezés óta?

Hogyan küzdjük le a Crohn-betegséget gyógyszerek segítsége nélkül 3. rész

Jól eltűntem, pedig zajlanak a dolgok étrend és élet fronton.

Szeretném kiegyenlíteni egy tartozásomat, mert a tápszeres diéta után nem írtam. Ennek több oka is volt. Akkor pont a diéta után megjártam a kórházat, de nem igazán a belem volt a probléma, hanem egy igen kemény csontritkulás.

De ne menjünk ennyire előre.

Ugye volt egy elhatározásom, hogy kizárok mindent és csak tápszerezek (nekem a Modulen IBD jött be), mert az az állapot, amiben éltem már nem volt tartható. 99%-ban tartottam is magam ehhez az elhatározásomhoz, és úgy tűnt, elég jól alakul is a dolog. Tünetmentes ugyan nem lettem, de a brutál fájdalmas görcseim el-elmaradoztak. Nem volt könnyű, főleg, hogy a környezetem normálisan táplálkozott, és a hűtőt kellett használnom a táp tárolására, amiben ott figyelt minden, mi szem s szájnak ingere. Pláne akkor, ha meg van vonva… 

Az 1% az sima, egyszerű háztartási keksz volt a tápba tördelve, mint a „tejbepapi”, mert néha kellett valamit rágnom, egyszerűen nem bírtam.

Vissza a kajáláshoz és egy új élet kezdete

Mikor elkezdtem visszaépítgetni az ételeket, eleinte egész jól ment az „1-1 dolgot hozzunk vissza”, viszont valami nem stimmelt. Kezdtek visszajönni a fájdalmak, görcsöcskék, ráadásul nem lehet az, hogy 1-1 dolgot tesztelünk és minden gondot okoz. Ráadásképp még a hátam is elkezdett fájni. Voltak már előzményei, egy éve is volt egy lumbágószerű fájdalmas két hetem, amit ágyban töltöttem. Most nem akartam megvárni, mire odajutok, ezért kórházba vonultam. Ott nem igazán tudtam folytatni az 1-1 dolog visszahozását, mivel hozták a kajákat. Valamint elkezdtem egy plusz kezelést egy természetgyógyásszal. (Hőbörgés előtt kérek levegőt venni és tovább olvasni!)

Mint írtam plusz kezelés és nem az orvos otthagyása! Ez akkupunktúrával, reflexológiai kezeléssel (talpmasszázs), „life coaching”-os beszélgetésekkel és étkezési tanácsokkal jár együtt. Valamint mellette az orvosokkal a csontritkulásomat is kezeljük 1,5 éves Forsteo injekciós kezeléssel és már itt van a küszöbön (csoda, hogy még nem esett át rajta) az Entyvio a belemre, mivel utóbbi szervem gyulladt, összenőtt és fájós-görcsölős.

Mellé szedek étrendkiegészítő vitaminokat, és iszom egy személyre szólóan összeállított gyógyteát.

Elég komplex, de úgy érzem, hogy végre valami történik és nem egy helyben toporgok. A fent említett kezelések személyre vannak szabva, nem mindenkinek lenne ugyanaz és lenne ugyanannyira hatásos. Valamint mivel nem gyógyszerek (illetve, ami gyógyszer, az is másfél éves kezelési idővel jár), ezért nem 2 nap múlva leszek jobban, DE jobban vagyok, mint voltam a tápszeres döntésem előtt és után! A tápszeres időszak alatt is egész jól voltam, de egy olyan béllel indultam neki, amin segíteni nem tudott, csak annyit, hogy adott pillanatban lettem jobban. Lehet, hangsúlyozom: LEHET, hogy akinek éppen diagnosztizálták a betegséget és még nagyon minimálisan gyulladt, vagy problémás a bele, annak sokat segítHET egy ilyen 3 hónapos kúra csak tápszerrel (szigorúan orvossal megbeszélve és felügyelet mellett), majd utána felépítve egy személyre szóló étrend. Nálam már késő volt.

"Erősebb vagy, mint a Crohn!"

De nem csüggedek, most 95%-ban vegetáriánus lettem. 5% a hal, mert azt bírja a belem, a többi húst jelenleg nem szívleli, pedig azt mondták, hogy azt kéne enni a fehérje meg ilyenek miatt, de ha egyszer fáj tőle a hasam, akkor nem fogom erőltetni. Tehénből csak kefírt, azt is adalékanyagként használom az ételekbe, tejtermékből pedig kecskesajt. Valamint a vércsoport diétába is belenézegettem, hozzászagoltam. Nem tartom teljes mértékben, mert valamit a Crohn zár ki, valamit pedig megbeszélés alapján inkább nem eszem, vagy inkább igen. Valamint kizártam minden boltban kapható búza félét. Dr. Kalmár-féle őstönkölybúzalisztből sütök-főzök magamnak, illetve kukorica-, rizsliszt, amik néha befigyelnek. Könnyű dolgom van, ez tény, mivel ráérek főzni és magamnak kenyeret meg nasit sütni.

Úgyhogy alakul a molekula. Várom már az Entyviot, remélem az is lök majd egyet rajtam pozitív irányba. Jelenleg egyre jobban érzem magam, bár még fáj a belem, görcsölget néha, de ezen nem csodálkozom, három hónapja még majdnem eltemetett az ultrahangos nőci, örültem, hogy élek és nem tolnak a műtőbe azonnal a diagnózisa után, most meg magamra főzök, ha olyanom van el is mosogatok és erősödök.

Zárásként szeretném ismét kiemelni. Ahányan vagyunk, annyiféle diéta, tapasztalat, gyógyszerezés. Ajánlom azt a 3 hónapot igazából mindenkinek, mert egy kis türelemtanítás, eltökéltség próba és ha az embernek bejön, akkor még jobban is lehet utána.

 

És most lehet kövezni, hogy jobban hiszek az alternatív dolgokban és reménykedem a teljes gyógyulásban. Persze néha kell a gyógyszer és az orvos, nélkülük nem írnék nektek, de meggyógyítani nem ők fognak. Jelenleg a teljes gyógyulást nem úgy értem, hogy visszanő a vastagbelem, amit kivettek és megvilágosodok, ennyire reálisan azért tudok gondolkozni…de hiszem azt, hogy egyszer vége lesz ennek az egésznek még az életemben, akárki akármit mond orvosilag.

 

Márk

És eltelt egy év - IBD világnap 2016.

Kedves Zsiger olvasók!

Közel a nagy nap, mikor lilába borul minden, ezzel hívva fel a világ figyelmét egy még kevésbé nyilvános betegségre.

Ez az IBD világnapja, amikor együtt állunk ki a gyulladásos bélbetegségben szenvedők mellett. Idén is május 19-én lesz, ami egy csütörtöki nap, de ez ne keserítsen el senkit, mert a budapesti találkozót késő délutánra terveztük.

Az eseménynek a gyönyörű Margit-sziget ad otthont, ami egy orvos-beteg futásból, sétából áll. Majd egy kis beszélgetős összejövetellel és egy lila szökőkúttal ér véget. Ugyanis a szigeten lévő zenélő szökőkút este 8 órakor borul lilába, mint sok más híres épület a nagyvilágban.

A program az alábbi plakáton is olvasható. (plusz linkek a plakát alatt)

worldibdbudapest.jpg

MCCBE.hu

IBD DAY Május 19. Facebook oldala

Nézzük, ma mi gyógyítja az IBD-t!

Napi közösségi oldal betevőm során rendszeresen belefutok kétesebbnél kétesebb hátterű tartalmakba, weboldalakba, amik rendre azt ígérik, hogy az aktuális csodaszer meggyógyítja a rákot. Nincs ez másképp más betegségekkel sem, csak azok nem kapnak akkora publicitást, mint napjaink fő mumusa. Pedig rengeteg reményvesztett, egyéb betegségben szenvedő fiatal és idős keresi a megoldást arra, amit elsőre igazságtalannak és elfogadhatatlannak tart: az ő betegsége gyógyíthatatlan.dreamstimefree_148560.jpg

Crohn-betegként - számos betegtárssal együtt - én magam is átéltem ezt a reménytelen és kétségbeesett időszakot. Amikor nem tudtam elfogadni, hogy nincs megoldás. Hogy maximum tünetmentes lehetek, de gyógyult sohasem. Mert ez elsőre tényleg elfogadhatatlan. És nagyon sok - egyébként nagyon jó üzleti érzékkel megáldott embertárs - ezt ki is használja. Hiszen az emberi hülyeségnek mindig vannak vámszedői. Sokan csak a saját pénztárcájukon tapasztalva jönnek rá, hogy őket is rászedték. Mert van egy fontos tény, amit nem szabad elfelejteni és illik jó mélyen a tudatunkba vésni: az orvostudomány mai álláspontja szerint sem a Crohn-betegség, sem a Colitis Ulcerosa nem gyógyítható, csak tünetmentesíthető. Mindenki, aki mást mond, az hazudik.

Felmerülhet a kérdés, hogy ki vagyok én, hogy ezt csak úgy kijelentem, hiszen a szomszéd unokatesvérének a sógora is meggyógyult. Meg különben is, csak diétázni kell, a Józsinak is az segített, és persze érdemes felhívni "Dr." Tihanyit is a hatoscsatornán, mert fontos tudni, hogy áll az immunrendszerünk. Nos... a magam 15 éve tartó betegségével nem tartozom a nagy öregek közé, de eleget láttam és sok részét megéltem ennek a betegségnek ahhoz, hogy ki merjem jelenteni a fentieket. Mert mondhat a zöldséges bármit, írhat a gyönyörűen felépített weboldal reményteli megoldást, de azt mindenki vegye tudomásul, hogy az IBD kezelése a gasztroenterológus és a sebész szakorvos feladata. A bükki füvesember, Antal Vali vagy Walter Andrea maximum jó tanácsokkal szolgálhat és segíthet a megfelelő étrend kialakításában, a táplálékkiegészítő esetleg javíthat és segíthet a tünetmentesség elérésében, de meggyógyítani semelyik nem fog. Még a gasztroenterológus és a sebész sem. Mert ez a betegség gyógyíthatatlan.

Nem a frankót szeretném megmondani, csak segíteni azon betegtársaknak, akik a rengeteg - sokszor fals - információ alapján tényleg nem tudják már, hogy kinek higgyenek? A notórius gyógyszerlobbistáknak, akik csak azt hajtogatják, hogy gyógyszer kell és más nem segít? Vagy a természetes megoldások híveinek, hiszen ami természetes az csak jó lehet, bajt nem okozhat? A sebészhuszároknak, akik azt vallják, hogy ki kell vágni és minden jobb lesz? Vagy a "gyógyszert" kínáló weboldalnak, hiszen nem olyan drága az a havi 20-25.000 Ft, hát nincs ennyi pénzed a saját egészségedre?

dreamstimefree_183269.jpg

Nehéz kiigazodni az információáradatban. Google-n rákeresve bármelyik IBD betegségre sajnos nem azok a találatok vannak túlnyomó többségben, amelyek pontos tájékoztatást nyújtanának a betegség okáról, a tünetekről és esetleg tanácsokat adnának a kezdő betegnek. Helyette az MLM rendszerben terjesztett csodaszerek és a mindenféle orvosi hókuszpókusszal apelláló, áltudományos maszlaggal misztikussá tett, horror összegekbe kerülő kezelések és "gyógymódok" vannak többségben. Csak egy példa a sok fals információ közül: "Az orvos által felírt gyógyszerek csak a tüneteke nyomják el egy időre, ami hosszútávon nem jelent gyógyulást. Viszont a természetes táplálékkiegészítők és a különböző biorezonanciás elven működő kezelések eredményes gyógyuláshoz vezetnek.". Legyen figyelmeztető jel minden hasonló oldalon két dolog: jellemzően támadják az orvoslást, mert az nem jó semmire és gyógyulást ígérnek, amit mint már fentebb írtam, hazugság.

(A témával kapcsolatban ld. Laza Bálint - 12 hét alatt bármi meggyógyítható cikkét az index.hu portálon.)

Orvos vagy dietetikus által összeállított diéta segíthet a tünetek enyhítésében, a betegség kordában tartásában, de önmagában a diéta nem alkalmas a gyulladás megszűntetésére. Lehetünk tünetmentesek diéta segítségével, de tartsuk szem előtt, hogy az IBD egy szervi elváltozás, gyulladás a szervezetben, ráadásul legfőbb jellemzője az aktív és nyugalmi időszakok váltakozása. Tehát egy jó diétával támogathatjuk a gyógyszeres kezelést, de önmagában a diéta nem megoldás!

Ugyanígy segíthetnek a táplálékkiegészítők is, de súlyos kijelentés bárkitől is, hogy tünetmentessé tesz valami, miközben az sem teljesen egzakt, hogy pontosan mit nevezünk tünetmentességnek? Vajon aki tünetmentesnek érzi magát, az valóban az? Az a tünetmentes, aki éli mindennapjait úgy, mint a betegség előtt, de közben fenntartó tablettákat szed? Vagy az a tünetmentes, aki nem szed semmilyen gyógyszert és nem produkál semmilyen tüneteket? Esetleg azt is hívhatjuk már tünetmentességnek, ha valaki jól elvan, nincs durván begyulladva és viszonylag normális életet élhet? Akármilyen egyszerűnek tűnik a válasz, korántsem teljesen egyértelmű.

Saját példám alapján is kijelenthetem: tünetmentes vagyok és közben mégsem vagyok az. Egy súlyos, 5 éves időszakot követő 3 nagy műtét és egy korrekciós műtét óta immunszuppresszió mellett kitűnően érzem magam, lassan már 7 éve. Semmilyen tipikus Crohn tünetet nem produkálok, a súlyom több, mit kétszer annyi, mint leggyengébb időszakomban. Nem szedek semmilyen táplálékkiegészítőt (időszakosan némi vitamon és ásványi anyagon kívül), nem tartok semmilyen diétát, csak élem vígan az életemet és tünetmentes vagyok... legalábbis azt hittem, egészen addig, amíg a kezelőorvosom úgy nem döntött, hogy ideje benn körülnézni. És mi az eredmény? Középsúlyosan gyulladt bélszakaszok, belső sipolyok, melyek ismeretlen helyről indulnak (bővebben majd egy CT vizsgálat kideríti), és még olyan helyen is gyulladt a nyálkahártya, ahol soha semmilyen problémám nem volt és soha semmilyen tünetet nem éreztem. Tehát akkor tünetmentes vagyok? Szubjektív szempontból igen, vizsgálati szempontból nagyon nem és komolyabb, biológiai kezelés van kilátásban azért, hogy ne súlyosodjon a helyzet. Akkor ezek alapján hogy merném kijelenteni, ha bármilyen "alternatív gyógymódot" használnék, hogy az segített, mert tünetmentes vagyok tőle? Hogy mer ilyet bárki is nyugodt szívvel kijelenteni, miközben nagyon nehéz meghatározni azt, hogy mi a tünetmentesség?

Wikipédia szerint a tünet lehet szubjektív és objektív

"A beteg által nem észlelt jelenséget nem tünetnek, hanem jelnek nevezik. Az eszközös vagy laboratóriumi vizsgálatok során feltárt, normálistól eltérő sajátosságokra inkább a lelet elnevezést alkalmazzák. A kettő között lényegében nincs éles határ. Tehát a tünet kétféle lehet: szubjektív (ezek a panaszok), vagy objektív, ez utóbbiakat az orvos a betegen történő megfigyelése, fizikális vizsgálata, vagy különböző vizsgálati módszerekkel mutatja ki."
Hogy ne csak a saját példámat említsem: találkoztam betegtárssal, akit 9 évesen műtöttek először és diagnosztizáltak akkor Crohn-betegséggel, majd ahogy kamaszodott, nem foglalkozott az egésszel és teljesen elfelejtette, hogy neki ilyen problémája van. Soha semmilyen gyógyszert nem szedett, valószínűleg tényleg tünetmentes volt, majd 34 évesen egy durva fellángolást követően 3 hét múlva mellettem feküdt a műtéti őrzőben. Nem tett semmit azért, hogy tünetmentes legyen, mégis az volt. Ha közben tett volna bármit azért, hogy ő tünetmentes legyen és tényleg az volt közben, akkor az, amit használt/szedett tünetmentessé tette? Meggyógyította? Ugye, hogy nem...

Nagyon vigyázni kell bármilyen kijelentéssel ezzel a betegséggel kapcsolatban. Mert ami az egyik betegnek segít, az a másiknak nem biztos, hogy fog. Én sem jelentem ki azt, hogy konkrétan ez vagy az nem segít - leszámítva a nyilvánaló pénzlehúzásokat, amiről még lesz szó -, de azt sem szabad kijelenteni, hogy bármi is biztosan mindenkinek segít. Mert az pontosan ugyanolyan hazugság, mint ahogy megpróbálják eladni nekünk a "kvantumfizikai, illetve ősi gyógyító módszerek ötvözetét alkalmazó vizsgálatokat és kezeléseket", mint megfelelő gyógymódot az IBD-re.

El kell fogadni, hogy bármelyik IBD-ről is beszélünk, az egy sokoldalú a betegség, egyénenként változó lefolyással, így kellő óvatossággal szabad csak eltérni a szakorvos által ajánlott kezelésektől. Nem tilos diétázni, nem tilos alternatív gyógymódokat alkalmazni, de ne bízzuk túlságosan el magunkat és legyünk nagyon körültekintőek! Mert lehet, hogy csak az IBD viccel velünk és éppen nyugalmi időszakát éli. És ha épp elköltöttünk a "csodagyógymódra" egy halom pénzt, amit úgy érzünk, hogy megérte, mert jól lettünk tőle, majd újból aktív lesz a betegség és a gyógymódunk már nem segít, akkor elkeseredve fogunk mi magunk is rájönni: rászedtek minket, kidobtunk egy csomó pénzt a kukába, ez a kis rohadék pedig még mindig itt van bennünk. Mert az orvostudomány mai álláspontja szerint az IBD nem gyógyítható, de a beteg életminősége jobbá tehető. Mindenki, aki mást mond az hazudik...

A folytatásban betegtársak körében végzett mini felmérés alapján megosztjuk tapasztalatainkat a különböző alternatív módszerekről és azok hatásairól személyes beszámolók alapján.